Voință, acceptare și sprijinul celor apropiați
Am încercat să aflăm de la cîteva persoane care se confruntă, de la naştere, cu cîte o dizabilitate, cum „se descurcă“ printre semenii lor. Dacă reuşesc să ducă o existenţă normală – să aibă o viaţă socială, să beneficieze de o educaţie de calitate, să îşi găsească un loc de muncă adecvat. Şi de asemenea, cum le privesc şi le sprijină (existenţă sau nu) cei din jur.
Cum v-aţi adaptat la/obişnuit să vă descurcaţi cu problema dvs.?
Luminiţa Ştefan (studentă la Medicină, afecţiune neurosenzorială): În ceea ce mă priveşte, nu a fost vorba de o adaptare/obişnuinţă cu problema pe care o am, deoarece m-am născut cu această dizabilitate. Am învăţat să o privesc ca pe ceva obişnuit şi să mă consider un om normal cu aceleaşi şanse şi capacităţi ca ceilalţi. Acest lucru nu a fost deloc greu pentru că, neştiind cum este să trăieşti fără această problemă, nu poţi face diferenţa; prin urmare am luat totul ca atare şi am încercat să duc o viaţă normală.
Cecilia Dragomir (instructor de viaţă independentă pentru persoane cu dizabilităţi, maladia Stargardt): Pentru a mă adapta am avut nevoie de voinţă şi acceptare... iar pentru a ajunge aici, am avut norocul să am o familie extraordinară care să mă susţină şi să mă ajute ori de cîte ori am nevoie. M-au îndrumat către ce au considerat că e mai bun pentru mine, m-au învăţat să am încredere şi nu au făcut niciodată diferenţă între mine şi sora mea (mai mare cu trei ani), care era un copil normal.
Iulian Lică Ciortan (sindrom Down): M-am obişnuit cu problema mea fiind ajutat foarte mult de părinţi, pînă la 18 ani. După această vîrstă au decedat amîndoi la timp foarte scurt. Am fost ajutat de cei doi fraţi ai mei, dar şi de Fundaţia Motivation, prin multe proiecte sportive internaţionale, dîndu-mi foarte multă încredere în mine, făcîndu-mă să mă simt util, şi dîndu-mi speranţa că mă pot descurca în orice împrejurare ca un om normal.
Cum v-au privit/vă privesc ceilalţi?
Luminiţa Ştefan: Eu şi persoanele apropiate mie nu am considerat niciodată faptul că am o dizabilitate un impediment. Dar în momentul în care am început să iau contact cu cei din jur (prima oară la şcoală), mi-am dat seama că ei privesc cu totul altfel lucrurile. De la colegii mei, care de acasă aveau impusă ideea că cineva care nu este la fel ca ei le este inferior, şi pînă la învăţători/profesori, care nu puteau concepe că cineva cu o dizabilitate poate avea performanţe şcolare, majoritatea persoanelor pe care le-am întîlnit aveau o atitudine de respingere faţă de cei cu anumite probleme de sănătate. Aceste lucruri mi-au întărit convingerea că societatea actuală mai are multe de învăţat în ce priveşte toleranţa şi acceptarea diferenţelor care există între oameni. Fie că dizabilitatea este vizibilă, fie că este doar o problemă aproape insesizabilă, reacţia majorităţii faţă de ea este una de izolare şi respingere. Nu eşti acceptat sau eşti acceptat cu rezerve într-o conversaţie şi, în momentul în care persoanele respective văd că ai opinii la fel de pertinente ca oricare dintre ele, se întreabă oare cum poţi să faci asta, doar eşti diferit. Cu această atitudine m-am confruntat şi, de aceea, am preferat ca ceilalţi să nu ştie foarte multe despre problema mea, astfel am reuşit să mă adaptez. Dar trebuie să recunosc că, atunci cînd am plecat din orăşelul de provincie în care m-am născut şi am crescut într-un oraş mare în care visul de a avea o profesie liberală va deveni realitate, am avut nevoie de sprijin. Am găsit acest sprijin la un foarte bun psiholog care mă ajută să învăţ să am o viaţă normală. Observ că sînt persoane care şi-au schimbat atitudinea şi există din partea multora o tendinţă de a accepta mai uşor diferenţele. Rămîne de văzut dacă o vor face cu adevărat.
