Copiii autişti, pe bloguri

Publicat în Dilema Veche nr. 316 din 4 - 10 martie 2010
Dilema veche la Timpul prezent   Ce vrei să te faci cînd vei fi mare? png

Autismul tinde să capete, ca mediatizare şi răspîndire, nedorita notorietate de boală a începutului de mileniu. Dacă acum cîteva decenii se înregistrau un caz-două la cîteva mii de locuitori, ultimele estimări vorbesc de un copil născut cu autism la 150-200 de pămînteni. Unii susţin că nu e vorba de o creştere atît de dramatică, ci de faptul că modalităţile de diagnostic s-au perfecţionat, iar în spectrul autismului au fost introduse şi formele uşoare ale maladiei. Dar chiar luînd în calcul această ipoteză, ritmul de răspîndire cunoaşte proporţii îngrijorătoare. Pe cît de des invocată este această boală, pe atît de necunoscute rămîn, în continuare, cauzele ei. Nu se ştie încă dacă e vorba de pricini genetice, de influenţe din viaţa intrauterină, de factori perturbatori de mediu, de substanţe toxice, de efectele adverse ale unor medicamente sau vaccinuri ori de o combinaţie între ele. Se ştie sigur însă că nu există remediu, iar metodele de recuperare şi cursurile ajutătoare au rezultate diferite de la un pacient la altul.

Filme de tipul

, cu Dustin Hoffman, sau cărţi cum ar fi, la noi, emoţionantul

semnat de Matei Călinescu prezintă mai degrabă versiuni uşoare, „

ale maladiei. În aproximativ trei sferturi dintre cazuri, autismul este însoţit de retard mintal şi apar simptome corelate de epilepsie, deficienţe motorii, ieşiri violente. Din partea familiei, începe o luptă zilnică cu întunericul. Luni întregi de terapie costisitoare pentru rostirea unui cuvînt, învăţarea unor deprinderi de bază, cum ar fi ocolirea unui obstacol apărut în cale sau calmarea ieşirilor violente, cu potenţial de automutilare. Copilul izolat în fortăreaţa lui mentală trebuie adus treptat în lumea noastră. Fiecare detaliu în bătălia pentru o viaţă normală contează: şi asta, fără să te aştepţi la minuni sau să-ţi faci speranţe deşarte.

Există o întreagă blogosferă internaţională întreţinută de persoane autiste ori de părinţii, fraţii, terapeuţii lor. Încet-încet, existenţa autismului începe să fie recunoscută şi în România. Pentru început, prin mărturiile părinţilor – de obicei intelectuali, locuind în mediul urban: bloguri-jurnale care descriu înfruntarea cotidiană cu boala.

Kiti

Kiti (Catinca) este o fetiţă de 8 ani, protagonistă a blogului mamei ei, Mihaela, medic (doileisiopisicuta.blog spot.com). La această vîrstă rosteşte clar doar cîteva cuvinte şi face zilnic terapie. Diagnosticul a fost pus în jurul vîrstei de 2 ani: „Observ, nu pentru prima dată, nici pentru a doua, a treia oară, cum Kiti nu reacţionează întotdeauna la vocile noastre. Ba chiar e nevoie să o strig pe nume de 3-4 ori ca să-şi întoarcă privirea spre mine. Şi nici la alte zgomote. Este selectivă însă. Dacă aude anumite piese muzicale, de exemplu, fuge repede înspre sunet. Totuşi aude. E evident. Bine, bine, aude, dar atunci de ce nu vorbeşte? Are aproape 18 luni şi nu spune nici măcar „mama“. «Păpuşică, spune ma-ma!» Se uită atentă la buzele mele, draga de ea, parcă ar încerca să mă înţeleagă, dar nu reuşeşte. «Spune ma-ma!» Şi iar linişte. «Maaa-maaa» strig aproape disperată. De data asta primesc un răspuns. Dar unul mut. Kiti mă imită, dar fără voce: ma-ma. O dată, doar o singură dată. Nu mai reuşeşte performanţa asta. Cel puţin nu încă trei ani de-atunci înainte. Deşi începusem să citim despre autism încă de cel puţin jumătate de an, de fiecare dată cînd o făceam încercam să ne convingem (şi reuşeam, uneori cu eforturi, dar de fiecare dată) că Kiti şi micile ei ciudăţenii nu au nici o legătură cu toate grozăviile din cărţi sau de pe Internet. Nu mai rămăsese mult însă pînă la momentul adevărului“.

