O lume plină de sunete

În România, situaţia persoanelor cu dizabilităţi este o problemă reală, iar integrarea lor a rămas, din păcate, un capitol încă deschis, atît din partea autorităţilor, cît şi din partea societăţii. În ceea ce priveşte toleranţa, suferim încă de un analfabetism generalizat, o lipsă de educaţie şi de deschidere faţă de cei care par a fi diferiţi faţă de majoritate. Ceea ce duce la minimalizarea responsabilităţilor şi a implicării este şi lipsa unor structuri care să faciliteze accesul în societate al persoanelor cu dizabilităţi. 

Asociaţia Audiosofia este o organizaţie non-guvernamentală fondată în 2010 care are ca misiune îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu deficienţe de auz. Prevenirea, combaterea hipoacuziilor, integrarea în societate şi recuperarea persoanelor cu deficienţe de auz sînt printre principalele direcţii ale proiectelor Asociaţiei. Vorbind despre proiectele Asociaţiei, cel mai important proiect derulat în prezent este „Sunetele viitorului“, finanţat de către Fundaţia Orange, prin care a fost realizat Cabinetul de Audiologie al Spitalului „M. S. Curie“ din Bucureşti. 

„Iniţial nu am crezut că avem prea multe şanse de a obţine această finanţare“ – îmi mărturiseşte doamna dr.

, medic primar ORL şi preşedinta Asociaţiei Audiosofia. Deşi înfiinţată în urmă cu aproape cinci ani, timp în care au derulat mai multe proiecte în domeniul hipoacuziei, pentru cei de la Asociaţia Audiosofia era prima oară cînd aplicau pentru o finanţare atît de mare. 

Cu toate acestea, „cei de la Fundaţia Orange au crezut în viabilitatea şi necesitatea acestui proiect şi ne-au acordat această finanţare, de 41.000 de euro. Încercasem şi pe alte căi, prin persoane care chiar erau interesate de renovarea spitalului «Marie Curie» şi care au ajutat alte secţii, dar n-am reuşit. Mi se răspundea mereu că această problemă depăşeşte sfera lor de interes.“ 

Cu toate acestea, Asociaţia Audiosofia a cîştigat acum doi ani finanţare pentru proiectul „Sunetele viitorului“, prin fondul de finanţare „Lumea prin culoare şi sunet“ derulat de Fundaţia Orange, un program care îşi propune să susţină financiar proiecte ale societăţii civile care contribuie la îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu deficienţe de vedere şi/sau auz, şi la integrarea socială a acestora, prin facilitatea accesului la educaţie, sănătate şi cultură. 

Proiectul a avut ca scop principal înfiinţarea unui cabinet de audiologie în cadrul spitalului „M. S. Curie“ din Capitală. 

Cabinetul, care se află la etajul 1 al spitalului, a fost inaugurat acum un an, iar în prezent arată ca „în filmele americane“. O cameră veselă, impecabilă, dotată cu aparatură modernă. Aflu de la doamna dr. Neagu că acest cabinet este unul dintre puţinele centre medicale din ţară unde se pot face teste pentru copii cu vîrstă mai mică de 12 luni, unde se pot pune diagnostice şi oferi tratamente. Şi, un lucru foarte important: beneficiile oferite de acest cabinet sînt gratuite, fiind necesară doar trimiterea de la medicul de familie. 

De ce era nevoie de înfiinţarea unui asemenea centru? 

În primul rînd, vorbim despre o necesitate la nivel naţional. Anual, aproximativ 2 din 1000 de copii se nasc cu probleme de auz. „Este un procent mare, mai mare decît pentru alte afecţiuni pentru care se face, de altfel,

în maternităţi. Şi vorbim despre un procent care se referă doar la problemele din naştere, dar avem şi foarte mulţi copii cu hipoacuzie dobîndită pe parcursul vieţii, fie din diferite infecţii, fie din traumatisme sau boli.“ 

