Din ce lume vii?

"Victoria este hipersensibilă la sunete, atingere şi miros. Dacă este atinsă de cineva, miroase imediat locul în care a fost atinsă, şi de cele mai multe ori îşi scoate bluza sau rochia cu <<locul împuţit>> şi refuză să o mai poarte pînă nu îi este spălată." (Olga Bogdashina, Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome)

Cum putem fi siguri că ne situăm în aceeaşi lume perceptorială/socială, cînd reprezentările noastre despre ea sînt atît de diferite? Vedem, auzim, simţim exact aceleaşi lucruri? Dacă cineva ar răspunde cu un „da“ hotărît, iluzia i-ar fi spulberată la capătul primei ore petrecute în preajma unei fiinţe cu autism.

La prima vedere, versiunea noastră perceptorială este corectă, şi a lor este greşită. Terapeuţii care încearcă să alinieze lumile de dragul acestor fiinţe ar trebui, pe tot parcursul acestui demers, să păstreze în minte faptul că persoanele cu autism nu se pot împiedica să vadă-audă-simtă „versiunea greşită“ şi că nici măcar nu ştiu că văd şi aud ceva greşit. Aşa că termenul potrivit ar fi „mult diferită“. În inocenţa asta constă, la capătul zilei, o mare parte din frumuseţea lor. Însă, de asemenea, legăturile „normale“ dintre lucrurile şi evenimentele din lumea noastră devin „periculoase“, nu fac sens, pot fi copleşitoare, confuze şi înspăimîntătoare. Ceea ce complică şi mai mult problema este faptul că pattern-urile experienţelor senzorial-perceptive diferă de la o persoană cu autism la alta. Putem distinge unele caracteristici ale „percepţiei autiste“ asupra lumii doar pe baza mărturiilor autiştilor înalt-funcţionali şi prin observarea atentă a copiilor cu autism.

Delacato a fost unul dintre primii cercetători care au sugerat că hiper şi hiposensibilităţile experimentate de autişti stau la baza tuturor comportamentelor autiste – şi anume retragerea şi evitarea interacţiunii sociale şi a comunicării, comportamentele stereotipe sau autostimulante. El a numit aceste comportamente „senzorisme“ şi le-a privit ca pe nişte tentative ale autistului de a se trata singur şi de a-şi normaliza canalele senzoriale sau de a-şi comunica problemele. Foarte adesea deci, aceste „senzorisme“, care sînt definite de persoanele non-autiste drept „comportamente bizare“ (cum ar fi balansarea corpului, învîrtitul, fluturatul mîinilor, privitul lucrurilor care se învîrt), pot fi considerate nişte strategii involuntare pe care copilul le-a achiziţionat pentru a face faţă „stimulării nedorite“ (hipersensibilitate) sau lipsei de stimulare (hiposensibilitate). Dr. Freeman descrie percepţia lumii de către persoanele cu autism „ca un canal radio FM, căruia nu i-ai prins perfect frecvenţa în timp ce conduci pe autostradă. Uneori «lumea» se aude cu claritate, iar alteori – nu“.

„Imaginaţi-vă că sînteţi în cameră cu o persoană cu autism căreia încercaţi să îi predaţi cifra 3. Pe masă, printre alte obiecte, aveţi un creion. La un moment dat, neintenţionat, atingeţi creionul cu mîneca şi acesta ajunge să stea în echilibru pe marginea mesei, cu mai mult de jumătate din lungimea lui în aer, fără sprijin. Probabil, în lipsa unei alte atingeri, creionul nu va cădea, dar la cea mai mică mişcare va cădea pe podea, provocînd un zgomot. Pentru a reuşi să vă faceţi înţeles aveţi nevoie de atenţia totală a persoanei căreia îi predaţi. Probabil că nici nu v-aţi fi dat seama că aţi deplasat creionul. Multe persoane cu autism sînt însă foarte sensibile la zgomot şi susceptibile la obiecte care îl pot provoca. Dintr-odată, întreaga lor lume se concentrează pe creion – toate celelalte obiecte în cameră par să se micşoreze. Creionul! Creionul! Asta e tot ce contează. Dacă va cădea pe podea va provoca un zgomot puternic.“ (Fleisher, Autism. An Insider View)

Uneori, cînd renunţă la luptă într-o lume de neînţeles pentru ei, autiştii se salvează de supraîncărcare refugiindu-se într-o activitate distractivă, sigură şi la un nivel hipnotic al hiperstimulării: privind reflexia fiecărui element de lumină şi culoare, urmărind orice formă cu model şi vibraţiile zgomotului emanat de pereţi (Williams, Autism and Sensing – The Unlost Instinct). Donna Williams îl numeşte „partea frumoasă a autismului“, sanctuarul închisorii. Şi, în acelaşi timp, partea mai puţin frumoasă pentru noi. Partea în care simţi cum fiinţa de lîngă tine, uneori cineva drag, dispare în altă lume, în locul ei rămînînd imaginea unui trup care îşi bălăngăne capul înainte-înapoi, înainte-înapoi.

Dincolo de toate, în autism este poezie de cea mai bună calitate pentru că există uimire sinceră. Fiul meu este involuntar poetic, spunînd chestii ca: „Uite-l pe mama!“; involuntar inteligent, declamînd „Căţeluş cu părul creţ fură raţa din context“; genial, explicînd „M-am murdărit pe părţile corpului!“, direct la ţintă, poruncind: „Glumă-te, mama!“ sau „Du-mă în braţe, nu mă vărsa pe jos!“ şi sincer, extrem de sincer făcînd în oglindă constatări exasperante ca: „Uite, am fund!“. Îşi şlefuieşte limbajul aşa cum ar trebui să facă orice poet care se respectă, iar lumea lui e frumoasă şi diferită. O lume în care funcţionează alte legi ale armoniei. O lume limpede şi tăioasă, cu bucurii autentice şi disperări sincere, în faţa căreia lumea noastră pare tulbure şi amestecată. Ca o tocană. 

Ana Dragu este poetă. Are un fiu, Eduard, diagnosticat cu autism infantil la vîrsta de 2 ani. În 2008, cu sprijinul prietenului psiholog Liviu Cotuţiu, Ana Dragu a înfiinţat la Bistriţa Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ“ Bistriţa, frecventat în prezent de 30 de copii cu tulburări din spectrul autist. Eduard doreşte să devină compozitor.