"Legislaţia din România tratează autismul complet neadecvat" - interviu cu Gabriela PODAŞCĂ
Este una dintre cele mai tinere deputate ale noului legislativ, aleasă ca reprezentantă a Colegiului 14 din Bucureşti. Înainte să ajungă deputat, a coordonat Biroul de Presă al PSD şi a fost consiliera lui Victor Ponta, precum şi consilieră în cadrul Ministerului pentru Relaţia cu Parlamentul. Acum face parte din Comisia de revizuire a Constituţiei şi e printre puţinii parlamentari de la noi care susţine, în mod activ, cauza autismului.
Care sînt în prezent drepturile unei persoane cu autism garantate prin lege în România? Sînt ele suficiente?
Pentru că vreau să sprijin în Parlament persoanele cu tulburări în spectrul austist (TSA), am solicitat, la rîndul meu, o serie de informații oficiale pe care să-mi bazez proiectele. Am trimis astfel două întrebări cu acest subiect, una către Ministerul Sănătății, iar alta către Ministerul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vîrstnice. Potrivit răspunsului primit din partea doamnei ministru Cîmpeanu, există o serie de prestații sociale atît pentru persoanele cu tulburări în spectru autist, cît și pentru familiile lor. Personal, sînt de părere că este nevoie de o cu totul altă abordare, și anume de o strategie care să nu se rezume la ajutorul financiar, ci să se centreze pe diagnosticarea și intervenția precoce în vederea recuperării copiilor cu TSA.
În prezent, dacă ne referim la sprijin financiar, copiii diagnosticați cu TSA, handicap grav, beneficiază de asistent personal și de o indemnizație lunară în cuantumul a 570 de lei, precum și de o alocație în cuantumul a 91 de lei lunar. Odată ajunsă la vîrsta adultă, persoana diagnosticată în copilărie cu tulburări în spectrul autist nu mai este încadrată cu TSA, ci cu alt tip de tulburare și beneficiază de o serie de prestații sociale în funcție de gradul de handicap. Este vorba în primul rînd de indemnizația lunară de 202 lei pentru adultul cu handicap grav și de 166 de lei pentru adultul cu handicap accentuat, iar în al doilea rînd de un buget personal complementar lunar în cuantum de 91 de lei pentru adultul cu handicap grav, de 68 lei pentru adultul cu handicap accentuat și de 33,5 de lei pentru adultul cu handicap mediu. De bugetul complementar beneficiază şi familia sau reprezentantul legal al copilului cu handicap grav, accentuat ori mediu pe perioada în care îl are în îngrijire, supraveghere şi întreţinere. De asemenea, adulții cu handicap grav sau reprezentanţii legali ai acestora beneficiază de asistent personal sau de o indemnizaţie lunară de 610 lei.
Dincolo de micul ajutor pe care îl reprezintă aceste prestații sociale, eu cred cu tărie că legislația din România tratează autismul și tulburările asociate complet neadecvat. Autismul nu este o boală, ci o tulburare neuro-biologică ce afectează dezvoltarea normală a funcțiilor cognitive, a comportamentului, a abilităților de interacțiune socială și a abilităților de comunicare. Drept urmare, nu indemnizațiile și alocațiile sînt cele în jurul cărora trebuie construită legislația, ci modalitățile de recuperare a copiilor diagnosticați cu autism și alte tulburări asociate, astfel încît aceștia să ajungă adulți independenți, iar nu asistați social. Mai exact, deși acest ajutor financiar este binevenit, în lipsa unei abordări integrate, nu văd cum pot fi ajutate efectiv persoanele cu tulburări din spectrul autist. E ca și cum ai oferi un pahar cu apă unui om care îți cere de mîncare – va accepta, dar nu înseamnă că i-ai rezolvat problema.
De ce-ar mai fi nevoie, din punct de vedere legislativ, pentru ca un copil cu TSA să poată beneficia de terapia care să-i permită recuperarea şi să-i asigure, apoi, integrarea în învăţămîntul de masă?
După cum am arătat și în amendamentele depuse recent la Legea nr. 151/2010, trebuie să existe un cadru legal privind efectuarea și decontarea screeningului, astfel încît copiii cu vîrsta pînă în 3 ani să beneficieze de acest pachet standard atunci cînd sînt consultați de medicul pediatru. După acest prim pas, o echipă de specialiști va realiza o evaluare psihologică și va stabili planul de intervenție personalizat pentru fiecare copil în parte.
Problema apare la punctul următor: tratamentul și intervenția terapeutică. Medicația este singura decontată în momentul de față prin Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate. Terapia ABA (analiza aplicată a comportamentului) și terapia cognitiv-comportamentală, acestea sînt aspectele esențiale în recuperarea copiilor diagnosticați cu TSA. Înțeleg că nu există resurse bugetare pentru decontarea acestor terapii, însă consider că se poate face totuși ceva în acest sens: legea, respectiv normele de aplicare, trebuie să menționeze clar cadrul parteneriatului public-privat (stat – ONG-uri din domeniu) prin care copiii pot beneficia de servicii integrate de sănătate, educație și sociale. Pînă la urmă, chestiunea este simplă: asociațiile non-guvernamentale au resursele (în special umane) necesare pentru a oferi servicii pe care statul nu le poate acoperi pentru cît mai mulți copii. Doar prin acest parteneriat putem să le oferim copiilor cele mai bune șanse de recuperare, punîndu-le la dispoziție specialiști calificați și servicii de calitate.
Povestiţi-ne despre Proiectul de Lege pentru modificarea şi completarea Legii nr.151/2010. De ce sînt necesare aceste modificări şi completări?
Principalul motiv pentru care este necesară modificarea legii nr. 151/2010 ține de aplicabilitatea sa – normele sale de aplicare nu doar că aveau mari lacune, dar nici nu au intrat în vigoare pînă în prezent.
De exemplu, legea face referire doar la decontarea serviciilor medicale pentru copiii pînă la şase ani, dar pentru restul copiilor sau a adulților nu există nici o strategie referitoare la terapia necesară sau la formarea şi integrarea acestora pe piaţa muncii.
Mai mult, conform legislației aflate astăzi în vigoare, serviciile sociale şi cele educaţionale nu sînt nici finanţate, nici co-finanţate. Aici intervine exact acel parteneriat public-privat de care aminteam, pe care legea trebuie să îl precizeze foarte clar din două motive: crearea cadrului legal și decontarea serviciilor și a intervențiilor specializate.
După cum spuneam, România are nevoie de mai mulți specialiști în domeniu. Drept urmare, legea 151/2010 trebuie să cuprindă obligativitatea Ministerului Sănătăţii, Ministerului Educației Naționale și Ministerului Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vîrstnice de a derula programe de formare profesională continuă pentru profesioniştii care lucrează cu persoane cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.
Pe scurt, ce faci pentru a preveni repetarea unei erori? Menționezi în lege că normele trebuie să clarifice toate aspectele problemei. Asta am și încercat să fac împreună cu asociațiile membre ale Federației pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist, cărora le mulțumesc pentru implicare și alături de care voi continua să lupt pentru această cauză.
Cît de greu este să atrageţi atenţia colegilor dvs din Parlament asupra situaţiei persoanelor cu autism din România? Sînt receptivi la astfel de subiecte?
Acum cîteva săptămîni am susținut în plen o declarație intitulată „2% pentru copiii cu autism” și am fost plăcut surprinsă cînd colegi de la toate partidele au venit în sprijinul acestei cauze. Este clar că acest subiect le este cunoscut și mulți dintre ei știu chiar la nivel personal cu ce se confruntă familiile persoanelor cu TSA. Dar cred că această deschidere poate fi mult mai bine exploatată. Dacă vor avea în fața lor soluții legislative concrete, pe care să le semneze sau să le voteze, sînt sigură că parlamentarii vor arăta mai mult decît bune intenții. Aici avem de muncă!
Susţineţi un proiect de diagnosticare şi intervenţie precoce în autism. Cît de importantă este diagnosticarea cît mai timpurie a copiilor cu TSA?
Da, susțin în acest moment un Proiect Național de Diagnostic Precoce, Evaluare Psihologică și Intervenție timpurie în autism, prin care vor fi oferite servicii gratuite copiilor între 1 și 4 ani asupra cărora există suspiciunea de autism. Am aici un exemplu care funcționează și care merită extins, al Asociației Help Autism - programul Asociației se adresează copiilor care nu se află în interventie terapeutică și care nu au fost încă diagnosticați.
Diagnosticarea timpurie este primul pas și trebuie tratată cu maximă seriozitate atît de către părinți, cît și de medicii pediatri. Aceștia din urmă trebuie să ghideze părinții, să le explice chestionarul de screening pas cu pas, nu doar să ia ca atare răspunsurile și să claseze cazul. Un copil diagnosticat precoce are șanse la recuperare într-un procent foarte mare prin intervenție terapeutică timpurie și tratament corespunzător. Pe de altă parte, dacă un copil nu este depistat la timp cu TSA și urmează planul de intervenție și terapie prea tîrziu, șansele sale de recuperare scad drastic. În cazul acestora, nu mai putem vorbi de recuperare, ci doar de dobîndirea anumitor abilități. Pe scurt, diagnosticarea timpurie nu este doar importantă – este esențială dacă ne dorim ca numărul persoanelor asistate social să scadă!
De ce este cauza autismului atît de importantă pentru dvs?
Autismul este o cauză pe care am îmbrățișat-o cu multă emoție și seriozitate după ce am început colaborarea cu Asociația Help Autism. Aici am cunoscut-o pe Daniela, care m-a impresionat prin determinarea cu care luptă pentru persoanele cu TSA, atît în calitate de mămică, precum și de fondator al acestui ONG. M-am implicat pentru că am simțit că pot schimba ceva, mai întîi în calitate de voluntar și cu atît mai mult acum, în calitate de deputat. Voi continua să susțin această cauză și să sprijin persoanele cu TSA indiferent dacă se va modifica sau nu cadrul legislativ.
La finalul anului trecut, dna Andronescu, Ministru al Educaţiei, a declarat: „Noi nu putem să aruncăm toată responsabilitatea numai în spinarea statului. Mai avem şi părinţi. Atunci părintele are şi el treaba lui, dacă a adus pe lume un copil, trebuie să-l susţină cu toate puterile lui. Nu putem să facem o şcoală numai pentru copiii cu autism într-un oraş mic...” Cum vă raportaţi la acest mod de-a vedea lucrurile?
În general, eu cred că responsabilitatea părintelui nu se oprește la poarta școlii. Pentru reușita oricărui copil, parteneriatul între profesori, părinți și administrația locală este decisiv. Nici eu nu cred că trebuie să avem școli separate pentru copiii cu autism. Nu doar din rațiuni financiare, care sînt importante, dar nu decisive, ci din rațiuni pedagogice - trebuie să le dăm acestor copii șansa și oportunitatea de a se dezvolta, de a-i motiva să-și depășească problemele. Nu poți face aceasta izolînd, ci integrînd. Copilul face progrese mari în procesul de recuperare dacă intervenția continuă dincolo de camera de terapie. Totuși, cred că fiecare școală ar trebui să aibă un psiholog bine pregătit sau un psihoterapeut care să poată ajuta copiii diagnosticați cu autism din acea școală.
În noiembrie 2012, organizaţiile membre FEDRA au solicitat o întrevedere cu prim-ministrul, cu prilejul depunerii la 4 ministere a petiţiei „Cerem statului să susțină persoanele cu autism, pentru a deveni adulți independenți și activi în societate”. De ce credeţi că ar fi nevoie pentru a stîrni interesul prim-ministrului unei ţări europene asupra unei chestiuni atît de delicate cum este autismul?
Sînt sigură că premierul are toată deschiderea pentru subiecte precum autismul. Ca să vă dau un exemplu, am avut discuții cu domnul Ponta pe această problematică și pe modificările operabile Legii 151/2010. Este nevoie să facem demersuri pentru a atrage nu doar atenția premierului, ci și a întregii societății asupra complexității situațiilor pe care le presupun tulburările din spectrul autist. În ceea ce mă privește, mă angajez să susțin cît mai convingător în fața premierului și a colegilor mei din PSD cauza autismului.
a consemnat Luiza VASILIU