În ceea ce priveşte testarea audio la naştere, aflu că, deşi nu este costisitoare, iar în alte ţări această testare se face direct în maternităţi, în România nu există deocamdată o asemenea practică. Or, ca în orice situaţie, cînd există o problemă, diagnosticul corect pus cît mai repede facilitează beneficiile tratamentului, sporind şansele de recuperare a copilului. Prin proiectul pe care Fundaţia Orange l-a finanţat s-au putut cumpăra, în primul rînd, echipamentele necesare acestei testări. Despre importanţa testărilor timpurii, doamna dr. Alexandra Neagu spune că „ideal este ca aceşti copii să fie cît mai mici, să fie diagnosticaţi chiar de la naştere, pînă în 36 de luni, pentru a se lua măsuri cît mai rapide, în cazul existenţei unei probleme. Dacă vorbim despre necesitatea efectuării unui implant cohlear, teoretic, regulile spun că pînă la 6 ani se poate face acest implant, dar cel mai bine este ca intervenţia să fie făcută sub vîrsta de 2 ani pentru că timpul curge în defavoarea lor. Vorbim despre dezvoltarea mecanismelor creierului, iar în ceea ce priveşte limbajul, acesta se recuperează cel mai greu. După vîrsta de 6-7 ani, şansele să-i mai recuperăm – vorbim despre copii care nu au auzit niciodată – şi să-i introducem într-o şcoală normală scad foarte mult, pentru că, după acest prag de vîrstă, creierul îşi pierde practic abilitatea de a înţelege informaţia pe care o primeşte de la ureche. Chiar dacă punem implantul şi copilul începe să audă, pentru el va fi doar un zgomot de fond, creierul nemaiputînd înţelege informaţia pe care o primeşte, tocmai fiindcă timp de ani de zile nu a folosit deloc acea zonă.“ 

În România există, la ora actuală, doar şapte centre unde se poate face implantul cohlear prin Programul Naţional de Tratament al Surdităţii prin proteze auditive implantabile. „Dacă luaţi în calcul că anual se nasc aproximativ patru-cinci sute de copii cu afecţiuni de auz, plus cei care dobîndesc hipoacuzitate, vorbim despre un număr foarte mare.“

Fiind o intervenţie costisitoare (numai aparatul în sine costă 25.000 de euro), există, prin acest program naţional, oportunitatea ca intervenţia să fie subvenţionată 100%. Din păcate, subvenţia se face doar pentru un singur aparat, deşi teoretic ar trebui să fie implantat cîte unul la fiecare ureche. „Deşi costisitoare, intervenţia e accesibilă prin subvenţionare, dar cu toate astea vorbim despre o listă de aşteptare. Au fost copii care au stat şi un an de zile. Ceea ce e în defa-voarea lor, pentru că degeaba îi diagnostichez devreme dacă ei stau pe urmă un an pe listă.“ 

Totuşi, datorită existenţei Cabinetului de Audiologie, s-au suplimentat enorm şi şansele accesului la aceste implanturi. „Accesibilitatea a crescut foarte mult, ca şi adresabilitatea către spitalul nostru. De cînd cabinetul funcţionează, şi de cînd putem să facem toate testele aici, adresabilitatea a crescut atît de mult încît, după un an şi jumătate, am ajuns pe locul 2 în ţară. Sîntem, practic, după spitalul de recuperare din Iaşi, care e singurul în întreaga zonă a Moldovei. Anul trecut am avut 60 de copii pe listă. Este enorm, avînd în vedere că în toată ţara s-au dat 100 de implanturi, împărţite între cele şapte clinici. În primul an, cînd am venit aici, s-au făcut trei implanturi. Anul următor – nouă, iar anul trecut, de cînd cu cabinetul – peste douăzeci.“ 

Implantul necesită reglaje succesive, la mai multe luni, un an, doi, toată viaţa, reglaje care se fac la acest cabinet, în mod gratuit.

„Ce am schimbat? Am arătat că se poate şi altfel – asta a fost ideea de la care am pornit, că toată lumea poate şi trebuie să aibă acces la tratamente şi la şanse, indiferent din ce mediu social provine. Astăzi surditatea nu mai este de netratat, dar trebuie să ştii şi să ai unde să te adresezi.“ 

Iar speranţele că, prin înfiinţarea cabinetului, se va facilita accesul tuturor copiilor la testare, iar şansele de tratament se vor spori s-au împlinit – cifrele fiind dovezi de netăgăduit. Mai mult, prin acest proiect, prin faptul că diagnosticarea şi intervenţia medicală încă din primii ani de viaţă au dus la creşterea şanselor de reabilitare auditiv-verbală a copiilor care au beneficiat de implant cohlear sau de proteză auditivă au pus pe tapetul autorităţilor nu doar problemele, ci şi soluţiile.  

Foto: Fundaţia Orange