Despre lucrurile neştiute

Publicat în Dilema Veche nr. 607 din 1-7 octombrie 2015
Despre lucrurile neştiute jpeg

Sînt multe lucruri despre existenţa cărora nu ştim. Nu ştim pentru că nu ne afectează, dar şi pentru că nu există informaţii. Asta nu înseamnă însă că ele nu există, iar vieţile multora depind în mare parte de proiecte menite să le uşureze viaţa. 

Scleroza multiplă este o boală neurologică a sistemului nervos. Terminaţiile nervoase sînt învelite într-un strat protector denumit teacă de mielină. În cazul pacienţilor care suferă de scleroză multiplă, SM, apar atacuri ale mielinei, de aici şi denumirea de „scleroză multiplă“, multiple cicatrice. Conform Societăţii de Neurologie din România, în ţara noastră sînt aproximativ 80-100.000 de cazuri de SM. Însă nimeni nu ştie exact cîte cazuri sînt, de fapt, pentru că nu există un registru al pacienţilor cu SM în România. 

La începutul anului 2015, Fundaţia Vodafone România şi Asociaţia SM Speromax Alba au anunţat lansarea proiectului „Scleroza multiplă, boala adultului tînăr. Recunoaşte riscurile“. 

Despre ce este vorba? Pe scurt, despre înfiinţarea unui centru de zi şi acordarea de servicii socio-medicale specializate, pe o perioada de 12 luni, pentru 80 de pacienţi diagnosticaţi cu scleroză multiplă, în judeţul Alba. În plus, atît la nivel local, cît şi naţional, proiectul include şi acţiuni de informare privind problematica sclerozei multiple şi îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu handicap.

Mai pe larg, aveam să aflu de la preşedintele Asociaţiei SM Speromax Alba, Dragoş Zaharia, o asociaţie care a fost înfiinţată la 1 octombrie 2007 chiar de către un grup de pacienţi care sufereau de scleroză multiplă şi care şi-au dat seama că, prin această asociaţie, vor putea stabili un contact cu alţi pacienţi din judeţul Alba, punîndu-se astfel şi bazele unei comunităţi a celor afectaţi de această boală. La început, activitatea asociaţiei s-a concentrat pe vizitele la domiciliul persoanelor afectate de această boală, precum şi pe stabilirea de legături cu instituţiile publice la nivel judeţean, cu factorii decizionali care puteau fi implicaţi în rezolvarea unor probleme ale persoanelor cu dizabilităţi. 

„Nevoia de asociere a pacienţilor care suferă de SM din judeţul Alba a fost una extrem de importantă avînd în vedere că majoritatea celor care sînt membri sînt persoane imobilizate la pat, şi, de cele mai multe ori, nu beneficiază de acces la tratament de recuperare din partea statului. Proiectul «Scleroza multiplă, boala adultului tînăr. Recunoaşte riscurile» vine astfel ca un răspuns la o nevoie a pacienţilor cu SM din judeţul Alba de asistenţă psihologică, kinetoterapie şi reprezentare legală. De asemenea, un factor important îl reprezintă familia în care trăieşte pacientul cu scleroză multiplă, avînd în vedere că boala aceasta este greu de înţeles, fiind o mare necunoscută.“ 

Şi tocmai pentru că boala afectează şi viaţa socială a pacientului, şi pentru că „societatea în care trăim reprezintă o provocare pentru noi, ne propunem să conştientizăm comunitatea locală în ceea ce priveşte problematica pacienţior care suferă de scleroză multiplă“, asociaţia s-a implicat, de-a lungul timpului, şi în activităţi de reprezentare a persoanelor cu dizabilităţi pentru a atrage atenţia asupra existenţei acestei boli. Avînd ca scop creşterea calităţii vieţii în rîndul acestor pacienţi prin proiectele derulate, membrii îşi propun să prevină discriminarea şi să lupte pentru egalitatea de şanse a bolnavilor cu SM şi egalitatea de tratament a acestora. 

„În momentul de faţă avem în evidenţele noastre 82 de pacienţi cu scleroză multiplă din judeţul Alba, 52 de membri de familie şi patru specialişti.“

Cît de gravă este situaţia persoanelor care suferă de scleroză multiplă în România? „Din păcate, situaţia celor diagnosticaţi este destul de gravă deoarece scleroza multiplă este o boală cronică, evolutivă. Foarte mulţi trăiesc în comunităţi izolate, unde se ajunge greu. În aceste cazuri, ajutorul venit din partea Speromax este vital. În România nu există un centru specializat în scleroză multiplă, unde pacienţii să poată să urmeze proceduri recomandate în această boală de către medicii neurologi. Lipsa accesului la informaţii pentru noii diagnosticaţi sau accesul la tratament pentru noii diagnosticaţi cu această boală sînt o mare provocare.“ 

O gură de oxigen 

Colaborarea Asociaţiei Speromax cu Fundaţia Vodafone România a început în urmă cu trei ani, cînd asociaţia a aplicat la programul „Voluntar de profesie“. Au fost selectaţi şi declaraţi cîştigători.

