Recuperare şi readaptare pentru nevăzători " interviu cu Nadia VOICU, preşedinta Asociaţiei "Trandafirul Negru” "

La 10 ani mi-am depistat un diabet zaharat de tip 1. Adică din cel în care ai nevoie de insulină. Se pare că mi s-a declanşat atunci cînd m-am speriat de un şarpe: mi-a ieşit în cale cînd m-am dus la pîine, avea un cap foarte mare… De atunci am început să slăbesc, beam multă apă, furam zahăr. M-au dus la spital şi am intrat pe insulină. După care mi-am urmat cursul firesc. Cum a fost acest curs? Mi-am terminat şcoala, am intrat la facultate, la Industria lemnului, Universitatea "Transilvania" din Braşov. La 24 de ani, în anul 2000, mergînd la un centru de diagnosticare din Timişoara, mi s-au găsit, lîngă ochi, nişte anevrisme care sîngerau; pentru ele mi s-a recomandat tratament cu laser. Am făcut tratamentele acestea şi, după aceea, practic mi-am pierdut vederea. Cînd m-am trezit… oarbă, m-am întors la spital. Ei m-au trimis către un alt doctor: la Spitalul Militar, la profesorul Cârstocea. Operaţia nu a reuşit. Nu am văzut mai bine, ba, dimpotrivă, în două luni s-a instalat şi cataracta. M-am dus la încă o operaţie, în Franţa, la Nantes, la dr. Daniel Baron. Dacă ajungeam mai devreme acolo, poate îmi salvam vederea. Aşa, la două săptămîni după operaţie, mi-a cedat retina. Din 2003 sînt, practic, nevăzătoare. Aveam 27 de ani. Cauza a fost diabetul, pe atunci nu aveam glicemia stabilizată, nu aveam acces la teste, erau foarte scumpe… Despre intervenţiile medicilor de aici prefer să nu vorbesc. Adaptarea dvs. la lipsa vederii trebuie să fi fost cu atît mai dificilă, cu cît nu v-aţi născut aşa, şi ştiţi cum era înainte… Mi-au trebuit vreo doi ani şi jumătate ca să mă adaptez la noua mea viaţă. Un an şi jumătate nu m-a vizitat nimeni, nici colegii, nici prietenii: probabil se simţeau stînjeniţi şi nu ar fi ştiut ce să-mi spună… De mare ajutor mi-au fost familia, părinţii, altfel nu ştiu cum m-aş fi descurcat. Acasă, la început mi-era foarte greu, mă loveam de toate şi nu-mi găseam rostul: dormeam, mîncam, făceam insulină… După un timp, am început să trag de mine: am învăţat să stau dreaptă, mi-am lucrat mobilitatea oculară, în aşa fel încît să nu mă uit mereu într-un punct fix, ci să-mi pot mişca ochii cînd vorbesc cu cineva, de pildă; am învăţat să merg pe stradă, chiar pe tocuri, cu baston, însoţită. M-am hotărît să fiu mai sociabilă, mai amabilă, să am eu iniţiativa de apropiere umană, fără să mai aştept de la ceilalţi. Acum am prieteni şi lumea mă respectă, cred eu, cel puţin aici, în Comarnic. V-aţi organizat camera într-o ordine anume? Cînd vedeam, eram foarte dezordonată. Acum, vrînd-nevrînd, am devenit ordonată. Camera mea a ajuns să fie aproape perfectă, fiecare lucru e la locul lui, care rămîne întotdeauna acelaşi. Pe un perete am şifonierul, în care hainele sînt aşezate pornind de la pijamale pînă la cele de zi. Cărţile şi CD-urile le am puse în mape, iar acestea sînt numerotate în Braille (cifrele le ştiu şi eu, e simplu, sînt nişte puncte). De pildă, 1) e literatură română, 2) franceză şi aşa mai departe. Într-un colţ al camerei am echipamentele sportive. Cum duceţi la bun sfîrşit o zi obişnuită? Mă trezesc, îmi fac toaleta, îmi pregătesc micul dejun. Apoi spăl vasele, pun toate lucrurile la locul lor, ba chiar fac ordine în bucătărie şi în cămară. Îmi fac ca o hartă în minte şi ştiu fiecare obiect unde trebuie să fie. Am dobîndit un simţ al spaţiului. Înainte îmi număram paşii, dar acum nu mai e nevoie. Apoi dau cu aspiratorul, şterg praful, aerisesc. Şi ascult cărţi în format mp3: cursurile mele de psihologie, unele de management de proiect şi literatură. Recent am ascultat din Mircea Eliade. Mă ajută o fundaţie " "Cartea călătoare" " condusă de Mircea Bucur, care îmi trimite cărţi. Uneori o mai ajut pe mama la gătit. Aveţi prieteni nevăzători care locuiesc singuri şi fac totul pe cont propriu? Am doi prieteni nevăzători căsătoriţi ce locuiesc împreună, fac toate treburile casei ei doi, inclusiv gătitul, şi au un copil care, din fericire, are vederea normală. Lucrează, sînt maseuri. Alţi prieteni, tot fără vedere, sînt ingineri IT. Cunosc însă şi unii care nu şi-au găsit nimic de