Cecilia Dragomir: Faptul că ai mei au refuzat categoric ca eu să merg la o şcoală specială, pentru mine a însemnat nespus de mult... Am încercat să mă adaptez fiecărei situaţii în parte şi să fiu un om normal pentru cei din jur. Au existat şi oameni care poate nu au înţeles sau nu au vrut să mă accepte, însă nu am disperat niciodată... Fiecare pădure are şi uscăciuni...
În privinţa colegilor şi a prietenilor nu am întîmpinat niciodată dificultăţi majore, ba dimpotrivă, m-au ajutat de fiecare dată cînd le-am cerut ajutorul.
Iulian Lică Ciortan: În şcoala generală am fost uneori privit altfel faţă de un copil normal, dar încet-încet am reuşit să îmi fac un cerc de prieteni, să-i fac să-şi schimbe părerea, să le demonstrez că şi eu pot fi ca ei, că pot face aceleaşi lucruri.
În prezent am un cerc de prieteni, care la rîndul lor au şi ei anumite probleme de sănătate, foşti colegi din Şcoala de Meserii unde am fost, ne petrecem timpul împreună, ne plimbăm prin parc cu bicicletele sau ieşim în oraş şi ne comportăm ca oamenii normali, fără a ne considera inferiori unul faţă de celălalt.
Consideraţi că educaţia pe care aţi avut-o a fost suficient de bună/la fel de bună ca a oricărei persoane fără vreo dizabilitate?
Luminiţa Ştefan: Da, am studiat la o şcoală normală şi am primit aceeaşi educaţie ca ceilalţi.
Cecilia Dragomir: În familia noastră nu cred că s-a rostit niciodată cuvîntul „nu poţi“ deoarece ştiau că pot face tot ce făcea şi sora mea mai mare, dar de două ori mai greu. M-au încurajat să urmez o facultate, iar acum un master în Consiliere şcolară şi dezvoltare în carieră, şi au ştiut întotdeauna să-mi dea încrederea de care am nevoie.
Iulian Lică Ciortan: Am avut o educaţie foarte bună, fiind tratat la fel ca fraţii mei, ba chiar am fost privilegiat în anumite situaţii, avînd şansa ca prin întrecerile sportive să văd foarte multe ţări, cum ar fi: Polonia, Turcia, Italia, China, SUA.
Aveţi dificultăţi în găsirea unui loc de muncă?
Luminiţa Ştefan: Încă nu am încercat să îmi caut un loc de muncă pentru că sînt studentă şi facultatea pe care o urmez necesită foarte mult timp. Dar sînt convinsă că o persoană cu o problemă fizică evidentă va întîmpina neajunsuri cînd va aplica pentru un job. Şi asta din cauza mentalităţii despre care am spus, deşi eu cred că nu există o profesie anume pe care o persoană cu dizabilităţi să nu o poată practica, cît timp i se acordă credit şi nu este respinsă sau privită cu neîncredere. Nu văd de ce nu ar putea fi cineva profesor, chiar dacă predă elevilor săi dintr-un scaun cu rotile, sau medic chiar dacă nu are o mînă, atîta timp cît îşi face meseria la fel de bine ca o persoană normală. Şi exemplul cel mai cunoscut este Helen Keller care şi-a pierdut vederea şi auzul la vîrsta de doi ani; mai tîrziu, datorită profesoarei sale, nu numai că a reintrat în societate, dar a ajuns să studieze artele, devenind scriitoare şi activist politic.
