Cazul copiilor bolnavi de cancer - interviu cu Mihaela BUCURENCI

Publicat în Dilema Veche nr. 632 din 31 martie - 6 aprilie
Cazul copiilor bolnavi de cancer   interviu cu Mihaela BUCURENCI jpeg

Care este situa╚Ťia copiilor bolnavi de cancer din Rom├ónia, comparativ cu alte ╚Ť─âri, ├«n momentul de fa╚Ť─â?

Cancerele copilului reprezint─â sub 2% din totalul cancerelor. ├Än fiecare an, ├«n Europa se ├«nregistreaz─â 35.000 de cazuri noi la copii ╚Öi tineri, dintre care 15.000 ├«nainte de v├«rsta de 15 ani. Se estimeaz─â c─â 300.000-500.000 de cet─â╚Ťeni ai UE s├«nt supravie╚Ťuitori ai unui cancer ├«n copil─ârie, iar dintre ace╚Ötia 20-40% s├«nt afecta╚Ťi de efecte secundare ale tratamentelor. Num─ârul anual de cazuri noi (inciden╚Ťa) este ├«n cre╚Ötere. ├Än ultimii 20 de ani, num─ârul cazurilor noi ├«n Europa a crescut ├«n medie cu 1% pe an (ACCIS, 2006). P├«n─â ├«n anul 2008, ├«n Rom├ónia se estima un num─âr relativ constant de cca 500 de cazuri noi pe an pentru copii ┼či adolescen╚Ťi (0-19 ani). Tendin╚Ťa de cre╚Ötere a inciden╚Ťei este, ├«ns─â, relevat─â de estim─ârile pentru Rom├ónia ale Agen╚Ťiei Interna╚Ťionale de Cercetare a Cancerului (organism al OMS), care ├«n anul 2012 prognozeaz─â pentru copii (0-14 ani) 444 de cazuri noi pe an ├«n perioada 2012-2016, fa╚Ť─â de 377 ├«n perioada 2008-2012, respectiv o cre╚Ötere a inciden╚Ťei de la 11,6 la 13,7 la 100.000 de locuitori.

Care este rata lor de vindecare, comparativ cu cei din alte ╚Ť─âri europene?

Conform SIOPE (Societatea European─â de Oncologie Pediatric─â), rata actual─â de supravie╚Ťuire la cinci ani a copiilor ┼či adolescen┼úilor cu cancer este ├«n jur de 80%, rat─â care stagneaz─â la aceast─â valoare ├«n ultimii ani. Cu toate acestea, exist─â diferen╚Ťe semnificative de supravie╚Ťuire chiar ╚Öi ├«n Uniunea European─â ├«ntre diferitele tipuri de tumori. Leucemia acut─â limfoblastic─â, boala Hodgkin sau tumora Wilms a rinichiului au o rat─â de vindecare foarte ridicat─â, de p├«n─â la 90-95%. Altele, precum tumorile cerebrale, neuroblastomul, sarcomul, au ├«n continuare un prognostic nefavorabil, cu supravie╚Ťuiri care se situeaz─â ├«ntre 50 ╚Öi 60%.

Programul european Eurocare a publicat ├«n decembrie 2013 cele mai recente date ale mai multor registre din Europa privind supravie┼úuirea copiilor ┼či adolescen┼úilor cu cancer (a m─âsurat supravie┼úuirea la cinci ani p├«n─â ├«n 2007, comparativ cu perioadele anterioare). Rezultatele au ar─âtat pentru ╚Ť─ârile Europei de Est o rat─â de supravie╚Ťuire cu 10-20% mai mic─â dec├«t ├«n cea de Vest.

Cît de repede este depistat cancerul la copii în România?