lucru, trăiesc în mediul rural, marginalizaţi şi se descurcă greu. Nici opţiunile profesionale, cel puţin la noi, nu sînt prea variate: pe lîngă maseuri şi ingineri IT ar mai putea fi asistenţi sociali, psihologi, profesori. Şi împletitori de coşuri şi scaune... Ştiu că, pînă în momentul de faţă, lucraţi doar cu voluntari. Cum i-aţi găsit şi ce i-a determinat să vă ajute? I-am găsit prin prieteni şi cunoştinţe. O vecină de-a mea e elevă în clasa a X-a şi ea şi-a întrebat mai multe colege dacă ar vrea să lucreze cu nevăzători. Pînă în prezent au venit şase eleve. Văd că sînt interesate, curioase cum trăim noi. Şi voluntariatul le e util la CV. Le mai motivez cu cîte o excursie, unde le decontez cheltuielile... Sînt mulţi nevăzători în Comarnic? Sînt 22, dar majoritatea adulţi şi mai în vîrstă. Totuşi, vreau să fac un stand de prezentare al asociaţiei la Ziua Comarnicului, unde să împart un ghid intitulat Cum să ajuţi un nevăzător şi un chestioanr cu privire la înfiinţarea unui centru de recuperare în oraş, împreună cu Primăria (altul decît ce vrem să construim noi). Situaţia nevăzătorilor din Franţa e cu mult diferită de cea de aici? Acolo au foarte multe centre destinate unor categorii mai mici, de vîrstă sau de handicap, şi altele rezidenţiale, în care nevăzătorii stau doar un timp. Din cîte ştiu eu, acolo sînt peste 1000 de asociaţii care se ocupă de cei fără vedere. Aceştia au cîinii ghizi aproape gratuit şi mai multe oportunităţi de instruire. Am cunoascut, de pildă patru tineri cu acelaşi handicap: trei jurnaliste şi un bibliotecar. O idee salvatoare: Centrul pentru nevăzători Cum vă ocupaţi timpul în toată această perioadă? Acasă pur şi simplu simţeam că înnebunesc. Mergeam din cînd în cînd la un centru pentru diabetici din Buziaş. Acolo îmi plăcea foarte mult cum era organizată clinica, printre altele, cu psiholog. Aveai cu cine să discuţi despre problemele tale. M-am întrebat de ce nu există şi pentru nevăzători ceva similar: un loc în care să cunoşti oameni ca tine, să poţi învăţa diverse lucruri utile, de pildă, cum să foloseşti bastonul sau să lucrezi la calculator. Aşa mi-a venit ideea unui centru pentru nevăzători. În momentul acela nu mai era nici unul în ţară. Acum ştiu că şi Asociaţia Nevăzătorilor din România are unul în plan, dar e nevoie de cît mai multe. Cînd aţi început să puneţi în practică proiectul centrului? Pe 8 martie 2004 am înfiinţat Asociaţia "Trandafirul Negru", al cărei scop este schimbarea atitudinii şi a mentalităţii faţă de persoanele cu deficienţe de vedere şi îmbunătăţirea vieţii acestora. Ca servicii, asociaţia îşi propune asistenţă medicală, consiliere psihologică şi socială, recuperare şi reabilitare, orientare profesională. Şi, nu în ultimul rînd, socializare, petrecerea timpului liber. Aţi avut vreun sprijin în înfiinţarea acestei asociaţii? În 1992, pe cînd eram elevă, am fost într-un schimb de experienţă în Franţa, în Savigny le Temple, oraş înfrăţit cu Comarnic. Francezii de acolo, începînd cu Jean Luc Marechal, maestru gravor la Monetăria de Stat a Franţei şi pasionat de cultura română, şi Anick Dutein, gazda mea de atunci, m-au ajutat foarte mult: au strîns bani şi în două luni asociaţia a căpătat deja personalitate juridică. Obiectivul ei principal este înfiinţarea unui Centru social de recuperare şi readaptare pentru nevăzătorii tardivi. Cînd aţi început construcţia propriu-zisă a centrului? Aici e o poveste mai lungă. Nu am început-o încă nici acum. După înfiinţarea asociaţiei, a urmat goana după un teren. De la Cîmpina pînă la Codlea, am cerut audienţă la toate Primăriile din zonă. Singura receptivă a fost cea din Breaza, care ne-a promis un teren de 4 ha. Tot mergînd acolo cu arhitecta locală, ca să vedem cum construim, am descoperit că terenul pe care ni-l oferise Primăria era, în primul rînd, aproape jumătate ca suprafaţă faţă de cît spuseseră ei; şi apoi " inutilizabil datorită alunecărilor de teren. Nu am înţeles de ce ni l-a mai dat primarul… În 2008 am reziliat contractul cu Primăria Breaza. Deja mă întorsesem acolo de unde plecasem. Tabere şi cursuri Nu aţi avut imboldul să renunţaţi la proiect? Nu, deoarece ideea asta mi-a dat o motivaţie pentru care să