Adevărata poveste a Micului Prinţ

Dudu

O încăpere mică a Liceului de Muzică „Tudor Jarda“ din Bistriţa. Pian, planşe cu reproduceri după natură şi vreo 20 de copii de clasa a II-a, încă adormiţi la 8 dimineaţa, scoţîndu-şi din ghiozdane caietele şi manualele de limba română. Sînt aşezaţi în bănci cu spatele la ferestrele care dau înspre stradă şi cu faţa la tablă, unde învăţătoarea scrie titlul lecţiei: „Furnica şi porumbiţa, după Lev Nicolaevici Tolstoi“. Scriu şi ei în caiete, unii se mai înghiontesc, alţii îşi scapă stiloul sau scotocesc prin penare. Doamna le citeşte cu glas tare textul din manual, apoi îi pune pe ei să citească două-trei propoziţii. Invariabil, Nicolaevici devine Nicolevci, Nocolaeci, Nicolevcici, în timp ce furnica salvează porumbiţa de la o moarte sigură. Eduard, băieţelul din prima bancă (pe care toţi îl alintă Dudu), cu un breton coborîndu-i cuminte pînă deasupra ochilor mari, căprui, întreabă „ce sînt bulinele roşii din imagine“. Doamna îi spune că sînt pişcături de furnică, iar Dudu exclamă încîntat: „Şi pe mine m-a pişcat odată o furnică!“

Băieţelul are 8 ani şi a fost diagnosticat, la un an şi nouă luni, cu autism infantil. Pentru ca el să poată merge la şcoală fără însoţitor, alături de alţi copii de vîrsta lui, a fost nevoie de şase ani de terapie neîntreruptă, şase ani de perseverenţă şi curaj din partea mamei lui şi a celor apropiaţi, şase ani de luptă pentru dobîndirea unor drepturi, într-o ţară în care autismul este doar o dizabilitate dintr-o listă lungă de necunoscute. În şase ani, copilul a învăţat cîte ceva despre lumea noastră şi, fără să ştie, a schimbat viaţa oamenilor din jurul lui. Aceasta este povestea lui şi a unei serii de întîmplări cu final fericit.

În 2006, în România se ştiau foarte puţine despre autism, nu existau statistici referitoare la incidenţa bolii (nici acum nu există), iar în Bistriţa-Năsăud nu era nici măcar un singur terapeut care să fie specializat în lucrul cu copiii autişti. De altfel, primul psiholog la care Ana Dragu – mama lui Dudu – l-a dus pe băieţel, i-a spus să nu-şi facă griji, e probabil doar o întîrziere de dezvoltare a limbajului, să mai aştepte şase luni. Dar Ana nu era deloc convinsă că are rost să aştepte. Dincolo de faptul că nu vorbea, băieţelul avea un comportament bizar, pentru un copil de vîrsta lui: stătea ore întregi agăţat de clanţa unei uşi care nu se închidea cum trebuie, nu intra în magazine, nu avea deloc contact vizual cu cei din jurul lui, se legăna, flutura din mîini, îşi ducea mîinile la urechi, mînca pămînt din ghiveciul cu flori, nu putea să meargă decît pe un drum deja cunoscut, se lovea şi nu simţea durerea (odată, şi-a străpuns buza de sus cu o sîrmă subţire de la o jucărie). Primele două diagnostice au fost de retard mintal, iar al treilea, de autism infantil. Viorel Lupu, şeful Clinicii de Psihiatrie Pediatrică din Cluj-Napoca, a coborît pînă în curtea spitalului, pentru că Dudu nu voia sub nici o formă să intre în clinică, şi a făcut un tur în jurul clădirii, alături de Ana şi fiul ei. Apoi a urcat înapoi în cabinet şi s-a întors cu o hîrtie pe care scria „autism infantil“.

Ana

Cînd o vezi prima oară pe Ana Dragu, îţi trece prin minte că, dacă ar fi trăit acum cîteva mii de ani, ar fi fost cu siguranţă o împărăteasă romană. Frumuseţea ei are o hotărîre de neclintit, felul ei de a fi nu lasă loc pentru jumătăţi de măsură. În 2006, cînd a aflat că băieţelul ei suferea de tulburări din spectrul autist (TSA), Ana era corespondent la România liberă şi scria la Zile şi Nopţi, Mesagerul ş.a. Publicase un prim volum de poeme (Iarbă pentru fiare, 2004) şi făcea parte dintr-un grup literar care a căpătat, în timp, un aer de legendă în lumea culturală de la noi. Dan Coman, Marin-Mălaicu Hondrari, Florin Partene şi Ana Dragu sînt nu doar patru scriitori minunaţi, ci şi patru prieteni foarte buni, care pot să-ţi vorbească zile întregi despre poezie şi despre bucuriile vitale ale literaturii. În afară de Dudu, Ana mai are o fiică din prima căsătorie, Alexa, cu patru ani mai mare decît fratele ei. Alexa poartă ochelari, e sensibilă şi fragilă, cîntă la chitară şi la pian şi e în clasa a VI-a la Liceul de Muzică. Vara trecută a stat o lună întreagă în casă şi a avut grijă de fratele ei şi, în general, are faţă de el grija unei surori mai mari, ideale. La tema „Scrieţi trei propoziţii despre cel mai bun prieten al vostru“, Dudu a scris: „Prietena mea cea mai bună e Alexa. Alexa e sora mea. Cînd mirosim urît, amîndoi facem baie.“ Ana îşi creşte singură copiii, din anul în care a aflat diagnosticul fiului ei.

