"Am senzaţia, de multe ori, că lătrăm la lună" - dialog cu Andreea SORESCU

Este director executiv al Asociaţiei „Învingem Autismul“ – pe care a înfiinţat-o în 2009, după ce fiul ei, Tomi, a fost diagnosticat cu autism – şi preşedinte al FEDRA (Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist). În ziua în care ne-am întîlnit, se împlineau cinci ani de la diagnosticul primit de Tomi. Am stat de vorbă despre luptele cotidiene pe care trebuie să le poarte părinţii copiilor cu autism, despre dialogul cu instituţiile statului, despre drepturi, despre integrare şi toleranţă. De mai multe ori, în timpul discuţiei, Andreea şi-a cerut scuze că e „atît de pesimistă“, dar i se pare că toate petiţiile şi toate campaniile de awareness şi advocacy, pe care le-a făcut în ultimii cinci ani, au mişcat lucrurile doar foarte, foarte puţin.

● Bani. „Anul trecut, pînă în 20.000 de euro au venit la noi la centru din redirecţionarea a 2% din impozitul pe venit. Dar bugetul nostru, ca să supravieţuim, a fost de 120.000 de euro, şi asta doar pentru zece luni de activitate (am deschis centrul în martie). 20-25% am strîns din contribuţii ale părinţilor, iar restul sînt bani din fund raising. Balul Albastru, pe care îl organizăm şi anul acesta, este tot o formă de a strînge bani. Imaginează-ţi cît ajută un Bal Albastru, care, anul trecut, ne-a adus pînă în 30.000 de euro, în condiţiile în care bugetul nostru lunar este de 12.000 de euro pentru 12 copii care vin full time şi încă 20 care vin săptămînal la grupe de socializare. Costurile pentru terapia unui copil cu autism sînt foarte mari, 1000 de euro pe lună.“

● Continuitate. „N-ar fi atît de greu, dacă la întîlnirile cu autorităţile am vedea deschidere, şi nu numai pentru cauza noastră. Şi, mai ales, dacă ar exista, de la o întîlnire la alta, sau măcar de la un an la altul, o continuare a unor iniţiative deja începute. În ultimii doi ani, am senzaţia că am muncit în van. Nu văd pentru copilul meu nici un beneficiu. Mă gîndesc că mi-am risipit timpul şi sănătatea, în condiţiile în care copilul meu nu va beneficia, în viaţa asta, de lucruri pentru care mă lupt acum. OK, avem stat sărac, e perioadă de criză. Dar avem, în acelaşi timp, instabilitate la guvernare. Cu una dintre petiţiile noastre, pe modificarea pe ordine, am mers, într-un an şi jumătate, la vreo opt miniştri ai Muncii, iar la un altul nici n-am apucat să ajungem, pentru că a fost schimbat foarte repede. Uneori, în staff-ul tehnic mai sînt şi impertinenţi. Mi s-a spus că sînt subiectivă, că nu mă gîndesc şi la alţi copii care mor, la cancer, că sînt alte priorităţi...“

● Cît este de greu. „Ţin minte că, atunci cînd eram însărcinată cu Tomi în luna a şasea, m-am întîlnit cu părinţii din ANCAAR Craiova (Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România) ca să facem planificarea strategică a organizaţiei. Îmi ţineam mîna pe burtă şi-mi spuneam: «Doamne, prin ce trec părinţii ăştia, ce groaznic e să ai un copil cu dizabilităţi, în România!» – şi credeam că-i înţeleg. De fapt, nu înţelegeam nimic. De-abia cînd am primit diagnosticul pentru Tomi mi-am dat seama că nu înţelesesem absolut nimic. Nu aveam idee ce trebuie să faci ca să-ţi ajuţi copilul în această ţară.

Cînd am fost în State, anul trecut, cei de-acolo mi-au zis că, dacă vrem să se schimbe ceva, ar trebui să avem decision makers direct afectaţi. Ei, am aflat zilele trecute că în Parlament ar fi cîţiva părinţi de copii cu autism. Şi ce fac? Nu fac nimic. Adică noi avem şi unealta de care spun americanii, şi tot degeaba. Dacă trebuie să dai mii de euro anual pe terapia copilului tău şi nu te gîndeşti că trebuie schimbat ceva, nu ştiu ce se mai poate face.“

● Iluminarea de 2 aprilie. „Sînt nimicuri, dar te macină, ştiind cu ce te lupţi în fiecare zi. Anul trecut, de pildă, administratorul Parlamentului, ca să ne dea aprobare să iluminăm Parlamentul de 2 aprilie (Ziua Mondială de Conştientizare a Autismului) – din bani strînşi de noi –, nici măcar nu ne-a dat curent. M-a sunat şi mi-a zis «Andreea, nu poţi să foloseşti curentul de la Parlament, trebuie să-ţi aduci un generator de-acasă. Cînd cade asta, într-o duminică? Păi, ce vrei, toată viaţa trebuie să fac voluntariat pentru voi?»