Cum s-a obişnuit familia cu noua situaţie aflăm dintr-o însemnare mai recentă: „Stau şi socotesc. S-au împlinit de curînd cinci ani de terapie. O terapie intensivă. De fapt chiar mai mult decît atît, pentru că această terapie a devenit modul nostru de viaţă alături de Kiti şi felul interacţiunii cotidiene cu ea“.

Iar cîteodată, interacţiunea dintre mamă şi fiică e atît de profundă, încît, pentru o clipă, realitatea bolii e suspendată: „O inviţi la dans. Trupul ei îţi dă feedback negativ. Ochii însă nu-i mai fug de pe tine. Îi intinzi mîinile cu palmele deschise. Stă cîteva secunde pe gînduri din pătrăţelul ei sigur. Dar îţi întinde mînuţele doar pentru un scurt moment. Te atinge, apoi fuge. Dar ochii ei te fixează. Şi te uiţi în ei şi nu-ţi vine să crezi ce vezi! Sînt atît de aproape de tine, de realitatea lumii ăsteia, că te îndoieşti puţin de existenţa unui diagnostic. Nu e vis, e realitate. Şi e o cale. Aşa cred. O să mă las absorbită în ea pe drumul întins de ochişorii ei negri şi o să o mai trag puţin spre noi. Puţin cîte puţin. În dimineaţa asta cu 5 minute de dans“.

Mihai

Pe blogul weandautism.blogspot.com facem cunoştinţă – prin intermediul mamei lui, profesoară – cu Mihai, un băieţel autist.Printre relatările despre cursul terapiei, relaţia copilului cu cei din jur, strădaniile mamei pentru a face rost de bani în vederea continuării recuperării, se strecoară şi informaţii despre cum este tratat un copil de acest fel de cei din jur: „Anul trecut, în noiembrie, stăteam în curte în faţa uşii bisericii. Biserica e mică (nu este o biserică publică, este una în curtea unei unităţi militare), se scot difuzoare şi se ascultă slujba şi în curte – eu foloseam prilejul sperînd că nu o să fim admonestaţi, dar spaţiul curţii a început cu timpul să fie considerat echivalent cu interiorul. Stăteam aşadar în curte, aşteptînd chemarea preoţilor ca să intru înăuntru cu M. la împărtăşanie. El alerga prin faţa uşii, deja nu mai avea răbdare şi l-a călcat pe picior pe un pensionar bine îmbrăcat. Acesta vine şi îmi spune: «

. Eu îi spun: «

(nu i s-a schimbat deloc expresia).

S-a retras, total neconvins. «

– intervine către mine o altă pensionară bine îmbrăcată din apropiere –

» Era să îi spun că tocmai asta le lipseşte lor, respectul faţă de alţii, dar nu avea rost să mai continuăm. A fost ultima slujbă la biserică la care am asistat – nu mai aveam tutori duminica dimineaţa şi nu aş fi putut să mă duc decît cu M. şi cu preţul altor scene asemănătoare. A fost o renunţare dificilă, slujba era o hrană pentru suflet care dădea un sens zilei de duminică...“

Eusebiu

Eusebiu (Sebi) este un băieţel de 6 ani care suferă de o formă uşoară a bolii – a ajuns la nivelul în care vorbeşte aproape fluent. Povestea lui este relatată de tată, pe blogul mariusfilip.blogspot.com. Părinţii au cumpărat, împrumutat, prelucrat şi adaptat pentru situaţia lui cam toată literatura în domeniu existentă în lume, cu un efort şi o consecvenţă uluitoare. Sînt la curent cu tot ce se întîmplă în zona medical-ştiinţifică, comentează, acceptă, resping cu ochi de specialişti. Asistăm la o recuperare incredibilă, descrisă la milimetru. Sînt zeci de însemnări de acest fel: „Adina (mama) face terapie cu Sebi. Pe masă este cartea de germană a lui Emil (fratele mai mare). Eusebiu recunoaşte de obicei cartea de engleză, dar aici nu recunoaşte manualul şi e intrigat.«

» «

» – îl corectează Adina. «

» «În germană. Emil învaţă germana la şcoală.» (Ridicîndu-se de pe scaun şi alergînd spre bucătărie): «

– strigă Eusebiu. Este prima dată cînd băiatul meu suferind de autism foloseşte

de viitor (pînă acum folosea prezentul pe post de viitor)“.

Aproape fiecare zi este marcată de progresele lui Sebi. În cazul lui, fiecare dintre acestea înseamnă un pas spre ieşirea la lumină.

41580801101 373a7ea5c2 c jpg
Oamenii fac orașele
Paradigmei moderniste de producție a noilor cartiere, Jacobs îi opune observația directă și studiul la firul ierbii, sau la bordura trotuarului, a vieții urbane.
Zizi și neantul jpeg
Roți și vremuri
Trebuia să mănînci nu știu cîți ani numai iaurt și să economisești, să pui bani la CEC ca să-ți poți cumpăra o Dacie.
„Am avut covidu’!”, iar „de murit, murea oricum   ” jpeg
Aix-Les-Bains și tinerii francezi de 70 de ani (I)
În Aix zilele de vară se mișcă în ritm de melc, par nesfîrșite, exact ca acelea din vacanțele copilăriei.
E cool să postești jpeg
Tastatura sau creionul?
Este un avantaj real acest transfer al informațiilor direct pe dispozitivele elevilor?
p 20 WC jpg
Religiile manevrate de dictatori
Sîntem înconjuraţi de spaţii unde religia e folosită în beneficiul unor regimuri antiliberale: Rusia lui Putin, Turcia lui Erdogan, Ungaria lui Orbán.
Theodor Pallady jpeg
Discretul eroism al moderației
Nu prea cunoaștem opera românilor americani, iar numele care circulă simultan în cele două culturi provin cu precădere din zona umanistică.
p 23 Lea Rasovszky, Bubblegun of Sweet Surrender (Soft War) I  Codre jpg
„Războiul este doar «eu» și nici un pic «tu»” – artiștii și galeriile în timp de război
„Un fel de așteptare epuizantă la capătul căreia sperăm să fie pace.”
p 24 A  Damian jpg
Cu ochii-n 3,14
După ce, cu o săptămînă în urmă, doi lei au încercat zadarnic să evadeze din grădina zoologică din Rădăuți, un șarpe mai norocos a pătruns în Spitalul Orășenesc din Balș.
Zizi și neantul jpeg
Mare, pofte, necuprins
Tocmai ăsta era hazul vacanței: împletirea ciudată de pofte concrete și visări abstracte. Figurau, cu toatele, într-un meniu pestriț și cu pretenții.
„Am avut covidu’!”, iar „de murit, murea oricum   ” jpeg
Vacanțe de altădată
Nu pot vedea mai multe, însă sînt convinsă că au și bomboane străine sau ciocolată, poate că au și gume cu surprize.
E cool să postești jpeg
S-o fi supărat pe mine?
Ca să nu „supere” această societate, foarte multe femei ajung să fie prizoniere ale unor prejudecăți pe care și le autoinduc, perpetuîndu-le, uitînd de cele mai multe ori de ele însele.
p 20 Sf  Augustin WC jpg
De ce scandalizează creștinismul?
Scandalul creștinismului stă așadar în neverosimilul lui. Însuși Dumnezeu vorbește, dar nu o face ca un stăpîn.
setea de absolut convorbiri cu christian chabanis jpg
Setea de absolut
Atunci cînd am întrevăzut cîteva adevăruri esențiale este dureros să simțim că, în măsura în care vrem să le comunicăm oamenilor, ele capătă limitele noastre, impuritățile noastre, degradîndu-se în funcție de acest aliaj.
p 24 M  Plesu jpg
Cu ochii-n 3,14
O femeie din București a fost pusă sub control judiciar, fiind bănuită de săvîrșirea infracțiunii de înșelăciune prin vrăjitorie.
Edgar Allan Poe, circa 1849, restored, squared off jpg
Prăbușirea casei Usher
Una dintre cele mai emoționante descrieri de arhitectură din literatura universală este tabloul creionat de Edgar Allan Poe în debutul nuvelei „Prăbușirea casei Usher”.
„Am avut covidu’!”, iar „de murit, murea oricum   ” jpeg
Cum e să pleci în vacanță bolnav și complet epuizat
N-am mai fost într-o vacanță parțial din cauza pandemiei, însă mai mult din cauza faptului că nu mi-am mai permis o vacanță.
p 20 Ierusalim, Muntele Templului WC jpg
Loc disputat
De curînd, la Ierusalim au izbucnit din nou – dar cînd au încetat? – tensiunile pe esplanada Cupolei Stîncii.
Theodor Pallady jpeg
Scurtă oprire în biblioteca perfectă
Cel mai adesea afli despre autorii de cărți din cărțile altor autori: circulația bibliografică prin notele de subsol asigură ventilația academică din care se compune tradiția intelectuală a oricărei societăți moderne.
Zizi și neantul jpeg
Mare, trenuri și geamantane
Senzația pe care o am călătorind cu trenul nu poate fi înlocuită cu nici o alta: poate și pentru că ești cu atîția oameni în preajmă, într-o lume mobilă, o lume care o reface, în mic, pe cea mare din exterior.
p 24 D  Stanciu jpg
Cu ochii-n 3,14
Numeroasele avertismente de furtună ale RO-Alert de săptămîna trecută, unul emis chiar în timpul spectacolului Rigoletto, de la Opera Națională din București, cînd pe scenă se auzea replica „Furtuna e aproape”, au provocat un val de glume și ironii.
Zizi și neantul jpeg
Veri și obiceiuri
Am mai fost parte a unor vizite ca din Enigma Otiliei în care erai „servit” fix cu așa ceva: dulceață într-un mic castron transparent, una-două lingurițe, cel mai des de cireșe amare, și apă într-un pahar trainic.
„Am avut covidu’!”, iar „de murit, murea oricum   ” jpeg
Un înger păzitor pentru fiecare – cum recuperăm anii ’90?
Pe vremea cînd lucram la o revistă cu pronunțate tente erotice care se vindea ca pîinea caldă, am cunoscut mai întîi un stripper, apoi un gigolo. Cu care m-am întîlnit pentru a scrie un reportaj.
p 19 WC jpg
Ce valoare mai au simbolurile naționale?
Există în România o serie de simboluri naționale care sînt mai mult sau mai puțin cunoscute, însă cu siguranță extrem de puțin vizibile.
p 20 WC jpg
Adevărul în oglindă
Ghicitura poate fi înțeleasă nu atît ca limită, cît ca o condiție de posibilitate a cunoașterii.

Adevarul.ro

image
Închisoare pe viaţă în Marea Britanie pentru şoferii care produc accidente mortale. În ce condiţii se aplică pedeapsa maximă
Marea Britanie introduce pedeapsa cu închisoarea pe viaţă pentru şoferii care ucid, în cadrul unei ample reforme a justiţiei care a intrat duminică în vigoare, potrivit informaţiilor publicate de BBC.
image
O tânără şi-a dorit o noapte de vis în compania unui „Don Juan”. Idila s-a transformat în coşmar
O tânără care credea că va trăi o noapte de vis alături de un aşa-zis „Don Juan” s-a trezit a doua zi ca dintr-un coşmar. Bărbatul a fost condamnat pentru faptele sale.
image
Imagini din patiseria Paul din mall Promenada închisă de ANPC din cauza mizeriei şi a alimentelor expirate VIDEO
O echipa din Comisariatul pentru Protecţia Consumatorilor din Municipiul Bucureşti a constatat un mod defectuos în desfăşurarea activităţii Patiseriei/cofetăriei Paul, care oferea spre consum produse care pot pune în pericol viaţa şi sănătatea consumatorilor.

HIstoria.ro

image
100 de ani de show-uri culinare
În primăvara lui 1924 se auzea la radio primul show culinar, a cărui gazdă era Betty Crocker, devenită o emblemă a emisiunilor de acest gen și un idol al gospodinelor de peste Ocean. Puțină lume știa că Betty nu exista cu adevărat, ci era doar o plăsmuire a minților creatoare ale postului de radio.
image
„Uvertura” războiului austro-turc din 1715-1718
Războiul turco-venețiano-austriac dintre anii 1714-1718, cunoscut și drept Războiul Austro-Turc din 1715-1718, sau „Războiul lui Eugeniu de Savoia”, este primul din seria războaielor ruso-austro-turce din secolul XVIII.
image
Capitularea lui Osman Pașa
La 4/16 decembrie 1877, Carol îi scria Elisabetei că otomanii încercaseră pe data de 28 să iasă din Plevna luptând și construind un pod peste râul Vid, în zonă desfășurându-se bătălii cumplite. Carol s-a îndreptat imediat în acea direcție, în timp ce împăratul se dusese în centrul dispozitivului.