Ca să fie sigură, cît mai sigură cu putinţă, Ana a căutat pe Internet un consultant străin care să-l vadă pe copil şi să confirme diagnosticul primit la Cluj. A găsit unul în Anglia, pe care a reuşit să-l aducă pînă la Bucureşti şi l-a plătit cu 400 de lire ca să stea două ore cu Dudu şi să-i spună că, într-adevăr, asta era. Tot drumul pînă la Bucureşti şi înapoi, băieţelul a ţinut strîns în braţe un umeraş de haine, de care era nedespărţit cînd pleca în călătorii.

Sînt părinţi care consideră autismul copiilor lor drept un blestem. Ana Dragu, în schimb, crede că „autismul e o tulburare foarte stranie care, spre deosebire de alte boli, are o parte extrem de frumoasă. Prin terapie, poţi înlătura partea cumplită a autismului, rămînînd cu un om superb.“ Din punct de vedere medical, tulburările din spectrul autist desemnează un grup de tulburări complexe în dezvoltarea creierului, printre care se numără sindromul Asperger (sau „autism înalt-funcţional“) şi sindromul Rett (specific fetelor). Acestea sînt caracterizate, în grade diferite, prin dificultăţi în interacţiunea socială, în comunicarea verbală şi nonverbală, cît şi prin comportamente repetitive. Pot fi asociate cu retard mintal, dificultăţi de concentrare şi de coordonare motorie. Anumite persoane care suferă de astfel de tulburări pot avea abilităţi muzicale, vizuale sau matematice ieşite din comun. Pe scurt, autismul este o tulburare a creierului, care îi afectează copilului capacitatea de a comunica şi de a interacţiona social. E din naştere şi nu există recuperare totală. Dar, dacă diagnosticul e pus destul de devreme, în jurul vîrstei de 2 ani, şi terapia începe tot atunci (cu cel puţin opt ore pe zi şi supraveghere neîntreruptă), există şanse mari de recuperare şi integrare socială. Ana se întreabă şi acum dacă a meritat să-şi chinuie fiul toţi anii aceştia, „ca să se adapteze la lumea în care trăim noi, dacă n-ar fi fost mai corect ca noi să ne adaptăm la lumea lui. Dar mi-am dat seama că, fără instrumente de supravieţuire şi de apărare, ar fi pierdut printre noi, printre răutăţile şi meschinăriile noastre. Datorită lui Dudu, văd lumea asta mai bună.“

Întoarsă la Bistriţa, Ana a căutat soluţii. Terapia ABA (analiză comportamentală aplicată), singura ale cărei rezultate au fost pînă acum dovedite ştiinţific în recuperarea persoanelor cu autism, ar fi costat-o 1000 de euro pe lună, iar cel mai apropiat centru unde ar fi putut face asta se afla la cîteva sute de kilometri distanţă de Bistriţa. Varianta şcolilor speciale (acum se cheamă „centre şcolare pentru educaţie incluzivă“) ieşea din discuţie. Acolo, copiii cu deficienţe mintale de diferite grade şi cei cu deficienţe neuromotorii asociate sînt trataţi nediferenţiat, fără a se lua în seamă tipul specific de nevoi ale fiecăruia, şi sînt izolaţi de lumea de-afară, refuzîndu-li-se, de fapt, şansa integrării sociale.

Singura soluţie care-i rămînea era să facă un credit la bancă şi să-şi plătească nişte cursuri de terapie ABA şi PECS (Picture Exchange Communication System – celălalt tip de terapie folosit în tratarea autismului). Terapia ABA este un sistem de învăţare care îşi propune să modifice comportamentul copilului, dezvoltîndu-i abilităţi de bază – cum ar fi privitul, ascultatul şi imitarea –, dar şi abilităţi complexe, precum cititul, conversaţia şi înţelegerea perspectivei altora. Are obiective clar formulate, împărţite în sarcini mici, astfel încît evoluţia copilului să poată fi măsurată permanent, şi funcţionează pe bază de recompense care stimulează participarea copilului. Ana a început să citească tot ce-a găsit despre autism şi s-a apucat să facă singură terapie cu Dudu, acasă, cîte zece ore pe zi: „Copiii cu autism au nevoie de stimulare permanentă. Îi laşi în pace doar cînd dorm. În rest, lucrezi cu ei nonstop.“ Într-o zi, a vorbit pe messenger cu Liviu Cotuţiu, un jurnalist pe care-l ştia de la conferinţele de presă şi despre care aflase că terminase psihologia la Cluj şi avea pregătire de logoped. I-a spus că are nevoie de un logoped pentru fiul ei şi că nu găseşte pe nimeni care s-o ajute, aşa că Liviu a venit într-o zi în vizită la ei.

Liviu    

„Mă uitam la Dudu ca la un exponat, mi se părea imposibil să găsesc o cale de comunicare cu el“ – îşi aminteşte Liviu. „Cunoştinţele mele legate de autism erau la nivel de Rain Main. Ăla a fost cursul nostru despre autism la facultate [Facultatea de Psihologie şi Ştiinţele Educaţiei, Universitatea „Babeş-Bolyai“, Cluj-Napoca – n.red.]: ne-au adunat pe toţi într-o sală şi ne-au pus Rain Man. Am auzit că lucrurile s-au mai schimbat între timp.“ Liviu a fost de acord să lucreze cu fiul Anei. Pentru asta, a început să se documenteze, a mers la cursuri şi formări împreună cu Ana. La 3 ani, după un an de terapie, Dudu avea în vocabular 20-30 de cuvinte şi repeta ecolalic tot ce-i spuneai. De pildă, dacă-i ziceai „Du-te la tine în cameră!“, copilul, în loc să facă acţiunea cerută, repeta şi el: „Du-te la tine în cameră!“ Într-o zi, cînd Ana şi Liviu încercau să-l înveţe cine sînt persoanele din jurul lui, după ce au reuşit să-l facă să o strige pe Ana „mama“, Ana i-a zis: „Acum strigă-l şi pe Liviu“, iar Dudu s-a uitat la Liviu şi a strigat: „Mama!“

