Cazul copiilor bolnavi de cancer - interviu cu Mihaela BUCURENCI

Care este situația copiilor bolnavi de cancer din România, comparativ cu alte țări, în momentul de față?

Cancerele copilului reprezintă sub 2% din totalul cancerelor. În fiecare an, în Europa se înregistrează 35.000 de cazuri noi la copii și tineri, dintre care 15.000 înainte de vîrsta de 15 ani. Se estimează că 300.000-500.000 de cetățeni ai UE sînt supraviețuitori ai unui cancer în copilărie, iar dintre aceștia 20-40% sînt afectați de efecte secundare ale tratamentelor. Numărul anual de cazuri noi (incidența) este în creștere. În ultimii 20 de ani, numărul cazurilor noi în Europa a crescut în medie cu 1% pe an (ACCIS, 2006). Pînă în anul 2008, în România se estima un număr relativ constant de cca 500 de cazuri noi pe an pentru copii şi adolescenți (0-19 ani). Tendința de creștere a incidenței este, însă, relevată de estimările pentru România ale Agenției Internaționale de Cercetare a Cancerului (organism al OMS), care în anul 2012 prognozează pentru copii (0-14 ani) 444 de cazuri noi pe an în perioada 2012-2016, față de 377 în perioada 2008-2012, respectiv o creștere a incidenței de la 11,6 la 13,7 la 100.000 de locuitori.

Care este rata lor de vindecare, comparativ cu cei din alte țări europene?

Conform SIOPE (Societatea Europeană de Oncologie Pediatrică), rata actuală de supraviețuire la cinci ani a copiilor şi adolescenţilor cu cancer este în jur de 80%, rată care stagnează la această valoare în ultimii ani. Cu toate acestea, există diferențe semnificative de supraviețuire chiar și în Uniunea Europeană între diferitele tipuri de tumori. Leucemia acută limfoblastică, boala Hodgkin sau tumora Wilms a rinichiului au o rată de vindecare foarte ridicată, de pînă la 90-95%. Altele, precum tumorile cerebrale, neuroblastomul, sarcomul, au în continuare un prognostic nefavorabil, cu supraviețuiri care se situează între 50 și 60%.

Programul european Eurocare a publicat în decembrie 2013 cele mai recente date ale mai multor registre din Europa privind supravieţuirea copiilor şi adolescenţilor cu cancer (a măsurat supravieţuirea la cinci ani pînă în 2007, comparativ cu perioadele anterioare). Rezultatele au arătat pentru țările Europei de Est o rată de supraviețuire cu 10-20% mai mică decît în cea de Vest.

Cît de repede este depistat cancerul la copii în România?

Atunci cînd sînt diagnosticați și tratați în stadii incipiente, șansele de supraviețuire ale copiilor cu cancer din România sînt maxime, perfect comparabile cu cele din Uniunea Europeană și SUA. Din nefericire, tendința ultimilor cinci ani este aceea de diagnosticare din ce în ce mai întîrziată, în stadii avansate care scad semnificativ șansele de supraviețuire. Astfel, conform Registrului Național al Cancerului la Copil (bază de date inițiată de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică din septembrie 2009), ponderea cazurilor noi diagnosticate în stadii avansate (III și IV) este constant mai mare de jumătate din totalul cazurilor noi din fiecare an.

Cazurile ajung în stadii avansate la specialiştii oncopediatri datorită prezentării tardive la medicul de familie și/sau datorită recunoaşterii şi trimiterii cu în­tîrziere a suspiciunilor din serviciile medicale de prim contact (medic de familie, servicii de pediatrie ambulatorii sau de spital). Chiar şi atunci cînd cazul suspect este trimis la timp, circuitul pacienţilor prin sistemul sanitar şi accesul la resursele adecvate de diagnostic şi tratament sînt viciate din lipsa unei politici de sănătate privind cancerul la copil. Nu de puține ori, datorită carențelor de informare și comunicare și a lipsei suportului psiho-social, familiile amînă, resping sau nu respectă tratamentul de specialitate, sperînd în remedii miraculoase.

Cum este tratat copilul bolnav?

În România există un număr de 12 centre de oncologie pediatrică în care își desfășoară activitatea în acest moment 29 de specialiști, un număr total insuficient pentru a face față nevoilor complexe de îngrijire medicală ale copiilor bolnavi de cancer. Majoritatea specialiștilor existenți se apropie de vîrsta pensionării, aceasta în condițiile în care, în ultimii zece ani, intrările tinerilor medici în sistem au fost aproape inexistente. În ceea ce privește cadrele medii și infirmierele, situația este și mai gravă, condițiile dificile și presiunea psihologică mare, împreună cu salariile mici, determină migrația personalului atît în afara țării, cît și spre alte secții, spre specialități care beneficiază de sporuri și de sisteme de normare mai puțin restrictive. În prezent, tehnologia medicală existentă în România poate asigura șanse maximale de supraviețuire pentru peste 90% din cazurile noi diagnosticate în stadii incipiente. Deficiențele majore sînt legate de circuitul cazurilor, de accesul în timp util la investigațiile și terapiile necesare, acces din păcate grevat de sincope în aprovizionarea cu citostatice și alte medicamente specifice, de incapacitatea sistemului public de sănătate de a asigura constant și în toate centrele investigațiile și tratamentele necesare. În ceea ce privește suportul psiho-social și recuperarea, acestea sînt asigurate aproape exclusiv de organizațiile neguvernamentale care funcționează în prezent pe lîngă fiecare centru de oncologie pediatrică din țară.