trăiesc. În timp ce bătălia pentru teren era în toi, s-au mai întîmplat şi alte lucruri care m-au ţinut "în priză". În 2005, prietenii mei din Franţa au înfiinţat asociaţia pereche celei din România, ca să mă susţină: "La Rose Noire". Mi-au cumpărat toată aparatura tiflotehnică de care are nevoie un nevăzător: cîntar de baie, de bucătărie, termometru de cameră, medical " toate indicîndu-ţi măsurile vocal. Pe lîngă acestea, mi-au luat bastoane, mingi cu clopoţei, jocuri de lemn care stimulează simţul tactil. Am zis că, dacă tot am sprijinul lor şi a încă două organizaţii din Franţa, Fundaţia Decathlon şi Clubul Rotary, să fac ceva pînă obţin terenul. Aşa că am organizat patru tabere de vară, din 2006 pînă în 2007, una la Breaza, alta la Predeal, una la Sinaia şi ultima la Eforie Sud. Cum s-au înţeles oamenii prezenţi în tabără " erau obişnuiţi cu socializarea? Pînă la urmă, foarte bine, dar au fost şi momente în care nu erau prea prietenoşi unii cu alţii. Au socializat pe măsură ce au fost interesaţi de activităţi pe care nu le mai făcuseră pînă atunci: de pildă, la Predeal au urcat pentru prima dată pe munte. La Sinaia au fost destui care au vizitat prima oară un muzeu. Ghizii ne-au explicat despre ce e vorba acolo şi aşa am văzut muzeele "Iulia Hasdeu", "Grigorescu", "Enescu", "Cinegetic" şi "Peleş". Ne-au ajutat voluntarii noştri (avem o echipă de 15, care cuprinde medic, psiholog, asistent social, inginer IT, contabil, animatori…). Pe lîngă fundaţiile franţuzeşti, am avut sprijin şi de la Primăria Comarnic şi de la Loteria Română. Îi ajutaţi pe nevăzători să înveţe şi o meserie? La prima tabără, cea din 2006, preşedintele Asociaţiei Meşteşugarilor din Breaza ne-a ajutat să le asigurăm participanţilor condiţii pentru prelucrarea lutului. De asemenea, le punem la dispoziţie cursuri adaptate pentru utilizarea calculatorului (cu programe vocale), cursuri Braille, de terapie ocupaţională… Cînd centrul va fi gata, m-am gîndit să le dau posibilitatea să se ocupe, acolo, de împletituri (pot face scaune din ratan), de pictură… Ne-am întors la subiectul centrului pe care vreţi să-l construiţi. Ce aţi făcut după ce aţi aflat că primul teren era inutilizabil? Într-o zi am ascultat o emisiune la televizor şi am aflat că Biserica ortodoxă se implică în proiecte sociale. După emisiune, m-am dus pur şi simplu în audienţă la părintele protopop Dumitru Constantin şi l-am rugat să-mi dea un teren de vreo 20.000 m2. Deja localizasem unul al bisericii Sf. Nicolae, de aici, din Comarnic. Îl vedeam în minte, în formă de săgeată. Mi l-a promis atunci cînd va intra în posesia bisericii: aceasta aşteaptă titlurile de proprietate de la Primărie (terenul acesta şi altele îi vor fi retrocedate). Deocamdată lucraţi doar cu voluntari. Cînd va fi înfiinţat centrul, cum veţi proceda? Vom avea salariaţi, plătiţi de Consiliul judeţean. Pînă acum a fost destul de greu ca oamenii să ne ajute pe gratis. Şi cursurile, de care pomeneam mai devreme, le-am făcut la mine acasă, unde e sediul asociaţiei: practic, îi ajutam pe alţi nevăzători care veneau la mine, îi mai învăţam una, alta, evident tot voluntar. Un trai independent Ce altceva mai faceţi în momentul de faţă? Sînt studentă la Psihologie, la o facultate privată: mi-au dat cursurile în format audio. Pot lucra pe computer tot cu programe audio. Cu Braille-ul mi-e mai greu, pentru că buricele degetelor mele sînt cam făcute praf din cauza glicemiei pe care trebuie să o testez de trei ori pe zi. Ce vedeţi în faţa ochilor în momentul de faţă? Negru. Eu văd pur şi simplu negru. Deşi majoritatea nevăzătorilor cu care am vorbit mi-au spus că văd gri. Există vreo posibilitate de remediere a vederii? Am deja 50 de milioane strînse ca să mă operez de cataractă. După aceea voi putea vedea cum se prezintă retina şi dacă mai pot face ceva. Am auzit că se fac transplanturi la Spitalul Militar: nu m-aş mai duce însă acolo, dacă aş putea face ceva, aş merge în Franţa. De ce aţi avea nevoie ca să vă descurcaţi mai bine singură? De un cîine-ghid pentru orbi, dar e prea scump, m-ar costa cu totul cam 7-800 de euro. Practic, fac totul singură. Doar pe stradă merg cu un însoţitor. a consemnat Iaromira POPOVICI