Anul ăsta, o să iluminăm în albastru clădirea Guvernului. Domnul de la Guvern m-a sunat să-mi spună că s-a aprobat cererea într-o vineri, cînd am fost toată ziua la o conferinţă şi n-am putut să răspund la telefon. A început să se plîngă unei consiliere de la Guvern şi unei colege din FEDRA, pe care o rugasem să-l sune: «Ce face această doamnă Sorescu în fiecare zi de nu răspunde la telefon? Este rea-voinţă, noi o ajutăm, şi ea...» Nu m-am putut abţine, l-am sunat a doua zi şi i-am spus: «Vreţi să ştiţi ce fac în fiecare zi? Haideţi că vă spun. Am fost la o conferinţă, am un copil cu autism, strîng bani pentru 21 de angajaţi, încerc să fac şi un bal de caritate, şi uneori mai repar şi clanţe la sediu – asta fac în fiecare zi. Şi vă mulţumesc pentru sprijin şi că ne faceţi iluminarea fără bani, pentru că la Parlament n-avem aceeaşi deschidere.» O fi copilărie din partea mea, dar sînt momente în care nu mai rezişti. La întîlniri nu mai poţi fi calm, vizionar, înţelegător, te transformi într-o mamă nebună.“

● Integrarea. „Aproape toţi copiii de la noi de la centru sînt integraţi în învăţămîntul de masă, în afară de vreo doi, care sînt deja mari şi care n-au fost duşi la grădiniţă. Pe Kitty o ducem la activităţi care sînt pentru vîrsta ei. Am înscris-o, de pildă, la un curs de aerobic, care este pe Dorobanţi, pentru că noi avem sediul la Perla. Prima oră a fost foarte în regulă, instructoarea era foarte empatică, şi Kitty a fost foarte în regulă. În schimb, fiind nonverbală, îşi exprimă uneori bucuria prin nişte sunete mai puternice. Şi e deja mare, e mai înaltă decît mine, deşi are 12 ani. La a doua oră, instructoarea a venit şi i-a zis terapeutei: «Ne pare rău. Aduceţi-o cînd nu sînt oameni aici, cînd nu facem aerobic, să folosească aparatele...» «Păi nu, că noi am adus-o aici tocmai ca să fie printre tinere, la centru stă toată ziua printre copii şi printre adulţi...» «Îmi pare rău, înţeleg situaţia, dar sînt doamne care s-au plîns... Mai scoate ea sunetul acela din cînd în cînd, şi doamnele vin obosite de la serviciu.» La 11 dimineaţa vin obosite... Asta se cheamă integrare în comunitate...“

● Educaţie. „Ca să ajungem la o colaborare foarte bună cu două şcoli de lîngă noi şi cu o grădiniţă, ne-am întîlnit cu vreo 12 oameni. Refuzurile au mers de la «Avem prea mulţi, nu se poate», pînă la «Părinţii nu acceptă, şi ei sînt clienţii» – Tomi a fost refuzat aşa la două grădiniţe particulare –, sau pînă la o discuţie foarte dură pentru mine, cînd directoarea mi-a zis: «Ştiu totul despre autism. Ar trebui puşi la zid aceşti părinţi care nu-şi dau seama, din primele trei luni, că copilul are probleme.» Iar eu i-am răspuns: «Nu se poate să se ştie din primele trei luni», la care ea mi-a spus: «Doamnă, nu mă contraziceţi, ştiu totul despre autism. Părinţii sînt de vină că nu fac demersurile din primele luni de viaţă.» Nici n-aş vrea să duc acolo un copil...

Sînt şi cazuri reuşite. Avem trei copii care merg foarte OK la Şcolile nr. 186 şi la nr. 5, în Piaţa Romană. Învăţătoarele au participat la un curs al nostru, copiii au însoţitor... Aşa merg lucrurile. Noi avem un parteneriat cu Inspectoratul. Cînd i-am înscris pe copii, am făcut-o prin Inspectorat. Dar noi pregătisem deja terenul. De exemplu, Tomi merge, de săptămîna aceasta, la Şcoala nr. 5, în clasa pregătitoare, tocmai ca să se pregătească pentru toamnă. Dacă ai deja un istoric cu şcoala şi ai arătat că duci copilul cu însoţitor, că se face o evaluare, că beneficiază şi învăţătorul de sprijin, că e şi părintele în echipa asta, atunci e mai uşor. Însă, pentru asta, îţi trebuie resurse – inclusiv financiare – mari. Trebuie să ai însoţitor plătit, un coordonator care să evalueze situaţia, cineva care să formeze învăţătorul.“

● Petiţiile. „Care dintre ele? Ni s-a spus să ne oprim, că e cazul să încheiem, cînd noi nici măcar n-am început, de fapt (rîde). Am o speranţă. De curînd ne-am întîlnit să discutăm ordinul de aplicare la ordinul pe copii, care s-a modificat. E în lucru ordinul pe adulţi (cel potrivit căruia, deocamdată, o persoană cu autism care împlineşte 18 ani e trecută automat la persoană cu schizofrenie – n.red.).

