„Cel mai bun material terapeutic eşti chiar tu“ – interviu

Mîini cuminţi. Copilul meu autist

Ce v-a determinat să luaţi experienţa de viaţă şi să o transformaţi în text, în poveste? A funcţionat scrisul ca terapie? 

Eu vorbesc enorm despre autism. Am ajuns – şi prietenii mei ştiu asta – să nu mai pot face faţă altor subiecte de conversaţie. Indiferent de la ce începe discuţia, fac ce fac şi o direcţionez către domeniul meu de interes. S-ar putea spune că am dobîndit interese restrictive în urma acestei experienţe. Caracteristice tuturor persoanelor cu tulburări din spectrul autist. Aşa că, probabil pentru a-mi închide gura, mulţi m-au îndemnat să scriu. Ca să nu-i mai înnebunesc cu acest subiect. În ce priveşte scrisul efectiv, am simţit că trebuie să scriu o carte, nu se putea altfel, deoarece această poveste face parte din mine poate mai mult decît oricare alta. Şi mulţi ani am fost aproape sigură că nu voi reuşi. Nu pot spune că scrierea acestei cărţi a avut efect terapeutic.  Scrisului, în general, tindem să îi atribuim această calitate şi poate e valabil şi pentru mine în cazul poeziei. Însă nu şi în ce priveşte Mîini cuminţi. Mi-a fost mai degrabă greu să încep, să găsesc o structură care să stea în picioare. Odată ce am găsit-o, cartea s-a turnat singură în matriţă. Ca şi cum aş fi avut-o dintotdeauna în cap. 

Portretul lui M.

Am citit cartea prin 2008, cînd l-am cunoscut pe Mircea Ivănescu, care mi-a vorbit despre prietenul lui, Matei. Îmi amintesc doar că am plîns aproape toată lectura. Fiul meu avea patru ani şi se comporta încă la fel ca un bebeluş. 

Ca orice părinte care trece printr-o situaţie similară cu copilul lui, spuneaţi că v-aţi confruntat cu tot felul de capcane. Care par acum cele mai mari şi mai periculoase? 

Sînt cîteva pe care m-aş grăbi să le enumăr. Prima e cea a terapiilor complementare, a suplimentelor miraculoase (unele cu adevărat periculoase), practic capcana terapiilor nevalidate ştiinţific. De ce ţin să fac diferenţa asta între validat ştiinţific şi nevalidat ştiinţific?  Nu pentru că ştiinţa ar fi infailibilă, nici pentru că medicii nu pot greşi niciodată. Ci dintr-un motiv simplu. Vreau ce e mai bun şi mai sigur pentru copiii mei. Atunci cînd vine vorba despre medicamente, înainte ca un medicament să apară pe piaţă şi să fie utilizat în tratarea unei condiţii sau a unei boli, trece prin numeroase etape de verificare, testare şi abia ulterior aprobare. Practic, ca să poţi scrie pe cutie: paracetamol – analgezic, antipiretic, afecţiuni: febră, dureri uşoare şi moderate etc., trebuie să demonstrezi că paracetamolul are respectivele proprietăţi şi trebuie să faci asta prin numeroase studii clinice în urma cărora s-a concluzionat că amărîtul de paracetamol are acest efect pe scară largă. Apoi, odată pus pe piaţă, ai garanţia că în cutia de paracetamol există cu adevărat paracetamol şi nu altceva. Piaţa suplimentelor alimentare nu este supusă aceloraşi reglementări. Însă sigur vei găsi o droaie de oameni care vor cumpăra oricum produsul cu etichetă frumoasă şi reclama adecvată. În ce priveşte terapiile, discuţia e asemănătoare. În SUA şcolile sînt obligate să utilizeze în procesul educativ doar metode validate ştiinţific. Aceste măsuri sînt absolut obligatorii pentru a ne proteja de şarlatanie, adică de modul ingenios şi inventiv în care oamenii înţeleg să profite, fără scrupule, de nenorocirile semenilor. Eu cred că, în loc să duci copilul cu autism la vrăjitoare care să îi dea să bea ierburi de leac şi să îi facă descîntece de noroc, e mai raţional să îl incluzi într-un program de terapie despre care s-a demonstrat că funcţionează. Dacă nu din alte raţiuni, măcar pentru a nu-i pune sănătatea în pericol. 