Atunci c├«nd s├«nt diagnostica╚Ťi ╚Öi trata╚Ťi ├«n stadii incipiente, ╚Öansele de supravie╚Ťuire ale copiilor cu cancer din Rom├ónia s├«nt maxime, perfect comparabile cu cele din Uniunea European─â ╚Öi SUA. Din nefericire, tendin╚Ťa ultimilor cinci ani este aceea de diagnosticare din ce ├«n ce mai ├«nt├«rziat─â, ├«n stadii avansate care scad semnificativ ╚Öansele de supravie╚Ťuire. Astfel, conform Registrului Na╚Ťional al Cancerului la Copil (baz─â de date ini╚Ťiat─â de Societatea Rom├ón─â de Onco-Hematologie Pediatric─â din septembrie 2009), ponderea cazurilor noi diagnosticate ├«n stadii avansate (III ╚Öi IV) este constant mai mare de jum─âtate din totalul cazurilor noi din fiecare an.

Cazurile ajung ├«n stadii avansate la speciali┼čtii oncopediatri datorit─â prezent─ârii tardive la medicul de familie ╚Öi/sau datorit─â recunoa┼čterii ┼či trimiterii cu ├«n┬şt├«rziere a suspiciunilor din serviciile medicale de prim contact (medic de familie, servicii de pediatrie ambulatorii sau de spital). Chiar ┼či atunci c├«nd cazul suspect este trimis la timp, circuitul pacien┼úilor prin sistemul sanitar ┼či accesul la resursele adecvate de diagnostic ┼či tratament s├«nt viciate din lipsa unei politici de s─ân─âtate privind cancerul la copil. Nu de pu╚Ťine ori, datorit─â caren╚Ťelor de informare ╚Öi comunicare ╚Öi a lipsei suportului psiho-social, familiile am├«n─â, resping sau nu respect─â tratamentul de specialitate, sper├«nd ├«n remedii miraculoase.

Cum este tratat copilul bolnav?

├Än Rom├ónia exist─â un num─âr de 12 centre de oncologie pediatric─â ├«n care ├«╚Öi desf─â╚Öoar─â activitatea ├«n acest moment 29 de speciali╚Öti, un num─âr total insuficient pentru a face fa╚Ť─â nevoilor complexe de ├«ngrijire medical─â ale copiilor bolnavi de cancer. Majoritatea speciali╚Ötilor existen╚Ťi se apropie de v├«rsta pension─ârii, aceasta ├«n condi╚Ťiile ├«n care, ├«n ultimii zece ani, intr─ârile tinerilor medici ├«n sistem au fost aproape inexistente. ├Än ceea ce prive╚Öte cadrele medii ╚Öi infirmierele, situa╚Ťia este ╚Öi mai grav─â, condi╚Ťiile dificile ╚Öi presiunea psihologic─â mare, ├«mpreun─â cu salariile mici, determin─â migra╚Ťia personalului at├«t ├«n afara ╚Ť─ârii, c├«t ╚Öi spre alte sec╚Ťii, spre specialit─â╚Ťi care beneficiaz─â de sporuri ╚Öi de sisteme de normare mai pu╚Ťin restrictive. ├Än prezent, tehnologia medical─â existent─â ├«n Rom├ónia poate asigura ╚Öanse maximale de supravie╚Ťuire pentru peste 90% din cazurile noi diagnosticate ├«n stadii incipiente. Deficien╚Ťele majore s├«nt legate de circuitul cazurilor, de accesul ├«n timp util la investiga╚Ťiile ╚Öi terapiile necesare, acces din p─âcate grevat de sincope ├«n aprovizionarea cu citostatice ╚Öi alte medicamente specifice, de incapacitatea sistemului public de s─ân─âtate de a asigura constant ╚Öi ├«n toate centrele investiga╚Ťiile ╚Öi tratamentele necesare. ├Än ceea ce prive╚Öte suportul psiho-social ╚Öi recuperarea, acestea s├«nt asigurate aproape exclusiv de organiza╚Ťiile neguvernamentale care func╚Ťioneaz─â ├«n prezent pe l├«ng─â fiecare centru de oncologie pediatric─â din ╚Ťar─â.

Cum sînt priviţi de societate copiii, în ce măsură rămîn integraţi sau pot să se reintegreze?