Anul trecut, în noiembrie, cînd am mers să depunem la patru ministere şi la Guverul României petiţia «Cerem statului să susţină persoanele cu autism, pentru a deveni adulţi independenţi şi activi în societate», premierul Ponta n-a mai apărut la întîlnirea cu delegaţia FEDRA. Ni s-a spus atunci că a fost un timing foarte nepotrivit, ales probabil de noi cu un anumit scop. Că premierul era în campanie electorală şi că era clar de partea cui sîntem, nu? Asta în condiţiile în care noi ne ducem cu aceeaşi jalbă-n proţap, din 2008.

Mereu e problema bugetului, a faptului că sîntem în criză. Eu iau în calcul centrul meu şi sînt sigură că aşa se întîmplă şi în ţară. Avem 21 de angajaţi, buget pe anul trecut de 120.000 de euro, 12 copii full time, 30 part-time. Din acest buget, 90% se duc pe resurse umane, cu plăţi de taxe la zi. Noi am sprijinit anul trecut statul român cu vreo 50.000 de euro. Aştept acelaşi sprijin anul acesta, şi din partea statului. E adevărat că Primăria Generală ne ajută cu spaţiu, ceea ce e minunat, pentru că, dacă ar trebui să dau încă 2000 de euro pe lună plus utilităţi, am ajunge în colaps. Dar mai mult decît atît, nu. Mă aştept şi eu ca statul să mă sprijine, măcar cu o reducere de taxe sau ceva similar, pentru că eu l-am ajutat anul trecut, cu părinţi care au făcut pro bono partea de fund raising, cu 50 de voluntari...“

● America. „Acum cîţiva ani, în primul lui mandat, Obama a spus că statul american investeşte într-o persoană cu autism, de-a lungul vieţii, un milion de dolari. Tare, nu? În State, sursele vin din mai multe locuri: de la bugetul pe servicii sociale, de la educaţie specială – ei au prevăzut servicii în urma a ceea ce scrie în Constituţie, anume că «educaţia e gratuită şi garantată». La noi nu există cuvîntul «garantată» – mi s-a spus. Nici o problemă, există proces de revizuire a Constituţiei şi poate reuşim să introducem şi acest cuvînt. De vreo doi ani, americanii au posibilitatea ca asigurările private de sănătate să deconteze inclusiv intervenţia prin ABA. Obama e cel care a revoluţionat chestia asta.“

● Drepturi.  „Trec printr-o perioadă pesimistă. Dar spun asta după cinci ani de luptă. E drept, între timp s-a mai schimbat şi awareness-ul, dar foarte încet. Am senzaţia, de multe ori, că lătrăm la lună, că ne pierdem şi speranţa, şi sănătatea mintală. Lupt pentru nişte drepturi pe care sper, măcar, că fiul meu o să le aibă mai tîrziu, dar nu mai văd chestia asta dacă nu mă zbat. Mi-aş dori să aibă dreptul la o viaţă decentă, aş vrea ca atunci cînd va fi tînăr să nu mai stea lipit de mine, aş vrea să reuşească să-şi atingă un potenţial şi să locuiască singur sau într-o locuinţă protejată, să facă ceva ce-i place lui. Nu aş vrea să rămînă un asistat al statului. Aş vrea să existe nişte facilităţi prin care să contribuie şi el, deşi, în toţi aceşti ani, statul nu l-a ajutat cu nimic. Pînă la urmă, da, vrem colaborare stat - privat, dar îmi doresc şi din partea cealaltă un sprijin. Nu generalizez, există momente în care sînt bucuroasă că s-au integrat copiii, sînt bucuroasă de felul în care sînt priviţi de ceilalţi copii şi de părinţii lor, e o satisfacţie teribilă cînd văd mobilizarea de donaţii etc. În străinătate, serviciile sînt finanţate de la bugetul local şi din alte bugete, există integrare şcolară, există însoţitor, există un ajutor al cadrului didactic, iar lucrurile se fac fără atîta luptă, fără atîtea resurse şi fără nervi consumaţi, mai ales de către părinţi.“

Andreea Sorescu scrie şi pe blogul adevarul.ro

a consemnat Luiza VASILIU