Între timp, au aflat şi alţi părinţi că Ana şi Liviu se specializaseră în terapie ABA, astfel că Liviu, care era din 2005 logoped la o şcoală din Bistriţa, ajunsese să lucreze cu încă doi copii, în afară de Dudu: „Lucram ca interlopii, prin bucătării, prin sufragerii. Aceea a fost perioada noastră underground, în care am acumulat experienţă“ – spune Liviu. În 2007, Ana şi Liviu au înfiinţat Asociaţia „Autism Europa Bistriţa“, prima asociaţie din judeţul Bistriţa-Năsăud care oferă servicii de informare, conştientizare, consiliere şi educare în beneficiul copiilor cu tulburări din spectrul autist, al familiilor lor, al specialiştilor şi al comunităţii. Ana spune despre Liviu că a fost „omul providenţial“ şi că n-ar fi reuşit sub nici o formă să se descurce fără el. Un an mai tîrziu, profitînd de faptul că Primăria dădea, pentru prima dată, nişte fonduri nerambursabile pentru ONG-uri, cei doi au înfiinţat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism, pe care l-au botezat „Micul Prinţ“ – pentru că, zice Ana, Dudu seamănă cu Micul Prinţ al lui Exupéry şi, la fel ca el, poate să vadă, într-o simplă pălărie, un şarpe boa înghiţit de un elefant. Centrul a primit un sediu în curtea Spitalului Judeţean din Bistriţa, într-o clădire în ruină, cu un hol lung şi cîteva încăperi, în care a continuat să funcţioneze o vreme spălătoria spitalului. În iarna lui 2008-2009, au adus calorifere de-acasă ca să se poată încălzi, au văruit, au reparat, au refăcut totul prin forţe proprii şi cu ajutorul fondurilor primite de la Primărie. Acum, „Micul Prinţ“ arată mai bine decît clădirea spitalului şi, uneori, oamenii intră în centru, crezînd că e triajul.

Pasul următor a fost să organizeze primul curs din judeţul Bistriţa-Năsăud de terapie ABA şi tehnici de lucru în autism. Au venit psihologi şi părinţi care voiau să înveţe să lucreze cu copiii lor, iar 15 dintre ei au beneficiat de gratuitate, în schimbul a 150 de ore de voluntariat la centru. Dintre cei 15, Maria Câmpan, Ana Silaşi şi Anca Gruia fac parte şi acum din echipa „Micului Prinţ“. Centrul Anei devenea, astfel, primul punct de spijin al părinţilor de copii cu autism, din Bistriţa. Ana spune că a înfiinţat centrul pentru că n-a mai vrut să vadă părinţi plîngînd pe stradă din cauza unui diagnostic în faţa căruia se simţeau neputincioşi, „aşa cum am plîns şi eu de atîtea ori“.

Acum aveau asociaţie, aveau sediu, aveau terapeuţi, le mai lipseau copiii. În mod normal, medicii de familie sînt cei care ar fi trebuit să observe că ceva nu e în regulă în dezvoltarea copiilor şi să-i trimită la centru, pentru o evaluare completă şi pentru începerea terapiei. Doar că medicii de familie ştiau şi ei destul de puţine despre autism. Aflînd că în sala de conferinţe a unui hotel din oraş urma să aibă loc o întîlnire a medicilor de familie din Bistriţa, Ana şi Liviu au printat repede nişte fluturaşi cu informaţii despre autism şi teste de depistare, şi au dat buzna în sală, împărţindu-le medicilor broşurile. „A fost un fel de acţiune de guerrilă, ei erau toţi acolo la patru ace, iar noi eram vai de steaua noastră, cu sacoşele cu broşuri după noi. Adevărul e că lucrul cu autismul disturbă comportamentul terapeuţilor“ – îşi aminteşte Liviu rîzînd. Din păcate, medicii de familie continuă să amîne punerea unui diagnostic, spunîndu-le părinţilor să mai aştepte, în speranţa că e doar o întîrziere de dezvoltare, care se va repara în timp. De cele mai multe ori, nu se repară. Din 2008 şi pînă acum, cel mult 5 copii din cei 50 care au făcut terapie de recuperare la „Micul Prinţ“ au fost trimişi acolo de către medicii de familie. Restul au venit de la secţia de neuropsihiatrie a Spitalului din Cluj sau aduşi de părinţi care aflaseră de „Micul Prinţ“ de pe Internet ori de la prieteni.

