În contratimp
Tudor a fost un copil sobru încă din primul an de viaţă – zîmbea doar involuntar, uneori, dar nu cînd îşi vedea sau îşi auzea părinţii. Despre Tudor, tatăl lui spunea, pe la un an, că, dacă vrei să-l faci să rîdă, trebuie să dai foc la casă pentru că toate joculeţele de bebeluşi erau fără putere. Tudor a fost un copil care, la un an, abia reuşea să stea în şezut, iar pe la doi ani, cu ajutorul kinetoterapiei, a prins a se aventura să meargă. Un copil care, tot la un an, „se distra“ rupînd cîte o cutie de şerveţele odată, acompaniat de propriul mormăit de stimulare. Asta fiind cam singura lui joacă atunci. Un copil care la opt-nouă luni vocaliza ca oricare altul, pentru ca, la zece luni, să piardă brusc această achiziţie, recîştigată abia acum, pe la 3 ani. Un copil care stă minute în şir cu faţa la pereţi, uitîndu-se într-un punct fix, mormăind şi mişcîndu-şi degeţelele într-un gest de stimulare specific, de parc-ar tricota.
Tudor e un copil care n-a primit, însă, în clinica de neurologie infantilă, diagnosticul de tulburare de spectru autist, la un an şi zece luni (deşi pînă şi noi, părinţii, îl suspectam deja), pentru că era încă prea devreme ca să se pronunţe. L-a primit un an mai tîrziu, cînd i-au explodat stereotipiile şi cînd era atît de evident, încît nici n-a mai trecut prin toată procedura standard de investigare – asta şi din cauză că spitalul era aglomerat.
Iar după diagnostic, lucrurile au prins a curge în devălmăşie. Vreo două săptămîni am stat pe net sau cu privirea-n gol, gîndind că sigur nu-i ceva aşa de grav. Dar din simţ de datorie de părinţi, am început să căutăm centre şi asociaţii pentru intervenţie. Unii ne-au spus din start că nu au locuri sau oameni disponibili, doar consultanţi străini pentru o evaluare. Sau ne-au trecut pe liste de aşteptare. Sau nici nu ne-au răspuns la mail-uri ori telefoane.
Apoi am zis că am găsit formula, şi ne-am liniştit. Cîteva luni bune. Cu Tudor mergînd zilnic la un centru, cîte două-trei ore, cu ţipete şi la venire, şi în şedinţă – dar ni s-a explicat că ăsta este barometrul intervenţiei corecte, că dacă lui îi place terapia e semn că nu se face treabă bună. Şi am crezut. Şi-am stat, şi-am aşteptat progrese, care nu veneau. Doar că am fost avertizaţi că are un ritm foarte lent, că ar trebui să nu insistăm neapărat pe limbaj, dacă tot e nonverbal, că poate n-o să vorbească-n veci. Cam terifiant, însă noi ne-am resemnat atunci, zicîndu-ne că ăsta e copilul, demotivat şi fără interes pentru nimic. Între timp, eu am început să mă informez, să fac cursuri, să citesc, să discut şi cu alţii, nu ca să lucrez cu el acasă pentru salvarea bugetului familiei sau să mai fac şi eu un centru printre multe altele, ci ca să-mi ajut şi să-mi înţeleg copilul, şi-apoi să uit. Dac-o să pot.
Aşa am aflat, din una-n alta, că nu sîntem pe drumul bun. Că intervenţia, poate corectă-n absolut, nu e adecvată nevoilor copilului. Coercitivă fiind, el o percepe aversiv. Îi menţine blocajul comportamental, nicicum să-l spargă. Cam asta ni s-a spus în următorul centru. Unde am văzut, pentru c-am avut voie să asist (chapeau! – puţini acceptă părintele ca spectator), că se poate. Că sînt lucruri / activităţi / tutori care-i plac lui Tudor şi care-l scot din lehamitea lui tipică. Păcat însă c-am stat acolo mai puţin de-o lună. Nu că n-am fi vrut noi mai mult, dar ne-am izbit de eternele, de-acum, probleme de logistică: oameni, spaţiu. Insuficiente. De la ultima şedinţă am plecat plîngînd pe stradă. Pentru c-am avut senzaţia, de cînd a început toată povestea autismului, că, dacă nu facem eforturi ca Tudor să frecventeze centrul X (scump, ca multe altele, dar punct de referinţă în domeniu), nu ne străduim suficient ca părinţi. Şi ne-am străduit, am făcut campanie, s-au strîns nişte bani (cu mulţumiri reînnoite pentru toţi cîţi au sărit s-ajute). Dar, c-o vorbă preferat-a soţului – „Fatalitate!“ – nu a fost să fie.
Şi iar telefoane, şi interviuri, şi mail-uri pe la care mai de care. De unde veneau răspunsuri invariabile: „Ne pare rău, nu avem locuri.“ Sau oameni. Sau spaţiu. Tot aia. Unii spunînd-o pe un ton sec, fără măcar să mai invoce sistemul listelor de aşteptare, alţii avînd, însă, un plus de omenie, care compensează. Dar pînă la un punct, copilul tot nelucrat rămîne. Fireşte că au fost vreo două centre disponibile, dar acolo ori nu m-a convins experienţa, ori mi s-a spus că se lucrează individual, ca mai apoi să aflu că se lucrează-n grup. Ceea ce nu-i cazul pentru Tudor, încă.
Iar acum, sufrageria e în plină transformare. În cameră de terapie. Pentru că Tudor lucrează, în prezent, acasă. Coordonator avem, terapeuţi probăm. Planul de intervenţie e diferit, se mizează pe interacţiunea cu copilul şi pe motivarea lui, astfel încît să-i fie mai plăcute activităţile funcţionale de joc şi de învăţare decît propriile stereotipii. S-ajungă copilul să caute adultul – sau, ideal, şi alţi copii – pentru că noi îi oferim ce-i place. Să înveţe s-arate, să ceară, să-şi exprime nevoile – verbal, gestual, cum s-o putea. Pentru că-l vedem, zilnic, cum îi creşte frustrarea cînd nu se poate face înţeles. Iar asta naşte crize şi agresivităţi. Trebuie găsit liantul între lumea noastră, cu regulile ei sociale, şi lumea lui, pe care nici noi n-o prea înţelegem, doar ne dăm cu părerea că e axată pe sine, neempatică, concentrată pe detalii etc., tocmai pentru ca el – aşa cum îmi spunea, la un moment dat, cineva drag şi de încredere – să poată ajunge autonom şi în stare să ia decizii.
Mai multe despre Tudor puteţi citi la www.tudor.prodtp.ro