O altă capcană e cea a disperării. Situaţia în care te simţi sărac, neputincios şi lipsit de resurse. Nu ai banii pentru terapia necesară, nu îţi înţelegi copilul, nu ştii cum să comunici cu el. Şi atunci renunţi înainte chiar de a încerca. Copiii, cu sau fără autism, au nevoie de părinţii lor. Au nevoie de afecţiune şi de căldură. Au nevoie să fii disponibil pentru a-i ajuta să înveţe. Din punctul acesta de vedere, Internetul e o mană cerească, dar şi un blestem dacă nu ştii unde să cauţi resurse şi cum să le selectezi pe cele de calitate. Dacă însă înveţi asta, nu există limite. Poţi învăţa să îi construieşti copilului tău un program de terapie de foarte bună calitate şi acasă. Şi fără bani. Cel mai bun material terapeutic eşti chiar tu. 

E cît se poate de clar din povestea dvs. de viaţă că, dacă vrei să mergi mai departe, trebuie să faci singur spărtura în zid. Şi aşa ajungi să schimbi ceva în sistem. Pentru tine şi pentru ceilalţi. Ce vă aduceţi aminte din perioada în care aţi pus pe picioare Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ“ de la Bistriţa? De unde aţi început? Şi ce se întîmplă acum, cîţi copii vin la terapie? 

Îmi amintesc că eram cu toţii exuberanţi şi euforici. Cînd spun cu toţii, mă refer la mine şi la colegul meu Liviu Cotuţiu. Simţeam că în fiecare zi facem progrese. Mai reparăm o uşă, mai cumpărăm o jucărie. Mai vine un copil. Am fost sprijiniţi pe plan local pentru obţinerea spaţiului, o ruină la acea vreme. De restul ne-am ocupat noi, prin mici proiecte şi cu ajutorul prietenilor de nădejde. Azi ne-am mărit echipa, sîntem opt oameni, sîntem mult mai experimentaţi, mai formaţi şi avem în evidenţe circa 50 de copii cu TSA. Nu toţi ajung la terapie. Însă toate familiile beneficiază de o formă sau alta de consiliere şi de sprijin. E foarte greu, parcă mai greu astăzi, din lipsă de fonduri. Presiunea financiară continuă să fie pe părinţi care, fireşte sînt nemulţumiţi. Şi care se aşteaptă de la noi să umplem golul uriaş pe care ar trebui să îl umple statul român. Un copil cu TSA are nevoie de 4-8 ore de terapie pe zi, de kinetoterapie, de logopedie, de stimulare senzorială, de însoţitori şcolari, de programă adaptată, de profesori de sprijin, de personal specializat. Părinţii au nevoie de timp pentru ei, de consiliere, de sprijin financiar şi social, de program redus de lucru. Uneori se îmbolnăvesc şi ei şi nu are cine să aibă grijă de copii. Cum am putea să le oferim toate aceste lucruri de care au absolută nevoie? E foarte, foarte greu şi eu am obosit. Mai ales că mie nu mi le-a oferit nimeni. 

Mîini cuminţi,

Am vrut să transmit un mesaj social puternic de la bun început. Şi mi-a fost tare frică de forma pe care ar fi putut să o ia din punct de vedere literar. Pentru că este vorba despre literatură, în cele din urmă. De asta am şi ezitat multă vreme. Nu ştiam care ar fi textura potrivită. Cum să scriu o carte utilă părinţilor, dar în acelaşi timp neplictisitoare. Fără barierele ridicate de cărţile de specialitate. Şi care să poată fi citită în acelaşi timp de oricine, oricînd, cu plăcere. 

Cercetătorul Sergiu Pasca e o figură importantă în carte. Întîlnirea cu el, interviul de acum patru ani pe care l-aţi publicat în Dilema veche, răspunsurile lui la întrebările care vă frămîntau, toate au contat mult. Încrederea poate să mai potolească frica?

Încrederea e esenţială. Totul e să fii foarte atent în cine îţi pui încrederea. Întîlnirea cu Sergiu ne-a schimbat viaţa. A avut un impact semnificativ asupra evoluţiei terapeutice şi a eliminat cîţiva ani pe care, de regulă, părinţii îi petrec tatonînd terenul, aplicînd diferite metode, încercînd diverse suplimente alimentare şi proceduri dubioase. Noi am sărit etapele astea şi ne-am concentrat din start pe ceea ce s-a dovedit efectiv eficient. Apoi, să vezi că un om care derulează mai multe programe de cercetare simultan îşi face timp să răspundă la întrebările tale, te încurajează şi îţi reduce neliniştea nu e puţin lucru într-o lume în care nici la pediatru nu mai ajungi fără programare. E ceva greu de explicat, un fel de solidaritate între general şi soldat pe aceeaşi baricadă. Ambii dorindu-şi o viaţă mai bună pentru fiinţele cu autism. Fiecare luptînd cu armele lui. Cred că atîta vreme cît cercetarea nu descoperă altceva decît ce s-a descoperit pînă acum, şi anume că autismul e o tulburare neurobiologică, un fenotip diferit, iar societatea caută soluţii pentru prevenirea şi vindecarea lui, acestea vor veni exclusiv din partea comunităţii ştiinţifice, foarte focalizată pe înţelegerea şi tratarea autismului. Desigur, dacă nu vrem asta, dacă sîntem în stare să acceptăm autismul aşa cum e şi sîntem capabili să le oferim acestor fiinţe un mediu de dezvoltare favorabil, fără să ne mai dorim să fie non-autiste, atunci putem să căutăm în alte direcţii, mai mult sau mai puţin spirituale. Însă pentru moment oamenii afectaţi de autism şi familiile lor trăiesc în lumea noastră aşa cum trăieşte un peşte de apă dulce într-un acvariu marin. 

