Ştiinţa dragostei

● Ana Dragu, Mîini cuminţi. Copilul meu autist, Editura Polirom, 2015.  

„Sînt Ana şi îmi petrec 90% din timp printre fiinţe din spectrul autist“, spune în finalul cărţii scriitoarea Ana Dragu, mama unui băieţel despre care a aflat că este autist la vîrsta de doi ani, ulterior şi fondatoarea Centrului de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ“ din Bistriţa – o femeie, aşadar, care, pentru a-şi ajuta copilul, s-a documentat ea însăşi şi s-a implicat activ în procesul de dobîndire a abilităţilor necesare. 

Cartea de faţă, un fel de naraţiune-eseu tragi-poematică la persoana întîi, spune povestea unei mame singure care creşte doi copii, un băieţel şi o fată, dintre care băieţelul, numit în carte Saşa, este atipic, în sensul că are nevoi speciale, dar şi puteri speciale, căci deţine un auz absolut. Este confesiunea mamei şi, implicit, povestea unei familii atipice, constrînsă să funcţioneze după reguli neconvenţionale într-un mediu care, din cauza prejudecăţilor şi a fricii de diferit, poate deveni oricînd ostil. Este mărturia emoţionantă, dar lipsită de patetism, a mamei care se schimbă pe sine şi schimbă lumea pentru copilul ei autist, făcînd eforturi să-l înţeleagă, făcînd eforturi ca lumea să-l înţeleagă. Este romanul unei străpungeri a minţii, a înţelegerii unui mod diferit de a percepe lumea, a unei comunicări dincolo de mijloacele comune. Şi, fireşte, al unei mari iubiri materne. 

„Am vrut să transmit un mesaj social puternic de la bun început. Şi mi-a fost tare frică de forma pe care cartea ar fi putut să o ia din punct de vedere literar. Pentru că este vorba despre literatură, în cele din urmă. De asta am şi ezitat multă vreme. Nu ştiam care ar fi textura potrivită. Cum să scriu o carte utilă părinţilor, dar în acelaşi timp neplictisitoare. Fără barierele ridicate de cărţile de specialitate. Şi care să poată fi citită în acelaşi timp de oricine, oricînd, cu plăcere“, mărturisea Ana Dragu în interviul acordat colegei mele Ana Maria Sandu, în

, acum cîteva săptămîni. Şi, într-adevăr, deşi cartea oferă destule pasaje ştiinţifice pentru înţelegerea corectă a ceea ce este autismul, pentru o abordare eficientă a acestei „condiţii“ (mici eseuri şi e-mail-uri de la specialişti, unii români plecaţi la cercetare în centre renumite din străinătate – cum este cazul lui Sergiu Paşca), există, dincolo de această dimensiune ştiinţifică, una profund literară – în mod fatal literară, aş spune. Am folosit mai sus cuvîntul roman, căci aşa poate fi citită această carte, ca pe romanul unei mame care „dintr-o femeie permanent obsedată de latura magică a existenţei ajunge,

autismului, cel mai îndărătnic fan al neuroştiinţelor“

pentru a-şi înţelege şi ajuta copilul. 

De la un capăt la altul al acestui roman al mamei, al fiului şi al fiicei (căci fiica puţin mai mare, numită în carte Aria, devine principalul ei sprijin) se întinde o aventură a comunicării, a căutării şi înţelegerii unui nou limbaj bazat pe legătura emotivă dintre copil şi mamă, cea transformată într-un interpret, într-un hermeneut permanent al gesturilor ermetice şi al vorbelor impertinente, în sens lingvistic, ale lui Saşa. Relatarea de aproape a comportamentului unui copil autist, cu percepţiile, gesturile şi vorbele lui surprinzătoare, cu inadecvările şi talentele sale minunate (avînd auz absolut, cîntă la pian cu uşurinţă şi tot ce nu e armonie sonoră îl afectează; are şi talent la desen), face şi mai evidentă distanţa dintre copil şi mamă, dar şi dintre cei doi şi lume. Pe de o parte, mama tatonează limbajul de acces înspre mintea copilului; pe de altă parte, face eforturi să-l înveţe pe copil limbajul prin care acesta să-şi creeze legături cu lumea, totul contracronometru – căci mama nu are la dispoziţie, pentru a-l înzestra pe copil cu anumite abilităţi, decît cîţiva ani, înainte de a atinge vîrsta de a-l da la şcoală. Din aceste relaţionări ale limbajelor, cînd paralele, cînd intersectate în punctele absurde/lirice/ludice ale semnificaţiei, se naşte, cum spuneam, în mod fatal, literatura. 

Saşa este E.T.-ul familiei: un mic alien care are propriul lui limbaj, căruia nu-i place contactul fizic, nu simte durerea, nu doarme, se sperie de mîncare şi urlă, obsedat de ordine şi armonie în sînul propriei familii unde a adus haosul, neavînd o altă casă unde să se întoarcă pentru că este deja acasă. 

Deşi atrage toate luminile asupra lui – căci Saşa, cel care are un umeraş de companie, umblă cu un balon invizibil şi aproape tot ce scoate pe gură este o creaţie poetică, este personajul fascinant al romanului formării acestei familii –, şi mama, şi fiica mai mare se arată drept personaje extraordinare prin determinarea şi formele lor afective cu care gravitează în jurul băieţelului. Nu transpare nimic despre femeia Ana în afara calităţii ei de mamă (în afara acestei scurte scăpări „recent, am suferit o depresie, n-o să intru în amănunte“); autoportretul ei se conturează din subînţelegerea sacrificiului; nu-şi permite să se lase, în faţa paginii de scris, copleşită de dramatismul care se ghiceşte în fiecare rînd, deşi transformarea ei este vizibilă. Mîna ei dreaptă, şi una din vocile acestei cărţi, este Aria, care devine, pe parcursul fatalei maturizări, din sora mai mare – mama mai mică a lui Saşa, renunţînd, nu fără frustrări, la prerogativele copilăriei pentru a-şi asuma responsabilităţi de adult. E interesant cum fiecare dintre aceste personaje desfăşoară tot atîtea forme de afectivitate şi inteligenţă în raport cu neobişnuitul. 

Dincolo de scenele şi dialogurile cu sute de formulări memorabile, totul de un absurd minunat, de un comic absolut sau de o bizară înţelepciune, cartea Anei Dragu este nu un ghid, ci o scrisoare literară de încurajare pentru familiile care au un copil autist şi care sînt astfel sfătuite să nu dispere şi să apeleze cît mai de timpuriu la un program intens de dobîndire a anumitor abilităţi pentru copiii lor, fiindcă se pot face progrese mari. E ca la loterie, dar nu e nici o tragedie; bucură-te că nu e mai rău, le spune Ana Dragu în această carte, pînă la urmă, senină şi optimistă, plină de umor, o carte cu totul şi cu totul specială, precum personajele ei, un fel de manual de răbdare, dragoste şi speranţă.   

***

„Autismul nu se vindecă şi nu dispare. E o realitate nici măcar supusă dezbaterilor în comunitatea ştiinţifică. E o condiţie pe viaţă. Nu atît o boală, cît un fenotip diferit. Şi de fapt, în afară de primele luni după diagnostic, niciodată de atunci nu mi-am dorit un copil vindecat. Pentru că niciodată n-a fost defect. Vreau un copil mai mult fericit decît trist, capabil să-şi comunice nevoile de aşa manieră încît toţi cei din jur să-l înţeleagă, să ştim cînd i-e foame şi cînd îl doare, să ştim şi fie că nu ştie sau nu poate face un lucru sau altul. 

Însă autismul e o vacă de lapte extrem de uşor de muls de companiile farmaceutice. Ca şi cancerul, ca şi calviţia. Atrage nu doar companiile farmaceutice, ci şi şarlatani clasici, popi şi vrăjitoare, firme de suplimente alimentare. Toate profitînd de disperarea părinţilor şi alimentînd false speranţe de vindecare. 

Autismul nu se vindecă. Aşa că produsele sau tratamentele care pretind că vindecă autismul îmi par periculoase din start. Din fericire n-am învăţat acest lucru

, ca alţi părinţi care-au bătut globul în lung şi-n lat în căutarea unui medicament miraculos. Mii de părinţi nenorociţi care-au testat pe propriii copii metode de vindecare care îmi fac părul măciucă, care le-au schimbat medicaţia de zeci de ori pe an ori de cîte ori dădeau de vreun şarlatan. Părinţi care-au pompat în ei suplimente de fiecare dată cînd citeau despre o nouă izbîndă a «oamenilor de ştiinţă» în tabloide. De la medicaţie

la lăsare de sînge şi exorcizare. Tehnici demente de Ev Mediu mai răspîndite decît s-ar crede. 

Avertismentele sînt la tot pasul, dar cine să le asculte, cînd milioane de părinţi îşi doresc un copil normal, viaţa lor înapoi şi un viitor perfect, aşa cum l-au visat, nereuşînd să se împace cu faptul că nu-l au. Nu au un copil tipic. Şi dacă nu e tipic, e defect.“

Mîini cuminţi) 

Pagina de autor a lui Marius Chivu aici.