Cum sînt priviţi de societate copiii, în ce măsură rămîn integraţi sau pot să se reintegreze?

Din păcate, societatea este foarte puțin informată despre cancerul la copil, boală care aduce cu sine aceeași stigmă ca și alte boli grave în copilărie. Reintegrarea în școală și reluarea dezvoltării personale și a parcursului educațional sînt dificile și nu beneficiază de suport profesionist. Ulterior, diagnosticul de cancer în antecedente își pune amprenta pe diferite alte aspecte ale vieții sociale și profesionale: dificultăți la angajare, imposibililtatea contractării de asigurări private, refuzul creditelor. La aceasta se adaugă și complicațiile tardive ale tratamentelor cancerului în copilărie: probleme de fertilitate, cardiologice, endocrine – complicații puțin cunoscute de corpul medical care asigură asistența adulților. Din toate punctele de vedere, supraviețuitorii sînt abandonați, deși provocările cărora trebuie să le facă față continuă mulți ani după remisiunea bolii canceroase.

Cum a apărut şi ce este coaliția pe care o reprezentați? Ce își propune în principal aceasta să schimbe în modul în care sînt trataţi copiii bolnavi de cancer din România?

Coaliția pentru Cauza Copilului cu Cancer a apărut ca răspuns la nevoile de schimbări sistemice în asistența copiilor și tinerilor cu cancer, pentru a duce la nivelul următor contribuția imensă și de lungă durată pe care o are sectorul ONG pentru această cauză.

Trebuie spus că ONG-urile care funcționează în prezent în număr mare pe lîngă aproape toate centrele de oncologie pediatrică din România sînt cele care, de mult timp, suplinesc toate carențele sistemului public de asistență și protecție a copiilor cu cancer și a familiilor lor: procură medicamentele și dispozitivele pe care sistemul public nu le poate oferi atunci cînd este nevoie; plătesc efectuarea în regim privat a unor investigații pentru care ar fi necesară, altminteri, o așteptare fatală; asigură asistență psiho-socială și de recuperare prin resurse proprii; mobilizează fonduri impresionante pentru dotarea cu echipamente și renovarea secțiilor unde sînt internați micuții pacienți; mobilizează resurse pentru aproape toate tipurile de nevoi ale copiilor bolnavi; oferă sprijin pentru reintegrare supraviețuitorilor.

Cu toate acestea, pentru a asigura tuturor copiilor cu cancer din România standardele de îngrijire recomandate la nivel european, este necesară amendarea/îmbunătățirea implementării politicilor publice adresate copilului bolnav și, în particular, copiilor și tinerilor cu cancer, demers posibil numai prin unirea forțelor tuturor actorilor-cheie: profesioniști, organizații ale părinților, organizații ale supraviețuitorilor, organizații militante pentru drepturile copilului.

Coaliția pentru Cauza Copilului cu Cancer a fost lansată în februarie 2015 și reunește în prezent 18 organizații neguvernamentale active în beneficiul copiilor cu cancer care și-au asumat misiunea comună de a contribui la îmbunătățirea supraviețuirii și a calității vieții copiilor cu cancer din România – prin influențarea politicilor de sănătate și dezvoltarea resurselor pentru standarde optime de asistență.

Ce s-a realizat pînă acum şi ce urmează să se realizeze? 

În anul 2015, Coaliția a inițiat o campanie de advocacy care a deschis un dialog continuu și susținut cu factorii de decizie pentru asistența medicală a copiilor cu cancer: Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate. În acest context, în ultimul an a fost inițiat de către Ministerul Sănătății un proiect de dotare tehnică și instruire în oncologia pediatrică prin intermediul mecanismului financiar norvegian; a fost introdusă în propunerile Ministerului Sănătății pentru legea salarizării încadrarea secțiilor de oncologie pediatrică în categoria celor cu condiții de dificultate sporită; a fost introdus în planul de priorități strategice ale Ministerului Sănătății un subprogram specific dedicat copiilor cu cancer, care va asigura accesul egal și constant al acestora la terapiile și investigațiile necesare; au fost dezvoltate proiecte de reglementare specifică pentru a asigura accesul rapid al copiilor cu cancer la medicații și investigații aprobate prin Comisii de Specialitate CNASS.

Mihaela Bucurenci este MD – consultant pentru programe de sănătate, coordonator de proiect din partea Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică, coordonatorul Secretariatului Coaliției pentru Cauza Copilului cu Cancer.

a consemnat Iaromira POPOVICI