Din p─âcate, societatea este foarte pu╚Ťin informat─â despre cancerul la copil, boal─â care aduce cu sine aceea╚Öi stigm─â ca ╚Öi alte boli grave ├«n copil─ârie. Reintegrarea ├«n ╚Öcoal─â ╚Öi reluarea dezvolt─ârii personale ╚Öi a parcursului educa╚Ťional s├«nt dificile ╚Öi nu beneficiaz─â de suport profesionist. Ulterior, diagnosticul de cancer ├«n antecedente ├«╚Öi pune amprenta pe diferite alte aspecte ale vie╚Ťii sociale ╚Öi profesionale: dificult─â╚Ťi la angajare, imposibililtatea contract─ârii de asigur─âri private, refuzul creditelor. La aceasta se adaug─â ╚Öi complica╚Ťiile tardive ale tratamentelor cancerului ├«n copil─ârie: probleme de fertilitate, cardiologice, endocrine ÔÇô complica╚Ťii pu╚Ťin cunoscute de corpul medical care asigur─â asisten╚Ťa adul╚Ťilor. Din toate punctele de vedere, supravie╚Ťuitorii s├«nt abandona╚Ťi, de╚Öi provoc─ârile c─ârora trebuie s─â le fac─â fa╚Ť─â continu─â mul╚Ťi ani dup─â remisiunea bolii canceroase.

Cum a ap─ârut ┼či ce este coali╚Ťia pe care o reprezenta╚Ťi? Ce ├«╚Öi propune ├«n principal aceasta s─â schimbe ├«n modul ├«n care s├«nt trata┼úi copiii bolnavi de cancer din Rom├ónia?

Coali╚Ťia pentru Cauza Copilului cu Cancer a ap─ârut ca r─âspuns la nevoile de schimb─âri sistemice ├«n asisten╚Ťa copiilor ╚Öi tinerilor cu cancer, pentru a duce la nivelul urm─âtor contribu╚Ťia imens─â ╚Öi de lung─â durat─â pe care o are sectorul ONG pentru aceast─â cauz─â.

Trebuie spus c─â ONG-urile care func╚Ťioneaz─â ├«n prezent ├«n num─âr mare pe l├«ng─â aproape toate centrele de oncologie pediatric─â din Rom├ónia s├«nt cele care, de mult timp, suplinesc toate caren╚Ťele sistemului public de asisten╚Ť─â ╚Öi protec╚Ťie a copiilor cu cancer ╚Öi a familiilor lor: procur─â medicamentele ╚Öi dispozitivele pe care sistemul public nu le poate oferi atunci c├«nd este nevoie; pl─âtesc efectuarea ├«n regim privat a unor investiga╚Ťii pentru care ar fi necesar─â, altminteri, o a╚Öteptare fatal─â; asigur─â asisten╚Ť─â psiho-social─â ╚Öi de recuperare prin resurse proprii; mobilizeaz─â fonduri impresionante pentru dotarea cu echipamente ╚Öi renovarea sec╚Ťiilor unde s├«nt interna╚Ťi micu╚Ťii pacien╚Ťi; mobilizeaz─â resurse pentru aproape toate tipurile de nevoi ale copiilor bolnavi; ofer─â sprijin pentru reintegrare supravie╚Ťuitorilor.

Cu toate acestea, pentru a asigura tuturor copiilor cu cancer din Rom├ónia standardele de ├«ngrijire recomandate la nivel european, este necesar─â amendarea/├«mbun─ât─â╚Ťirea implement─ârii politicilor publice adresate copilului bolnav ╚Öi, ├«n particular, copiilor ╚Öi tinerilor cu cancer, demers posibil numai prin unirea for╚Ťelor tuturor actorilor-cheie: profesioni╚Öti, organiza╚Ťii ale p─ârin╚Ťilor, organiza╚Ťii ale supravie╚Ťuitorilor, organiza╚Ťii militante pentru drepturile copilului.

Coali╚Ťia pentru Cauza Copilului cu Cancer a fost lansat─â ├«n februarie 2015 ╚Öi reune╚Öte ├«n prezent 18 organiza╚Ťii neguvernamentale active ├«n beneficiul copiilor cu cancer care ╚Öi-au asumat misiunea comun─â de a contribui la ├«mbun─ât─â╚Ťirea supravie╚Ťuirii ╚Öi a calit─â╚Ťii vie╚Ťii copiilor cu cancer din Rom├ónia ÔÇô prin influen╚Ťarea politicilor de s─ân─âtate ╚Öi dezvoltarea resurselor pentru standarde optime de asisten╚Ť─â.