„De atunci, în fiecare an, am beneficiat de sprijinul Fundaţiei în lupta noastră cu scleroza multiplă, iar cu sprijinul Fundaţiei Vodafone am reuşit să aducem zîmbetul în casele pacienţilor care suferă de această boală.“ 

Despre proiectul lansat anul acesta, „Scleroza multiplă, boala adultului tînăr. Recunoaşte riscurile“, aflu, în primul rînd, că se încadrează în „strategia de dezvoltare pe termen mediu a asociaţiei şi vizează, cumulativ, trei dintre direcţiile principale de dezvoltare: dezvoltarea serviciilor socio-medicale – Centru de Consiliere şi Informare şi vizite la domiciliul pacienţilor nedeplasabili; creşterea capacităţii de lucru a voluntarilor şi specialiştilor SM Speromax; sensibilizarea opiniei publice cu privire la problematica persoanelor diagnosticate cu SM şi a persoanelor cu handicap“. Fundaţia Vodafone susţine financiar acest proiect cu suma de 55.822 de euro. 

Beneficiarii proiectului vor avea parte de asistenţă specializată din partea unei echipe formate din asistenţi sociali, kinetoterapeuţi şi psihologi. Cum prezicerea cu exactitate a cursului bolii pentru fiecare persoană afectată este de domeniul imposibilului, primii cinci ani de la debutul bolii dau o vedere de ansamblu asupra evoluţiei ulterioare. „Această estimare se face pe baza modului în care boala evoluează pînă în acel moment şi tipul (forma) bolii. Gradul de invaliditate atins între 5 şi 10 ani este un indicator important în estimarea modului în care boala va evolua în viitor. Cu toate acestea, poate interveni un număr mare de variabile, printre care faptul că un mare număr de persoane cu scleroză multiplă (aproximativ 45%) nu sînt afectate puternic de boală şi duc o viaţă normală; există însă şi un segment al populaţiei (40%) la care boala devine progresivă după un număr de ani; vîrsta la care apare boala şi genul persoanei pot fi de asemenea indicatori asupra cursului bolii. Unele cercetări au arătat că apariţia la o vîrstă mai mică (sub 16 ani) implică o prognoză favorabilă. Trebuie însă menţionat faptul că un adult tînăr care trăieşte cu scleroză multiplă timp de 20-30 de ani poate avea un grad ridicat de invaliditate, chiar dacă evoluţia pînă în acel punct a fost lentă, iar în primii 10-15 ani acesta a fost doar uşor afectat. Alte cercetări au arătat că un început tîrziu (peste 55 de ani) în rîndul bărbaţilor indică un aspect progresiv pe care boala îl are.“ 

Ce se va întîmpla după finalizarea acestui proiect? 

„Sperăm ca, în anul 2016, să continuăm parteneriatul strategic cu Fundaţia Vodafone România, în folosul pacienţilor care suferă de scleroză multiplă din judeţul Alba, pentru că, din păcate, boala noastră va exista şi în 2016. Noi mulţumim că Fundaţia a crezut într-o organizaţie mică de pacienţi şi sperăm că vom duce mai departe acest proiect“ – a mai declarat preşedintele Asociaţiei, Dragoş Zaharia. 

