Cum ne selectăm copiii

În aprilie 2009, Parlamentul German a restricţionat utilizarea diagnozei genetice. Este oare noua lege germană un model de urmat şi pentru alte ţări, de vreme ce cu toţii ne confruntăm cu problemele etice pe care le ridică cunoştinţele tot mai avansate în materie de genetică umană? Cîteva dintre prevederile legii germane fac apel la principiile etice general acceptate ale respectului pentru sfera privată şi autonomia persoanei. Nimeni nu poate fi testat fără să-şi dea acordul. Nici angajatorii, nici companiile de asigurare nu pot solicita testarea genetică. Persoanelor li se garantează atît dreptul să ştie " să fie informate în legătură cu rezultatele oricărui test genetic care le priveşte " cît şi dreptul de a trăi în ignoranţă cu privire la ceea ce un test genetic ar putea prognoza despre viitorul lor. Este interzisă discriminarea sau stigmatizarea oricărei persoane pe baza caracteristicilor sale genetice. Oricît de rezonabile ar părea aceste prevederi, ele pot fi foarte costisitoare pentru firmele germane. Dacă, bunăoară, solicitarea testelor genetice este permisă unor firme de asigurări din afara Germaniei, dar interzisă celor din Germania, atunci persoanele care ştiu, în urma unui diagnostic genetic, că au o speranţă de viaţă scăzută îşi vor face asigurări de viaţă la firmele germane. Aceste firme vor ajunge, astfel, în situaţia de a face mai multe plăţi pentru decese premature decît competitoarele lor. Pentru a acoperi creşterea costurilor, firmele germane vor trebui să majoreze primele de asigurare, devenind necompetitive. Pentru a atenua această problemă, legea stabileşte că oricărei persoane care încheie o poliţă de asigurare cu o valoare mai mare de 300.000 de euro îi poate fi solicitată declararea rezultatelor testelor genetice efectuate anterior. Dacă, însă, persoana minte în legătură cu testările anterioare, proviziunea stipulată în poliţă devine ipotetică. Întrucît testarea genetică devine în tot mai mare măsură capabilă să prezică nu numai sănătatea, dar şi anumite trăsături cognitive şi de personalitate, interzicerea testării de către angajator i-ar putea situa pe angajatorii germani într-o poziţie dezavantajoasă pe piaţa internaţională a locurilor de muncă. Ei vor investi resurse pentru instruirea unor angajaţi pe care concurenţa i-ar exclude încă din prima fază de selecţie a candidaţilor. Atitudinea angajatorului german e, poate, una omenoasă, întrucît îi dă fiecărei persoane o şansă, indiferent de sorţii genetici potrivnici unei cariere într-o companie. Pe termen lung, însă, dacă luăm în serios interzicerea acestor teste, va fi nevoie de un acord internaţional " atît în domeniul asigurărilor, cît şi în cel al angajărilor " pentru a asigura condiţii egale pentru toate ţările. Ceea ce nu va fi uşor de realizat într-o economie competitivă la nivel global, în care unele naţiuni au un grad dovedit mai mic de respect faţă de drepturile omului, decît altele. Trăsătura cea mai controversată a legii germane este interzicerea testării genetice prenatale, în vederea depistării bolilor care urmează să se manifeste abia la maturitate. Să luăm, de exemplu, o femeie care ştie că partenerul său are gena maladiei Huntington. Toţi copiii lui au 50% şanse să moştenească gena. Iar dacă o moştenesc, în jurul vîrstei de 40 de ani, vor începe să sufere de mişcări necontrolabile, schimbări de personalitate şi de o deteriorare lentă a capacităţilor cognitive. Oamenii cu maladia Huntington mor, de obicei, cam la 15 ani după declanşarea simptomelor. Boala este incurabilă. Nici un părinte nu şi-ar dori un astfel de viitor pentru copilul său. Testarea prenatală a fetuşilor (sau a embrionilor in vitro, înaintea implantării lor în uter) este o procedură încetăţenită deja în întreaga lume dezvoltată. Dacă testul este pozitiv, sarcina poate fi întreruptă sau, în cazul unui diagnostic în faza de pre-implantare, embrionul va fi înlăturat. Conform noii legi germane, astfel de teste sînt criminale. Şi, la fel, testele pentru depistarea genelor care predispun în mod determinant femeile la cancer mamar. Pe măsură ce genetica progresează, tot mai multe astfel de afecţiuni cu declanşare întîrziată vor putea fi depistate prenatal. Care ar putea fi raţionamentul din spatele unei astfel de legi? Ar putea fi perspectiva potrivit căreia 40 de ani de viaţă " înaintea declanşării maladiei Huntington sau a cancerului de sîn " sînt preferabili absenţei, pur şi simplu, a vieţii. Dar, dacă ţinem cont de asta, nu ar trebui să luăm, de asemenea, în considerare viaţa copilului pe care părinţii l-ar fi avut în eventualitatea posibilităţii de a efectua o diagnoză prenatală, fiind astfel siguri că vor avea un copil care nu poartă gena bolii? Acest copil ar avea, în mod sigur, perspective de viaţă mai bune. Or, dacă avem de ales între vieţi cu perspective atît de diferite " şi o putem face înainte ca embrionul sau fetusul să aibă conştiinţă de sine " nu ar trebui să avem şansa de a alege copilul cu perspective mai bune? Faptul că, în Germania, problema testelor genetice este tratată cu un interes aparte nu este surprinzător, dat fiind imperativul naţional de a evita repetarea crimelor din perioada nazistă. Dar, în dorinţa lor lăudabilă de a se distanţa cît mai mult cu putinţă de aceste atrocităţi, legislatorii germani au adoptat o lege care incriminează utilizarea ştiinţei moderne în scopul prevenirii unor tragedii umane neîndoielnice. Este un rezultat absurd. Pendulul a oscilat prea departe. Peter Singer este profesor de bioetică la Princeton University şi profesor emerit la University of Melbourne. Copyright: Project Syndicate, 2009 www.project-syndicate-org traducere de Matei PLEŞU