Vorbiţi despre impostura aşa-ziselor tratamente şi despre cît de creduli devin oamenii disperaţi. Cum vă păstraţi mintea întreagă în situaţii-limită? 

Nu mi-o păstrez întreagă. Am renunţat la aspiraţii de acest fel de mult. Dar am prieteni cu totul şi cu totul speciali. Am o mamă specială. Am copii minunaţi şi citesc. 

Saşa vorbeşte. Doarme. Îşi învinge fricile mici cu multă terapie. Mănîncă. Merge la şcoală. Cîntă la pian. Poate părea puţin, dar e imens. Cum bănuiesc şi că, pentru multe familii, povestea lui de succes pare greu de atins. Ce le-aţi spune? 

Le-aş spune că Saşa e în continuare autist. Însă lumea mică din preajma lui e mai blîndă. Şi lui a început să îi placă, aşa că face tot ce îi stă în puteri ca să se simtă bine în ea. Le-aş spune să se implice cu trup şi suflet pentru ca şi lumea mare din preajma tuturor copiilor, sănătoşi sau bolnavi, să fie mai îngăduitoare. Să înlocuiască treptat apa sărată din acvariu cu apă dulce în aşa fel încît să creeze un mediu armonios pentru toţi peştişorii. Le-aş spune: Curaj! 

Cînd pleci în această bătălie, ce ştii şi ce descoperi pe drum? 

Ştii mai nimic. Eu am ştiut ce citisem înainte, ca ziarist, ca cititor de literatură. Ce afli e că poţi trece de la disperare la extaz în cîteva minute. Că şi pentru persoanele cu autism lumea noastră e haotică şi de neînţeles, că nu e vorba despre incluziune într-un singur sens. Nu ei trebuie să se adapteze mereu la pretenţiile noastre. Ci noi, înţelepţii şi creatorii acestui sistem social cu regulile lui stupide, trebuie să ne adaptăm. Nu ei trebuie să lupte pentru a fi acceptaţi într-o lume care ne scoate şi pe noi din minţi, dacă sîntem suficient de sinceri să recunoaştem. Ci această lume din ce în ce mai urîtă, plină de prejudecăţi şi de intoleranţă, trebuie să le facă loc, să înveţe să îi accepte şi să îi valorizeze ca fiinţe diferite, unice şi uluitoare. Ca prezenţe absolut necesare pentru ca noi să ne dăm seama cît de puţin ştim despre creier şi despre percepţie. 

Cînd v-a fost cel mai greu? 

Cred că etapa cea mai grea a fost cea care a precedat intrarea la şcoală a fiului meu. Vreo doi ani în care nu eram sigură dacă va reuşi să se integreze, dacă am lucrat destul, dacă va face faţă din punct de vedere emoţional, dar şi academic. Practic, a fost o perioadă marcată de atacuri de panică şi depresie în ce mă priveşte. Sîntem setaţi să valorizăm şcoala, să asociem succesul şcolar cu cel profesional şi deci, implicit, cu succesul în viaţă, cel puţin eu eram astfel setată. Aşa că insuccesul şcolar poate căpăta aura unui dezastru. Eram foarte stresată pe tema integrării şcolare. Pe care acum o privesc puţin diferit. Oamenii pot fi fericiţi oricum şi nefericiţi oricum. Ce era totuşi limpede şi atunci, şi acum e că adevărata luptă se duce pentru autonomia personală şi pentru dobîndirea abilităţilor care să îi permită copilului să fie cît mai puţin dependent de ceilalţi. Să fii însă dependent de ceilalţi nu e atît de riscant cît e, în România, să ajungi să depinzi de statul român. Ceea ce este, fără exagerare, tragic. Acel „Ce se va întîmpla cu copilul meu cînd eu nu voi mai fi?“ m-a condus şi pe mine pînă aproape de marginea prăpastiei. 

Saşa, băieţelul cu autism, are o soră mai mare. Fetiţa pare „sacrificată“ cumva, căci toată energia şi atenţia mamei se îndreaptă spre puşti. El devine centrul lumii lor. Se simte printre rînduri un complex de vinovăţie. Cum se poate el gestiona în asemenea situaţii? 

Complexul de vinovăţie există, şi nu doar la mine, cred că la orice părinte aflat într-o situaţie similară. Un pas spre a-l gestiona este să accepţi că eşti un om singur într-o situaţie dificilă. Nu un supraom. Ci un om care face tot ce poate în situaţia X. Să îţi stabileşti priorităţile şi să încerci să păstrezi un echilibru în ce priveşte timpul şi disponibilitatea faţă de ambii copii. Au fost ani în care, într-adevăr, fiul meu a avut parte de mai multă atenţie, în sensul în care mai mulţi oameni i-au acordat mai multă atenţie. Însă atenţia respectivă a fost pentru el esenţială. Altfel nu ar fi putut fi azi unde este. Cred însă că am reuşit să restabilesc echilibrul pe parcurs. Cel puţin am încercat. Deşi fiica mea mi-a spus recent ceva de genul: „Azi nu primeşti nici un

“. E foarte inteligentă şi foarte sensibilă. A fost şi este principalul meu aliat. 

Ce gen de reacţie credeţi că va avea băieţelul dvs. cînd va citi, peste ani, Mîini cuminţi? Dar fetiţa? 

De la ultimul interviu în care spuneam că fiica mea nu a citit cartea, inevitabilul s-a produs. A plîns şi m-a întrebat dacă scrisoarea din carte e adevărată. Cred că peste ani o să fie mîndră de ea însăşi şi, pentru că e o fiinţă foarte specială, se va bucura de o carte scrisă pentru a-i ajuta pe alţii. În ce îl priveşte pe Dudu, am dubii că îşi va da seama că este vorba despre el. Dar o să-l ajutăm să înţeleagă şi se va distra pe cinste citind, aşa cum se amuză copios urmărind videoclipuri cu el de cînd era mic. Asta e, practic, una din activităţile lui preferate, care mă face să cred că nu trăieşte deloc în prezent, doar în trecut.  

a consemnat Ana Maria SANDU 

***

„Un copil din bucăţi. Cam asta plimb prin parc, pe străzi, la piscină. Îşi scutură mereu mîinile pentru că nu şi le simte. Se învîrte mereu în cerc în încercarea disperată de a-şi simţi întreg corpul. Dacă îşi rupe vreun os ca astă-iarnă, nu simte durerea, însă dacă încerci să-l mîngîi uşor pe umăr, începe să ţipe ca din gură de şarpe. La fel şi dacă insişti să te privească în ochi. 

Nu mă pot uita la tine, că mă arzi la ochi, mama! 

Dacă nu-l ia nimeni pe sus, stă ore în şir aliniind obiecte. Cel mai lung şi mai liniştitor şir începe de sub dulapul din camera de zi, traversează holul apartamentului şi apoi holul din capul scării, pentru a se opri pe pragul vecinului de vizavi. În pijama, cu o basma pe cap, Saşa patrulează vrăjit de-a lungul şirului de obiecte unite evident de o logică interioară sesizată doar de el. Am studiat sute de astfel de alinieri, ale lui şi ale altor copii cu autism, încercînd să găsesc un sens. Lucrurile se continuă, nimic nu se curmă, brusc şi fără avertisment, par să spună. Sau totul se termină cum şi cînd vreau eu. Corpurile ocupă în spaţiu locurile alese de mine. Nevoia de logică, de predictibilitate, primează. După tubul de şampon albastru urmează două tuburi roşii, apoi o periuţă de dinţi, trei nasturi, un pantof, apoi din nou un tub de şampon albastru, două cuburi roşii, o periuţă de dinţi, trei nasturi. Nici una dintre pijamalele lui nu mai are nasturi. Dacă disloci un singur obiect, totul se dărîmă, iar criza nu poate fi evitată şi durează oricît, de la cîteva minute la cîteva ore, în funcţie de cît de lung e şirul. Am folosit totul împotriva lui. Aproape cu cruzime, ca în programul de terapie pentru creşterea toleranţei la frustrare, greu de realizat, însă eficient în timp. Pe rînd, schimbam poziţia unui obiect, împingîndu-l uşor cu piciorul, doar pentru a-l vedea cum îl aşază la loc, cu urlete şi ţipete. După un an nu mai ţipa, însă era de nesmintit. Capabil să rearanjeze de o mie de ori obiectul deviat, să-l aşeze frumos, la locul lui, ca şi cînd nimic nu s-ar fi întîmplat. Acţiunea externă, nesemnificativă, cînd vine vorba de a face ordine în haos.“  

fragment din cartea Anei Dragu,