Ce s-a realizat p├«n─â acum ┼či ce urmeaz─â s─â se realizeze? 

├Än anul 2015, Coali╚Ťia a ini╚Ťiat o campanie de advocacy care a deschis un dialog continuu ╚Öi sus╚Ťinut cu factorii de decizie pentru asisten╚Ťa medical─â a copiilor cu cancer: Ministerul S─ân─ât─â╚Ťii ╚Öi Casa Na╚Ťional─â de Asigur─âri de S─ân─âtate. ├Än acest context, ├«n ultimul an a fost ini╚Ťiat de c─âtre Ministerul S─ân─ât─â╚Ťii un proiect de dotare tehnic─â ╚Öi instruire ├«n oncologia pediatric─â prin intermediul mecanismului financiar norvegian; a fost introdus─â ├«n propunerile Ministerului S─ân─ât─â╚Ťii pentru legea salariz─ârii ├«ncadrarea sec╚Ťiilor de oncologie pediatric─â ├«n categoria celor cu condi╚Ťii de dificultate sporit─â; a fost introdus ├«n planul de priorit─â╚Ťi strategice ale Ministerului S─ân─ât─â╚Ťii un subprogram specific dedicat copiilor cu cancer, care va asigura accesul egal ╚Öi constant al acestora la terapiile ╚Öi investiga╚Ťiile necesare; au fost dezvoltate proiecte de reglementare specific─â pentru a asigura accesul rapid al copiilor cu cancer la medica╚Ťii ╚Öi investiga╚Ťii aprobate prin Comisii de Specialitate CNASS.

Mihaela Bucurenci este MD ÔÇô consultant pentru programe de s─ân─âtate, coordonator de proiect din partea Societ─â╚Ťii Rom├óne de Onco-Hematologie Pediatric─â, coordonatorul Secretariatului Coali╚Ťiei pentru Cauza Copilului cu Cancer.