Cecilia Dragomir: În 2007, cînd am terminat liceul, mă simţeam neputincioasă. Pînă atunci nu făcusem nimic din ce pot eu să lucrez (terminasem liceul economic, profil finanţe-contabilitate), iar atunci a trebuit să mă gîndesc la o meserie pe care să o pot practica. Mi-aş fi dorit să urmez Facultatea de Psihologie, dar pentru că nu era în oraş, iar eu depindeam cumva de ajutorul mamei şi al surorii mele, am încercat să găsesc ceva similar; am ales Facultatea de Pedagogie. În anul II de facultate am fost repartizată pentru practică la Fundaţia Motivation şi, după trei luni de voluntariat, am fost angajată pe un post de instructor.
Iulian Lică Ciortan: În încercarea de a găsi un loc de muncă am întîmpinat foarte multe probleme, nu prea găseşti societăţi care să angajeze oameni cu dizabilităţi, norocul meu a fost că am fost ajutat, reuşind doar astfel să găsesc un job. Fac curăţenie, mă ocup de întreţinerea curţii interioare a Facultăţii de Construcţii (Tei). Problema mare este că sînt salarii foarte mici comparativ cu munca depusă, şi contracte pe perioadă determinată de maxim trei luni, putînd în orice clipă să rămîi fără job.
Locurile de muncă potrivite pentru persoane cu dizabilităţi similare ar fi: firme de întreţinere/curăţenie, merchandising, panificaţie, manipulare marfă etc.
Consideraţi că în România, în ultimul timp, s-a îmbunătăţit ceva în privinţa politicilor, practicilor şi a atitudinii faţă de persoanele cu dizabilităţi?
Luminiţa Ştefan: Cred că în România atitudinea autorităţilor nu s-a schimbat foarte mult. Iar progresele care s-au făcut pînă acum se datorează în bună măsură organizaţiilor non-guvernamentale din străinătate, care au început să activeze în România după 1989: „Médecins sans frontières“, „World Vision“ sau „Project Concern International“. Aceste organizaţii au venit nu numai cu echipe multidisciplinare şi cu logistica necesară, dar şi cu o mentalitate diferită în ceea ce priveşte persoanele cu dizabilităţi. Din păcate, de cele mai multe ori, după ce aceste organizaţii şi-au încheiat activitatea, partea românească nu şi-a mai onorat obligaţiile din contract şi lucrurile au continuat la fel ca înainte. Puţinele semne bune se înregistrează doar la nivel de infrastructură, în sensul că multe clădiri au amenajate în exterior rampe pentru cărucioare, dar în interior mentalitatea a rămas aceeaşi. Consider că şcoala şi biserica ar putea face mai mult pentru a ajuta la schimbarea acestei mentalităţi.
Cecilia Dragomir: Din păcate nu... şi cel mai dureros e că din cadrul Guvernului nu se pune nimeni în situaţia unei persoane cu dizabilităţi, măcar pentru o zi, să vadă cum e... cum e să fii nevăzător şi totuşi să încerci să faci ceva... să fii, într-un cuvînt, neajutorat şi nimeni să nu facă nimic pentru tine... E strigător la cer... şi nu pentru noi, cei puternici... Dar sînt şi oameni care poate nu au nici sprijinul familiei, nici prieteni, nimic... Pentru ei cine e dator să facă...?! Cu ei ce se va întîmpla...?! De aceea, eu sînt de părere că atît cît putem să ne ajutăm singuri...
Iulian Lică Ciortan: Nu văd nici o schimbare, nici o îmbunătăţire, ba, mai mult, ajutorul financiar pentru o persoană cu handicap este foarte mic, cei din Guvern se gîndesc că-l mai pot micşora pentru a mai aduce bani la buget. Nu se gîndesc că, dacă aceşti oameni cu dizabilităţi nu ar fi ajutaţi de familie, nu ar reuşi să se întreţină, să-şi cumpere un medicament. Fără susţinere morală şi financiară din partea familiei, nu ar avea nici o şansă să mai aibă încredere în ei, neavînd puterea unui om normal de a se reabilita.
anchetă realizată de Iaromira Popovici