Copiii autişti, pe bloguri

Autismul tinde să capete, ca mediatizare şi răspîndire, nedorita notorietate de boală a începutului de mileniu. Dacă acum cîteva decenii se înregistrau un caz-două la cîteva mii de locuitori, ultimele estimări vorbesc de un copil născut cu autism la 150-200 de pămînteni. Unii susţin că nu e vorba de o creştere atît de dramatică, ci de faptul că modalităţile de diagnostic s-au perfecţionat, iar în spectrul autismului au fost introduse şi formele uşoare ale maladiei. Dar chiar luînd în calcul această ipoteză, ritmul de răspîndire cunoaşte proporţii îngrijorătoare. Pe cît de des invocată este această boală, pe atît de necunoscute rămîn, în continuare, cauzele ei. Nu se ştie încă dacă e vorba de pricini genetice, de influenţe din viaţa intrauterină, de factori perturbatori de mediu, de substanţe toxice, de efectele adverse ale unor medicamente sau vaccinuri ori de o combinaţie între ele. Se ştie sigur însă că nu există remediu, iar metodele de recuperare şi cursurile ajutătoare au rezultate diferite de la un pacient la altul.

Filme de tipul

, cu Dustin Hoffman, sau cărţi cum ar fi, la noi, emoţionantul

semnat de Matei Călinescu prezintă mai degrabă versiuni uşoare, „

ale maladiei. În aproximativ trei sferturi dintre cazuri, autismul este însoţit de retard mintal şi apar simptome corelate de epilepsie, deficienţe motorii, ieşiri violente. Din partea familiei, începe o luptă zilnică cu întunericul. Luni întregi de terapie costisitoare pentru rostirea unui cuvînt, învăţarea unor deprinderi de bază, cum ar fi ocolirea unui obstacol apărut în cale sau calmarea ieşirilor violente, cu potenţial de automutilare. Copilul izolat în fortăreaţa lui mentală trebuie adus treptat în lumea noastră. Fiecare detaliu în bătălia pentru o viaţă normală contează: şi asta, fără să te aştepţi la minuni sau să-ţi faci speranţe deşarte.

Există o întreagă blogosferă internaţională întreţinută de persoane autiste ori de părinţii, fraţii, terapeuţii lor. Încet-încet, existenţa autismului începe să fie recunoscută şi în România. Pentru început, prin mărturiile părinţilor – de obicei intelectuali, locuind în mediul urban: bloguri-jurnale care descriu înfruntarea cotidiană cu boala.

Kiti

Kiti (Catinca) este o fetiţă de 8 ani, protagonistă a blogului mamei ei, Mihaela, medic (doileisiopisicuta.blog spot.com). La această vîrstă rosteşte clar doar cîteva cuvinte şi face zilnic terapie. Diagnosticul a fost pus în jurul vîrstei de 2 ani: „Observ, nu pentru prima dată, nici pentru a doua, a treia oară, cum Kiti nu reacţionează întotdeauna la vocile noastre. Ba chiar e nevoie să o strig pe nume de 3-4 ori ca să-şi întoarcă privirea spre mine. Şi nici la alte zgomote. Este selectivă însă. Dacă aude anumite piese muzicale, de exemplu, fuge repede înspre sunet. Totuşi aude. E evident. Bine, bine, aude, dar atunci de ce nu vorbeşte? