La o aniversare

Asociaţia "Sfînta Ana" este singurul ONG care a răspuns cererii mele de a face voluntariat, ofertă trimisă pe e-mail la cel puţin şapte organizaţii. La Asociaţia "Sfînta Ana" am lucrat ca voluntar la începutul anului 2006, pentru o scurtă perioadă, extrem de importantă pentru mine. "Sfînta Ana" a fost fondată în anul 1996 de părinţii şi rudele unor copii şi adolescenţi cu handicap mintal sever. Iniţiativa a avut-o dna Gabriela Scraba, mama fetiţei C., diagnosticată cu autism sever. Din anul 2000 funcţionează şi Centrul de Zi "Sfînta Ana", care - îmi spune Gabriela Scraba - "este cel mai mare centru de zi pentru copii mari şi tineri cu handicap mental sever din România". Copiii de aici nu îndeplinesc, din cauza handicapului sever, condiţiile necesare înscrierii în şcoli speciale. Micuţii sînt primiţi indiferent de situaţia materială a familiei şi sînt evaluaţi periodic de personalul centrului. În cazul fericit în care sînt semnalate progrese care le permit înscrierea într-o instituţie specială, nu mai rămîn în centru. Anda Stanciu, director executiv al asociaţiei, mi-a povestit de cazul unui copil în vîrstă de şase ani diagnosticat cu autism, care, deşi ştia să citească, nu putea fi integrat într-o şcoală pentru că nu suporta compania celorlalţi copii. După un an şi jumătate la Centrul "Sfînta Ana", a putut fi mutat la o şcoală specială şi acum este în clasa a patra. "Pe lîngă accesul în şcolile speciale, încercăm obţinerea unui grad cît mai ridicat de autonomie personală, în perspectiva unui trai independent în locuinţe protejate - spune Anda Stanciu. Un autist este uneori ca un copil de doi ani vioi, care-ţi trage feţele de masă şi poate face asta toată viaţa. Tot ce ne propunem noi este să sprijinim familia să-l înţeleagă, să-i răspundă, să comunice cu el." C., fetiţa dnei Scraba, a fost diagnosticată cu autism la trei ani şi jumătate, după mai multe diagnostice greşite: "Nici nu auzisem vreodată de boala asta! La noi abia de prin ’95-’96 a început să se pună mai serios problema autismului. Eu am avut noroc, există părinţi care au copii de treizeci de ani cînd află că sînt autişti!". Acum părinţii care au copii suferinzi de această boală pot găsi la Centrul "Sfînta Ana" îndrumare, înţelegere şi pot discuta cu un psiholog. "Experienţa mea foloseşte şi altora", îmi spune dna Scraba. Asociaţia are multe planuri, dar nu şi fonduri. Clădirea în care funcţionează a fost cumpărată în anul 2000 cu ajutorul Organizaţiei Stichting Kinderpostzegels Nederland, care le-a pus la dispoziţie şi un microbuz. Dar spaţiul nu mai este suficient. "Avem nevoie de camere de relaxare, ei sînt hiperkinetici, se mişcă foarte mult şi e important să fie supravegheat fiecare în parte! Au nevoie de locuri separate faţă de ceilalţi copii bolnavi. Dacă am avea camere separate, am putea aranja un loc special pentru copiii autişti şi poate ne-am putea permite să aducem un specialist, deşi nu prea ştiu să fie mulţi specialişti în România!, îmi spune dna Scraba oftînd. Anul acesta am auzit pentru prima oară de un training de formare a personalului pentru lucrul cu autiştii. Am încercat să participăm, dar era la Iaşi şi trebuia să plăteşti cazare, masă şi nu aveam banii necesari. Au fost programe pe care le-am accesat şi nu am reuşit să obţinem nimic! Ne-ar ajuta enorm dacă am găsi un finanţator pentru asemenea proiecte! În plus, nu există o coordonare între proiecte, un sponsor să asigure banii pentru participare şi altul să asigure training-ul acolo. Problema numărul unu rămîne însă cea a specialiştilor în tehnica lucrului cu copiii autişti. Avem opt autişti aici, în centru, şi nu seamănă unul cu altul. Sînt complet diferiţi şi e foarte greu să lucrezi cu ei! Am avea nevoie de nişte jocuri de stimulare, dar sînt foarte scumpe! Iar pentru aceşti copii suprastimularea este esenţială! Doar aşa poţi să-i ajuţi! Vrem să facem tabere speciale pentru copii cu autism, dar finanţările sînt tot mai puţine. Marea majoritate a finanţărilor a venit pînă acum de la organizaţii străine. World Learning ne-a sprijinit mult prin programul ChildNet, finanţat de USAID. Dar acum americanii se retrag pentru că intrăm în Uniunea Europeană. Noroc că există parteneriatele cu statul, care asigură din 2001 salariile pedagogilor, ceea ce e imens! Oricum, familiilor care au copii la Centru le este mai uşor. Am făcut excursii împreună. Avem petreceri la sfîrşit de an, şedinte cu părinţii ca la o şcoală normală. Şi au şi ei o senzaţie de normalitate. Sînt copii care atunci cînd au venit aici nu ştiau ce este un leagăn! Fuseseră ascunşi. Cînd îi vezi pe alţii ca tine îţi mai creşte moralul, începi să ai încredere." C., fetiţa dnei Scraba, împlinise azi 15 ani. Nu reacţionase nicicum la urări. Tocmai îşi primise buletinul, deşi ar fi preferat o îngheţată care întîrzia.