a consemnat Iaromira POPOVICI

ÔÇ×Am avut coviduÔÇÖ!ÔÇŁ, iar ÔÇ×de murit, murea oricum   ÔÇŁ jpeg
Omul sfin╚Ťe╚Öte locul?
Un loc banal, dar cu oameni calzi, primitori, devine ├«n memorie un loc minunat, la fel cum un loc unde am avut experien╚Ťe proaste legate de oamenii de acolo se poate transforma ├«ntr-un loc detestabil. Totu╚Öi, ce ├«nseamn─â p├«n─â la urm─â spiritul locului?
p 10 sus Martin Heidegger jpg
Locul mîndru, locul relevat, locul primit de la primărie
├Än arhitectur─â locul construirii este parte ├«n diferite ecua╚Ťii de ordine; de la c─âsu╚Ťa din P─âdurea Neagr─â la templu, de pild─â, la Martin Heidegger, considerat inspiratorul unei ├«ntregi direc╚Ťii din arhitectura contemporan─â.
p 11 Casa lui Marguerite Duras la Neauphle jpg
Turism fic╚Ťional
Oamenii dragi care nu mai s├«nt devin ╚Öi ei ni╚Öte personaje fic╚Ťionale, ca ╚Öi locurile ├«n care i-am ├«nso╚Ťit.
Oprirea, s  Mandrestii Noi, r n Sangerei, Republica Moldova Bus stop, Mandrestii Noi Village, Sangerei District, Republic of Moldova (50098746828) jpg
O capsul─â a viitorului
Dar dacă nu am apucat să cunosc o altă Moldovă decît pe cea din copilăria mea și dacă Moldova copilăriei mele e dată uitării, nu e cumva Moldova din mine un fel de capsulă a timpului?
p 12 sus jpg
Pe teren
A╚Öadar, uneori, locul despre care scrii e vedeta, dar ÔÇô de cele mai multe ori ÔÇô locul nu poate fi separat de oameni, de pove╚Ötile lor, de via╚Ťa lor. Se influen╚Ťeaz─â reciproc.
p 13 jpg
Tango
Tangoul a fost ╚Öi opera exila╚Ťilor. Iar eu de oamenii aceia m─â simt legat mai mult dec├«t de oricare al╚Ťii, chiar dac─â nu am fost niciodat─â nici ├«n Argentina, nici ├«n Uruguay ╚Öi ├«nc─â ├«mi caut curajul s─â-mi ├«mplinesc destinul de a merge acolo chiar la c─âderea cortinei.
Sozopol view jpg
Cum ne-am petrecut vacan╚Ťa de var─â ÔÇô fragmente de jurnal ÔÇô
P├«n─â la Histria nu s├«ntem cru╚Ťa╚Ťi aproape deloc, drumul e dur, pietre mici ╚Öi ascu╚Ťite supun pneurile unui atac permanent, dar, cum-necum, reu╚Öim s─â ajungem.
p 14 jpg
Ghid practic: cum s─â ajungi acas─â
Pariul scrisului a apărut de-abia cînd mi-am zis că e cazul să mă implic cu orașul în care m-am născut.
Scriitorii, rudele mele maghiare jpeg
Nu mai citi╚Ťi nimic!
Noua lege a Educa╚Ťiei face cititul op╚Ťional, un prim pas ├«nainte de a scoate cu totul educa╚Ťia din ╚Öcoal─â. ├Än locul reformei, s-a ales abandonul.
3251104421 3a5f60ad8c k jpg
ÔÇ×Por╚Ťii mici ╚Öi gustoaseÔÇŁ
Oamenii vor continua s─â citeasc─â, dar acea lume veche a disp─ârut. H├«rtia ÔÇô dispare. ╚śtirile ÔÇô dispar.
CeMaFac ro, #TuCeFaciAcum?, taxiuri gratuite jpeg
Ce citesc tinerii adul╚Ťi ├«ntre BookTok ╚Öi wattpad
╚śtim ce se cite╚Öte, ce se caut─â, ce a╚Ötept─âri au ╚Öi ne-am ├«nsu╚Öit ╚Öi un limbaj specific.
p 1 jpg
Liste alternative
Mul╚Ťi citesc literatura str─âin─â ├«n original, ├«n special ├«n limba englez─â, chiar ╚Öi atunci c├«nd au la dispozi╚Ťie traducerile rom├óne╚Öti.
p 12 jpg
Alfabetul imaginilor pentru cultura din spatele blocului
Sînt picături într-un ocean, sticle cu răvașe aruncate-n mare.
p 13 jpg
Gîndirea critică morală și alte fantezii de deșteptat copiii
Cum educ─âm, cum ne autoeduc─âm ╚Öi cum ne l─âs─âm ast─âzi educa╚Ťi pentru a ne forma abilit─â╚Ťile morale de m├«ine?
p 14 jpg
Lecturi alternative din romanul românesc modern
Care ar trebui s─â fie scopul acestor lecturi formatoare? S─â creeze oameni care s─â func╚Ťioneze moral?
Mîntuirea biogeografică jpeg
În capul mesei și în băncile dintîi
Ambi╚Ťia pare s─â fie una dintre cele mai dilematice ╚Öi contrariante tr─âs─âturi de caracter.
p 10 sus jpg
Jocuri ┼či poturi ale ambi┼úiei
Ambi┼úia devine o poft─â de m─ârire ┼či faim─â pe care nimic nu ar putea-o vreodat─â ostoi.
Silk route jpg
Amb├«╚Ť strategic Made in China
Suprema╚Ťia Chinei este pe c├«t de ÔÇ×inevitabil─âÔÇť, pe at├«t de ÔÇ×natural─âÔÇť.
p 12 jpg
De-a dreapta ╚Öi de-a st├«nga ambi╚Ťiei: a pl─âcea oamenilor sau lui Dumnezeu?
Adev─âratul cre╚Ötin este un str─âin pentru aceast─â lume, adev─ârata lui ╚Ťint─â fiind via╚Ťa cereasc─â.
p 10 jos jpg
Scurte considera╚Ťii psihologice despre ambi╚Ťia la rom├óni
Ambi╚Ťia nu este pozitiv─â (bun─â/func╚Ťional─â) sau negativ─â (rea/disfunc╚Ťional─â).
p 1 jpg
Radio Itsy-Ambitsy
ÔÇ×Dac─â eu n-am putut, m─âcar tu s─â po┼úi. R─âzbun─â-m─â, copile, ┼či o s─â fiu fericit. O s─â pot ├«nchide ochii cu inima ├«mp─âcat─â.ÔÇŁ
p 14 WC jpg
Ie╚Öirea din ÔÇ×Machu KitschuÔÇŁ / (Supra-)realism socialist
Replica din Bucure┼čti, realizat─â ├«n 1951, de┼či se aseam─ân─â izbitor ca planimetrie ┼či tipologie a decora┼úiei cu cele de la Moscova, este semnificativ mai joas─â dec├«t acestea.
Alegeri fără zvîc  Pariem? jpeg
Profesiunea: ÔÇ×dealerÔÇŁ de idei la m├«na a doua
Idealul intelectualiz─ârii vie╚Ťii politice r─âm├«ne controversat.
p 10 Ion D  Sirbu jpg
Amicul Dexter & amicul Sinister
V─âd ├«n Ion D. S├«rbu un fel de ÔÇ×ambasadorÔÇŁ necesar acelora dintre noi care au obosit s─â tot empatizeze cu colaboratorii Securit─â╚Ťii.