image png
„O vîscozitate, sau altceva analog”
Înlocuirea unei piese de schimb presupune îndeobște oprirea mașinăriei, „scoaterea din priză” a ansamblului care trebuie reparat.
p 10 jpg
Grefe, transplant, înlocuiri de organe
Dimineața, doctorii își pun repede la loc „piesele” și pleacă la drum.
p 11 jpg
Despre viața eternă. Un creier în borcan
ă mă salvez în cer? Păi, ce discutăm noi aici, domnule, neuroștiințe, filosofie, transumanism sau teologie? În halul ăsta am ajuns? Doamne ferește!
p 12 jpg
Făpturi de unică folosință
Dar pentru a fi, realmente, mai buni, trebuie să găsim ieșirea din labirint.
image png
Poema centralei
Am găsit-o aici, montată de fostul proprietar, și va împlini în curînd 22 de ani.
p 13 jos  la Prisecaru jpg
Piese de schimb
Sperăm ca prin aceste considerații elementare să vă fi trezit dorința de a afla mai multe aspecte legate de acest capitol și curiozitatea de a urmări mai îndeaproape subiectul.
p 14 jpg
(Sub)ansambluri cognitive
Omul nu mai este, poate, măsura tuturor lucrurilor.
p 16 foto C  Mierlescu credit MNLR jpg
Cu ură și abjecție
Mă amuz și eu, dar constatativ, de un alt episod, grăitor, zic eu, cît zece.
image png
Groapa, cazul și centenarul
Eugen Barbu (20 februarie 1924 – 7 septembrie 1993) este, probabil, cel mai detestabil și mai controversat scriitor român din postbelicul literar românesc.
p 10 adevarul ro jpg
Dilemele decadenței
Există aici, poate, o secretă soteriologie la confiniile cu sensibilitatea decadentă, și anume credința că printr-o înălțare estetică deasupra oricărei etici contingente.
p 11 WC jpg
„Biografia detestabilă” și „opera admirabilă”
Groapa, cîteva nuvele din Oaie și ai săi ori Prînzul de duminică, parabolele decadente Princepele și Săptămîna nebunilor sînt titluri de neocolit.
p 12 Pe stadionul Dinamo, 1969 jpg
Montaje despre un mare prozator
Din dorința de a da autenticitate însemnării, autorul s-a slujit și de propria biografie. Cititorul va fi înțeles astfel semnificația primului montaj.
p 13 Eugen Barbu, Marcela Rusu, Aurel Baranga foto Ion Cucu credit MNLR jpg
Ce trebuie să faci ca să nu mai fii citit
Nu cred că Barbu e un scriitor mare, dar Groapa rămîne un roman bun (preferata mea e scena nunții) și pînă și-n Principele sînt pagini de foarte bună literatură.
p 14 credit MNLR jpg
Cele trei „Grații” ale „Împăratului Mahalalei”
Se pune, astfel, întrebarea ce ratează și unde ratează acest scriitor: fie în proasta dozare a elementului senzațional, fie în inabila folosire a șablonului ideologic.
image png
Dalí la București
Dalí vorbește românilor pe limba lor, spunîndu‑le, totuși, o poveste pe care nu o pot auzi de la nici un alt artist.
p 11 credit ARCUB jpg
Space venus Museum jpg
Declarația de independență a imaginației
și drepturile omului la propria sa nebunie
În coșmarul unei Venus americane, din beznă apare (ticsit de umbrele uscate) vestitul taxi al lui Cristofor Columb.
p 12 credit ARCUB jpg
Gala
Numai Gala și Dalí sînt deghizați într‑o mitologie deja indestructibilă.
Charme Pendentif Avide Dollars jpg
Suprarealismul sînt eu! Avida Dollars
Materia nu poate fi spiritualizată decît dacă o torni în aur.
047 jpg
Viziunea suprarealistă a lumii
Ne aflăm pe versantul opus lucidității gîndului. Intrăm în ținutul somnului, al tainei, adică în zona de umbră a vieții.
p 14 credit ARCUB jpg
Dalí în România?
Dacă ar fi să căutăm influența lui Dalí în arta românească, este necesar ca mai întîi să înțelegem cine și ce a fost Salvador Dalí.
image png
Mințile înfierbîntate
Cu alte cuvinte, cum diferă noile forme de fanatism de cele din trecut?
p 10 adevarul ro jpg
Dragă Domnule Cioran,
Pe vremuri, m-ați fi vrut arestat; acum, trebuie să-mi acceptați o „distanță ironică de destinul nostru”. Vai, lumea merge înainte cu „semi-idealuri”!
p 11 jpg

Adevarul.ro

image
Sentință exemplară în cazul unui șofer care a dat intenționat cu mașina de lux peste mai mulți polițiști
Doi polițiști din Argeș au fost loviţi, cu intenție, de un șofer care s-a urcat la volan deși avea permisul de conducere suspendat. Bărbatul a pus în pericol viața agenților și a celor trei copii minori ai săi, aflați în mașină în momentul producerii incidentului.
image
image
A murit procurorul român cu cea mai mare vechime în magistratură. Încă era în activitate
Pavel Palcu, procurorul arădean cu cea mai mare vechime în magistratură din România a murit, astăzi, 15 aprilie, într-un centru de recuperare medicală din Bucureşti.

HIstoria.ro

image
„Monstruoasa coaliție”, Cuza și francmasonii, în „Historia” de aprilie
De ce au ales adversarii lui Cuza să-l răstoarne de la putere? Care a fost rolul masoneriei în acest proces? Este apartenenţa lui Cuza la masonerie confirmată documentar?
image
Oltcit, primul autovehicul low-cost românesc care s-a vândut în Occident
La Craiova se produc automobile de mai bine de 40 de ani, mai exact de la semnarea contractului dintre statul comunist român şi constructorul francez Citroën. Povestea acestuia a demarat, de fapt, la începutul anilor ’70, când Nicolae Ceauşescu s- gândit că ar fi utilă o a doua marcă de mașini în România.
image
Istoricul Maurizio Serra: „A înțelege modul de funcționare a dictaturii ne ajută să o evităm” / INTERVIU
Publicată în limba franceză în 2021, biografia lui Mussolini scrisă de istoricul Maurizio Serra, membru al Academiei Franceze, a fost considerată un eveniment literar şi istoric.