Liviu crede că obligativitatea testării copiilor de către medicii de familie ar trebui reglementată prin lege. Deşi i s-ar părea absolut firesc ca statul să preia măcar o parte din costurile terapiei (pînă la 1000 de euro pe lună, pentru un copil care are nevoie de opt ore de terapie pe zi), e convins că acest lucru nu se va întîmpla „în viaţa asta“. Speră totuşi că anomalia legislativă prin care o persoană cu autism ajunge, după împlinirea vîrstei de 18 ani, să fie încadrată la schizofrenici, să fie remediată cît mai repede. Deocamdată, pentru statul român, nu există adulţi autişti, ca şi cum acest diagnostic s-ar evapora brusc la 18 ani, transformîndu-se în schizofrenie. Şi, ca o consecinţă firească, nu există nici centre pentru adulţii cu autism, care să le asigure acestora o viaţă matură activă şi echilibrată. În plus, pentru ca un părinte să primească indemnizaţia de însoţitor – în valoare de 570 de lei pe lună –, copilul e supus anual unei evaluări şi încadrat la „handicap grav“. Problema e că încadrarea se face doar dacă IQ-ul copilului e sub 21, ceea ce nu e aproape niciodată cazul pentru persoanele cu autism, care au, în general, un nivel de inteligenţă egal cu media sau chiar superior. În fiecare an, părinţii şi terapeuţii sînt nevoiţi să-i convingă pe membrii comisiei de evaluare că degeaba un copil cu autism are un IQ de 75, dacă nu poate traversa strada fără însoţitor. „E foarte greu să lucrezi cu instituţiile statului, dar, pînă la urmă, importanţi sînt oamenii care muncesc acolo, nu instituţiile. Oriunde se va găsi o persoană cu funcţie înaltă care să cedeze la un «atac» perseverent“ – spune Liviu.

Ana şi Liviu au continuat să meargă la formări prin ţară, au încheiat parteneriate cu instituţiile din Bistriţa, au făcut schimburi de experienţă cu alte centre din ţară şi şi-au consolidat echipa. Cu excepţia unui singur caz, toţi copiii cu care au lucrat la centru sînt acum integraţi în învăţămîntul de masă. „Depindem în continuare de bunăvoinţa cadrelor didactice“ – spune Liviu – „ele trebuie să aibă o minimă disponibilitate, să-şi dea interesul, să aibă răbdare cu copiii.“ Ana şi Liviu au mers prin grădiniţe şi şcoli cu prezentări PowerPoint şi broşuri despre autism, şi au oferit, în colaborare cu Inspectoratul Şcolar, cursuri destinate educatorilor şi profesorilor care urmau să primească, în clasele lor, copii cu autism. Andrei, fiul Anei Silaşi, a fost primul copil de la „Micul Prinţ“ care a mers într-o grădiniţă normală. În prima săptămînă, Liviu îşi aminteşte că n-a putut dormi de emoţie, se întreba dacă băiatul o să se integreze. Andrei e acum în clasa a II-a şi merge la şcoală fără însoţitor.

Liviu are o voce blîndă şi aşezată, iar copiilor le spune „pitici“. Dimineaţa e logoped la o şcoală din Bistriţa, iar după-amiaza lucrează cu copiii de la centru. Soţia lui, artist plastic, i-a ajutat de multe ori la coordonarea şi panotarea expoziţiilor centrului sau la grafica şi aranjarea în pagină a broşurilor şi afişelor. Copiii ca Dudu şi felul lor de a vedea lumea i se par fascinanţi şi le invidiază libertatea. (Libertatea de a spune, ca Dudu învăţătoarei lui noi, în prima zi de şcoală din clasa a II-a: „Eu nu te-am mai văzut pe tine niciodată şi nici nu cred că vreau să te văd.“) Pentru Liviu, autismul „nu este nimic din ceea ce caută lumea pe Google. Nu este o boală, nu este vindecabil, nu este nici pe departe un handicap. Poate fi o ţară despre care ştim foarte puţine lucruri şi pe care o descoperim treptat, mult mai plăcută şi mai liniştită decît ne avertizau ghidurile de călătorii. Poate fi o carte în care se reflectă fricile, emoţiile şi motivele noastre primare. Poate fi o înşiruire de note cîntate la pian, zi şi noapte, aceleaşi cîteva note, de sute şi mii de ori, pînă în momentul în care fiecare simţ al nostru are nevoie de propriul creier pentru a putea procesa cantitatea de informaţie primită de la lumea din jur.“

Crede că în ultimii ani a zis „Uită-te la mine!“ (una dintre comenzile cele mai frecvente din terapie, alături de „Mîinile cuminţi!“) de sute de mii de ori. La fel şi Maria Câmpan, terapeut la centru, care a repetat comenzile de atîtea ori de cînd lucrează cu copiii, încît a rămas fără voce. Vorbeşte răguşit şi povesteşte de primii ani în care lucra cu Dudu şi-l învăţa cîntece. „Cîntam foarte mult înainte, şi-mi vine să plîng acum, din cauză că nu le mai pot cînta copiilor.“

Maria

După ce a început munca la centru, Ana a căutat pe cineva care să se ocupe cu Dudu cît era ea plecată. De preferinţă, cineva cu experienţă în lucrul cu copii. A găsit-o pe Maria, o tînără care tocmai terminase liceul şi fusese babysitter în Serbia. La prima vizită, Maria era sigură că o să refuze. Nu ştia ce era autismul (crezuse iniţial că e o problemă de auz), iar copilul i se părea ciudat: nu interacţiona deloc cu ceilalţi şi refuza să mănînce orice altceva în afară de supă cu tăieţei. Dar cînd Maria se pregătea să iasă pe uşă şi-şi formula în minte scuze ca să nu accepte jobul, băieţelul – despre care Ana o avertizase că nu face contact vizual –, a privit-o drept în ochi. „A fost dragoste la prima vedere“ – îşi aminteşte Maria. Aşa că a rămas cu Dudu pentru următorii cinci ani – uneori şi 10, 12, 24 de ore la rînd –, au plecat împreună în vacanţe la ţară şi au descoperit lumea în plimbările prin parc sau în călătoriile cu autobuzul. O vreme, Maria a locuit cu Ana şi copiii ei, a învăţat de la ea ce e autismul, ce e terapia ABA, cum e Dudu, care sînt nevoile lui, care e metoda cea mai potrivită pentru a-l face, încet-încet, să dobîndească instrumente de comunicare şi să-şi dezamorseze reacţiile de autoapărare. Au început cu desensibilizarea la mîncare – Maria îi punea în supă nişte firimituri aproape invizibile de carne –, cu plimbări prin parc şi cu lucrurile cele mai simple – „asta e frunza, ăsta e copacul“ –, cu repetarea unor comenzi pînă ele ajungeau să devină, pentru Dudu, perechea perfectă a unui obiect, a unei stări, a unei acţiuni, a unei persoane. În autism, totul se învaţă. De la poziţia unei căni pe o masă, pînă la pluralul cuvintelor sau semnificaţia pericolului. Într-o zi, întorcîndu-se din bucătărie, Ana l-a văzut pe Dudu atîrnînd deasupra balustradei de la balcon. Dintr-o mişcare scurtă, l-a apucat de tricou şi l-a tras înapoi. Au urmat, apoi, demonstraţii de pericol, în care Ana umfla baloane pe care le umplea cu apă şi le dădea drumul din balcon, arătîndu-i băieţelului ce se poate întîmpla dacă te apleci prea tare. La fel, oprea uneori maşina pe şosea şi-i arăta o pasăre călcată de maşină, zicîndu-i: „Uite, asta înseamnă să mori.“ Pînă cînd Dudu a înţeles şi nu s-a mai aplecat peste balustradă.

Maria a fost umbra lui Dudu cînd copilul a început să meargă la grădiniţă. Stătea în spatele lui, pe un scăunel, şi făcea tot ce făcea şi el, îi repeta cerinţele, pictau, numărau, desenau împreună. Cînd educatoarea falsa, Dudu se arunca pe jos, ţipînd (pe atunci, nici Ana, nici Maria nu ştiau că el are auz absolut). Pentru că era hipersensibil auditiv şi nu suporta vocile de copii (nici acum nu prea le suportă), integrarea n-a fost foarte uşoară. Educatoarea, Ana-Maria Onoe, spune că Dudu a fost primul copil cu autism care a venit la ei la grădiniţă: „Spre ruşinea noastră, noi nu auziserăm de autism. Dar Ana ne-a oferit materiale şi asistenţă, şi ne-am descurcat pînă la urmă. De atunci, am avut în fiecare an copii cu autism, cîte unul în fiecare grupă.“ La primele şedinţe cu părinţii, Ana a venit şi le-a povestit despre fiul ei şi despre autism, părinţii au fost înţelegători, copiii l-au primit fără probleme, iar Maria a început să se retragă puţin cîte puţin, astfel încît, de la jumătatea grupei mari, Dudu a mers la grădiniţă fără însoţitor.

Maria a mai lucrat cu Dudu pînă în primul semestru din clasa I, după care Geta, mama Anei, a început să-l ia de la şcoală şi să-l ajute la lecţii. Între timp, ajutată de Ana să-şi echivaleze liceul din Serbia, Maria a făcut facultatea şi a terminat un master de psihopedagogie specială. E terapeut la centrul „Micul Prinţ“ şi la o şcoală specială, unde s-a dus ca să acumuleze experienţă. Crede că fiul Anei a ajutat-o să-şi descopere vocaţia: „El a făcut consiliere cu mine, el mi-a pus întrebarea «Ce vrei să te faci cînd o să fii mare?» De fapt, toţi cei de la centrul «Micul Prinţ» au pornit de la Dudu, el e nucleul de la care pleacă totul, ca o reţea de fapte şi întîmplări. Ar trebui să-i fim cu toţii recunoscători.“

Maria spune că autismul a ajuns să facă parte din ea, că nu-l vede ca pe o dizabilitate, ci, dimpotrivă, ca pe abilitatea de a înţelege lumea într-un fel diferit. „Dudu m-a îndrumat, el mi-a schimbat modul de a gîndi, am devenit mai bună, mai sinceră, am învăţat toate emoţiile alături de el (pe multe dintre ele nici eu nu le ştiam).“ Acum, Maria lucrează la centru cu Andy, un băieţel de 3 ani cu autism grav, tulburări senzoriale şi de comportament, şi prozopagnozie (incapacitatea de a recunoaşte fizionomiile celor din jur). „De cînd lucrez cu el, aud lucruri pe care nu le auzeam înainte, un aspirator în blocul vecin, zgomotul unui calorifer... Sau îmi imaginez că eu sînt un păr mare şi creţ, iar tu o pereche de ochelari. Pur şi simplu pot să văd lumea prin ochii lor. Oricum, noi, terapeuţii de la centru, sîntem cu toţii puţin autişti.“

Cînd vorbeşte despre meseria ei, despre vocaţie şi despre copiii cu care a lucrat pînă acum – „nici nu mai ştiu exact cîţi, au fost mulţi“ –, Maria se emoţionează teribil. E convinsă că Ana a avut o contribuţie uriaşă în viaţa ei şi spune despre ea că e o femeie extraordinară, „chiar dacă, la început, am avut impresia că e puţin nebună. Ana e dificilă şi foarte severă, dar e un om bun în esenţă, şi dacă pricepi că tot ce face ea e pentru binele copiilor, atunci puteţi ajunge pe aceeaşi lungime de undă. Noi două, de pildă, ne completăm de minune.“

Ana

Zilele Anei arată ca un 100 de metri garduri repetat la nesfîrşit. Îi trebuie vreo trei alarme diferite ca să se trezească la 7 dimineaţa, sare peste micul dejun, le pregăteşte copiilor sandviciuri, îi spune lui Dudu cu ce să se îmbrace (deşi el preferă de obicei costumul, pentru că vrea să arate „ca pianiştii“), îşi ia telefonul într-un buzunar şi ţigara electrică în celălalt, şi ies toţi trei pe uşă pe la 8 fără ceva. Îşi duce copiii la şcoală şi se întoarce lîngă casă, la grădiniţa unde a mers şi Dudu, şi unde Ana e însoţitoare – în fiecare zi, de la 8 la 10 – pentru Alex, un băieţel blonduţ şi firav, cu autism şi, posibil, apraxie (lipsa de coordonare a mişcărilor). În ultima vreme, Alex a învăţat să coboare singur scările, fără să-i mai fie frică să pună un picior în faţa celuilalt. După cele două ore la grădiniţă, Ana îl ia pe Alex şi merg amîndoi la centru, unde terapia continuă pînă la ora 12 sau 14, în funcţie de zile. Pentru Alex, Ana a căutat nişte exerciţii speciale de logopedie combinată cu ABA, şi a găsit un specialist israelian care cere 2000 de dolari ca să vină şi să facă formare, bani pe care i-ar plăcea să-i poată aduna de pe undeva. La fel cum i-ar plăcea să nu se mai gîndească, în fiecare zi, de unde ar putea face rost de bani pentru terapia copiilor de la centru, pentru campanii de informare, pentru stagii şi formări.

Fiecare copil cere o terapie adaptată la propriile nevoi, iar Alex trebuie învăţat cum să-şi ţină gura şi limba ca să pronunţe un anumit sunet. „Trebuie să-i ţii limba, să-i împingi gura ca să iasă sunetele, pentru că el n-are conştiinţa zonei bucale. De trei săptămîni lucrăm la c-ul ăsta, îl repetăm de mii de ori pînă iese cum trebuie. Şi mă deprimă îngrozitor dacă pleacă vineri cu o literă şi luni se întoarce fără ea. De luni de zile, o luăm mereu de la capăt.“ Toţi copiii cu care a lucrat Ana pînă acum au învăţat să vorbească, deşi 50% dintre autişti sînt nonverbali. Ana spune, resemnat, că poate nici ea nu e pregătită pentru orice. Dar e mereu la curent cu ultimele terapii şi descoperiri în domeniu.

Ana Dragu îţi dă impresia că ştie tot. Şi că poate orice. De la recuperarea de succes a copiilor cu care lucrează, pînă la punerea pe picioare a unui centru; de la creşterea propriilor copii, pînă la creşterea awareness-ului în comunitatea în care trăieşte; de la sancţionarea oricărei forme de discriminare, pînă la găsirea unor modalităţi de a colabora cu instituţiile capricioase ale statului. În pauzele dintre sesiunile de terapie, telefonul ei devine hotline. Dă sfaturi părinţilor, îi linişteşte, caută şi găseşte soluţii pentru orice. Într-o singură zi, Ana poate să scrie un text pentru Think Outside The Box împotriva campaniei „urăşte.ro“ (una dintre cele mai cumplite campanii publicitare de la noi, sancţionate între timp de Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării) şi să redacteze o scrisoare către Colegiul Medicilor Dentişti din Bistriţa-Năsăud, în care să le propună includerea în program a unei zile pe lună exclusiv pentru copiii cu dizabilităţi. Un copil cu autism are nevoie, de pildă, de cîteva şedinţe în care să vină pur şi simplu şi să stea pe scaun, să se obişnuiască cu instrumentele, cu medicul şi cabinetul. Ideea i-a venit Anei după ce mama unui copil de la centru i-a spus că un medic dentist i-a cerut 350 de lei pentru şapte şedinţe de desensibilizare de cîte o jumătate de oră, în care, de fapt, copilul nici măcar nu deschisese gura.

Văzînd-o pe Ana, ai impresia că, în ceea ce priveşte autismul, totul e o luptă continuă, că oamenii ştiu încă foarte puţine şi acceptă greu diferenţa, că statul e o maşinărie infernală care are cu totul şi cu totul alte priorităţi. În afară de asta, banii sînt puţini, foarte puţini, iar indemnizaţia pentru însoţitori e absolut insuficientă. Dacă ar avea superputeri, Anei i-ar plăcea să poată aduna bani pentru părinţii care nu-şi pot permite terapia copiilor lor. Sau pentru părinţii care fac autostopul ca să-şi poată aduce copilul de două ori pe săptămînă la centru – aşa cum e mama lui Antonio, care povesteşte că, „dacă n-aş fi dat de Ana şi de «Micul Prinţ», copilul meu nu ar merge acum la şcoală.“ Într-un fel, Ana chiar are superputeri. Pentru că reuşeşte să adune cîte puţin – ori din sponsorizări private, ori din cei 2% de pe impozitul pe venit –, astfel încît activitatea centrului să poată continua. Ştie că, dacă ar avea mai mult, ar putea face mai mult, şi gîndul ăsta n-o lasă în pace.

Dacă stai pe holul centrului din curtea Spitalului Judeţean din Bistriţa, sprijinit de unul dintre pereţii pe care sînt pictate scene din „Micul Prinţ“, auzi voci de adulţi şi de copii care repetă sunete, cuvinte, fraze, fragmente de cîntecele („Puiul Piu“ le place cel mai mult copiilor). Din cînd în cînd, un „Bravo, ai zis bine!“ izbucneşte vesel din cîte un cabinet. Sînt zile în care un „pi-si-că“ pronunţat cum trebuie sau un camion potrivit la locul lui sînt cele mai mari victorii din lume.

Într-un text apărut pe 8 martie 2012 în ziarul Bistriţeanul, intitulat „Portretul unei supermame“, Ana declară că meseria de terapeut e „la fel de grea ca pescuitul de crabi în Marea Nordului“ şi că, de cînd a început să lucreze cu copiii cu autism, nu a mai cunoscut „absolut nici un om măcar relativ interesant sau care să îmi atragă atenţia într-un fel sau altul. Ce-am văzut eu la ei ridică ştacheta extrem de sus. Oamenii normali sînt plictisitori, se înscriu în nişte tipare banale. Eu aş vrea să lucrez mereu cu copii. Cînd sînt bolnavă sau în vacanţă, mă gîndesc mereu la copiii de la centru. Sun să văd ce fac. Nu mă port prea frumos cu părinţii, uneori. Să zicem că am mai multă răbdare cu copiii decît cu adulţii. Sînt cam insuportabilă pentru mulţi. Însă cînd încep să lucrez cu un copil, dacă părintele ascultă şi colaborează, poate fi sigur că e pe cel mai bun drum pe care copilul lui poate merge.“

Dudu

Cînd Dudu avea 3 ani şi jumătate, Ana a cumpărat o pianină: „Ca să cînt eu şi să mă relaxez, dar am zis că poate o să le folosească şi copiilor. Dudu n-a intrat în cameră vreo lună după ce-am adus pianina, îi era frică de ea. După ce s-a mai obişnuit şi a început să apese pe clape, a învăţat notele. Din joacă, am descoperit că are auz absolut: el era în bucătărie, eu la pian, şi am apăsat o clapă la mişto şi-am strigat: «Ce notă e?», şi el, din bucătărie (mînca), a răspuns: «Sol.» Şi apoi am apăsat două, apoi trei odată şi tot aşa, le nimerea pe toate.“ Cînd Dudu a împlinit 5 ani, a început să ia lecţii de pian. De doi ani, lucrează cu Lidia Pavăl, care i-a fost profesoară de pian Anei, şi care e acum profesoara lui la Liceul de Muzică. „Da, Dudu e un exemplu“ – spune ea –, „e foarte conştiincios şi foarte talentat, nu am nici o problemă cu el. Poate doar faptul că îi mai zboară mintea din cînd în cînd şi nu se poate concentra un interval mai îndelungat de timp. În rest, am avut copii mult mai dificili decît el, copii de-a VII-a sau a VIII-a, care veneau, se aşezau într-o rînă în faţa pianului şi ziceau «Azi n-am nici un chef.»“ Doamnei Pavăl i se pare foarte important că Dudu şi-a găsit o pasiune şi că învaţă într-o şcoală alături de alţi copii neurotipici. Acum lucrează cu el la o piesă de Bach şi un studiu de Cernîi, şi pregătesc o compoziţie de Sabin Drăgoi, cu care o să meargă în luna mai la un concurs de muzică românească. „Copiii ca Dudu pot fi integraţi perfect şi nu pun nici o problemă procesului de învăţare“ – mai adaugă ea. De aceeaşi părere e şi doamna Camelia Tabără, inspector şcolar general la Inspectoratul Şcolar Judeţean Bistriţa-Năsăud: „Sîntem datori să ajutăm fiecare copil în parte să se dezvolte cît mai mult, să-i găsim locul cel mai potrivit pentru asta, astfel încît el să aibă şanse cît mai mari de integrare în societate.“ În acest scop, asociaţia Anei a încheiat un acord cu inspectoratul, acord care oferă, de fapt, cadrul instituţional pentru integrarea în învăţămîntul de masă a copiilor cu dizabilităţi. În prezent, în judeţul Bistriţa-Năsăud sînt înregistraţi 500 de copii cu dizabilităţi, inclusiv cu TSA sau cu sindromul Down, iar susţinerea inspectoratului devine esenţială pentru asigurarea dreptului la educaţie a acestor copii. În decembrie 2012, Asociaţia „Autism Europa Bistriţa“ a premiat 28 de cadre didactice care au integrat, în ultimii cinci ani, copii cu TSA, în învăţămîntul de masă. A fost ideea Anei şi dorinţa ei de-a le mulţumi educatorilor şi profesorilor respectivi, şi a le arăta celorlalţi că „se poate“.

Înainte ca Dudu să meargă la şcoală, Ana a făcut o depresie care a ţinut-o şapte luni. Nu mai putea dormi, avea atacuri de panică şi se întreba mereu dacă fiul ei o să se descurce. În primul an, mergea în fiecare pauză ca să-l supravegheze de la distanţă, apoi a plătit un coleg de-al Alexei ca să aibă, discret, grijă de el. Acum nu mai e nevoie de asta, dar tot stă cu emoţii întreg timpul cît e Dudu la şcoală. Odată, le-au dat drumul de la ore mai devreme, iar învăţătoarea a uitat s-o anunţe pe Ana. Şi pînă a aflat ea, copilul şi-a luat ghiozdanul, a ieşit pe uşă şi a luat-o în direcţia opusă casei, strigînd „Nu mai am părinţi!“ Din cînd în cînd, pe Ana o mai sună o colegă de clasă de-a lui, ca să-i spună: „Doamna, sînt foarte supărată, astăzi Dudu a ieşit afară în pauză fără geacă. Poate să răcească!“

În fiecare zi, la ora 17, Ana termină ziua la centru şi vine acasă. Face de mîncare, verifică lecţiile copiilor, îi ascultă repetînd la pian şi la chitară şi, deşi de cele mai multe ori e frîntă de oboseală şi-i sună în cap numai refrenul de la „Puiul Piu“, mai răspunde la o tură de telefoane de la părinţi şi terapeuţi, sau repetă cu Dudu pluralurile substantivelor. Camera ei e plină de cărţi, iar la capătul patului stă un acvariu mare, cu doi caraşi coloraţi. Îi place să se trezească dimineaţa şi să se uite la ei. În unele seri, copilul îi spune: „Mama, vreau să compun un studiu.“ Apoi se aşază la calculator, unde are un program special de compus. La 8 ani, Dudu are deja propriile compoziţii. La 8 ani, Dudu îţi zice din senin: „Îmi place să fiu Eduard!“ La 8 ani, Dudu e un copil cu care poţi sta o după-amiază întreagă vorbind despre animale sau cosmos, un copil care-ţi ciobeşte puţin cîte puţin propriile certitudini despre realitatea pe care credeai că o cunoşti atît de bine. Recuperarea lui poate părea un fel de minune, dar nu e decît rezultatul unor ani întregi de terapie, de răbdare şi de hotărîre neclintită, care, oricum, nu se încheie aici. Ana îşi doreşte ca, la un moment dat, să existe în Bistriţa un centru pentru adolescenţii şi adulţii cu TSA, iar statul să preia o parte mult mai substanţială din costurile terapiei. Deocamdată, Centrul „Micul Prinţ“ – pornit din nevoia de a le oferi părinţilor un punct de sprijin într-o ţară care încă nu ştie cum să se poarte cu persoanele cu dizabilităţi – a ajuns să fie un model terapeutic de succes la nivel naţional (recent, cineva s-a mutat din Grecia la Bistriţa, ca să-şi poată aduce copilul la „Micul Prinţ“), iar povestea Anei e exemplul unui om care a reuşit să schimbe semnificativ lucrurile în comunitatea în care trăieşte.

În ultimele săptămîni, Ana s-a ocupat de pregătirea manifestărilor din jurul Zilei Mondiale de Conştientizare a Autismului, printre care editarea şi tipărirea primei reviste din România dedicată autismului. Pentru primul număr din 2 elefanţi – o revistă despre autism, Ana l-a rugat pe Dudu să scrie un text. Iar Dudu a scris aşa:

„Mama, Liviu şi Maria m-au învăţat pe mine ce trebuie să fac. Să fac lecţii, teme şi chiar exerciţii. Dar multe, multe, foarte multe. Am făcut în fiecare zi acasă şi la centru cu Liviu cînd am fost eu mic de tot. Ca să învăţ să vorbesc, mi-a spus mama cuvinte. Cînd am fost mai mic, în loc să spun «a lui mama» am spus A LU MAMA, adică vorbeam mai rar. Dar acuma ştiu să spun «a lui mama». Maria mi-a dat nişte lecţii de scris, dar cînd am fost mai mic mi-a făcut şi baie cu baloane. Mie mi-a fost frică de cuptor şi de turbo de la maşina lui Gică, de maxi-taxi-uri, care sună urît, chiar şi de jocul cu «capul la cutie». «Capul la cutie» este o expresie. Cînd am fost eu bebeluş, visam urît de fiecare dată. Cînd mi-a adus un bărbat pianul mi-a fost frică de el, dar cînd am apăsat pe clape am fost fericit că mi-a adus pianul. Eu cînd am fost doi ani nu am avut deloc pian şi mă uitam la «Flowers» (Emilie Simon) de foarte multe ori. De cînd sînt mai mare, discut despre vreme şi meteorologie. Îmi place să vorbesc despre tornade, care sînt mai reduse decît un uragan, cum sînt Kansas şi Oklahoma. Mie mi-este frică să nu mă ridice o tornadă şi de asta nu vreau să mă duc în America de Nord. Şi nu-mi place zgomotul fulgerului şi tunetului pentru că mi-e frică să nu mă lovească. Mie îmi mai este frică şi de rechini şi de orci. Nu vreau să mă mănînce. Noi nu putem să înotăm aşa de repede ca rechinul. În ocean e periculos. Mie nu-mi place nici zgomotul de tractoare, escavatoare şi de buldozere. Am învăţat chiar şi despre planete. Mie mi-a fost frică chiar şi de avioane. Dar acum nu îmi mai este frică de avioane. Şi mi-era frică de alte mîncăruri în afară de supa de tăieţei şi de găluşte, pentru că am crezut că au un gust rău. Şi nu îmi plac mîncărurile pe care nu le-am mai văzut niciodată. Dar acum nu îmi mai este frică şi de alte mîncăruri. Le gust acum şi dacă îmi plac, le mănînc. Eu am învăţat şi despre animale marine şi animale din lacuri şi din rîuri şi din fluvii. Eu cînd pleca Alexa altundeva, eu plîngeam, pentru că o iubesc pe Alexa. Cînd am avut eu trei ani, am mers prin parc în timp ce mă jucam pe telefonul LG. Eu nu am vrut să intru în magazine cu mulţi oameni pentru că mie nu-mi place zgomotul şi nici zgomotul de la şcoală nu îmi prea place. Şi nu îmi plăcea cînd erau mulţi oameni să mă uit la ei, pentru că îmi spuneau «Saluuuuuuuut!» sau «Heeeeeeeeey!» Nu-mi plăcea că vorbeau. Nu-mi plăcea cînd îmi cîntau mulţi oameni «Mulţi ani trăiască!» Dar acuma îmi place.
Eduard Sălăgean, Micul Prinţ“

Mai multe despre Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” puteţi citi aici: http://www.crra.ro/centrul.php şi pe pagina lor de Facebook

Acest material a fost realizat în cadrul concursului jurnalistic „Poveşti pentru mai bine“, susţinut de Fundaţia ERSTE şi publicaţia Decât o Revistă.

Foto: L. Vasiliu, M. Chivu, R. Kovacs

Citiţi şi Norii sînt prietenii tăi, un material amplu scris de Oana Sandu pentru Decât o revistă, despre o mamă şi băieţelul ei cu autism.