Adevarul.ro

image
Ciobanul din Valahia ajuns domnitor al ┼ó─ârii Rom├óne┼čti. A dus o prigoan─â aprig─â ├«mpotriva marilor dreg─âtori
Mircea Ciobanul - domnitorul ┼ó─ârii Rom├óne┼čti care a primit acest nume pentru c─â ├«nainte de a urca pe tron cump─âra oi pentru Constantinopol. Chiar dac─â avea o preocupare pa┼čnic─â, asta nu l-a ├«mpiedicat s─â devin─â unul dintre cei mai cruzi domnitori rom├óni.
image
Concubine plimbate în turism sexual. Cele mai mari preţuri erau la Suceava
Un ora┼č din nordul Bucovinei a ajuns paradis pentru proxene┼úi ┼či prostituate datorit─â tarifelor mari care sunt practicate ├«n aceast─â zon─â.
image
ÔÇ×Pietrele FoameiÔÇŁ au ie┼čit la suprafa┼ú─â ├«n albiile secate ale R├óului Elba: ÔÇ×Dac─â m─â vezi, s─â jele┼čtiÔÇŁ
Europa se confrunt─â cu o secet─â sever─â ├«n urma unor valuri de canicul─â f─âr─â precedent, ceea ce a determinat sc─âderea dramatic─â a debitului unor r├óuri europene importante. ├Än Germania, ├«n albiile secate ale r├óurilor au ie┼čit la iveal─â pietre masive folosite ├«n urm─â cu sute de ani pentru a prevesti vremuri vitrege pentru omenire, relateaz─â Miami Herald.

HIstoria.ro

image
Predica de la Clermont: Chemarea la Prima Cruciad─â
├Än ziua de 27 noiembrie 1095, pe c├ómpul din fa╚Ťa ora╚Öului Clermont, c├óteva sute de oameni a╚Öteptau s─â aud─â predica papei Urban al II-lea.
image
Frontul din Caucaz al R─âzboiului ruso-turc din 1877-1878
R─âzboiul din 1877-1878 este cunoscut mai ales pentru frontul din Balcani, la care au luat parte mari unit─â╚Ťi otomane, ruse╚Öti ╚Öi rom├óne╚Öti ├«n principal, dar ╚Öi trupe s├órbe╚Öti ╚Öi muntenegrene.
image
Necunoscuta poveste a raclei în care s-au odihnit osemintele voievodului Mihai Viteazul
Cu ocazia comemor─ârii recente a mor╚Ťii voievodului Mihai Viteazul, Muzeului Militar Na╚Ťional ÔÇ×Regele Ferdinand IÔÇŁ a publicat pe pagina de socializare a institu╚Ťiei povestea inedit─â a raclei ├«n care, pentru un timp, s-au odihnit osemintele.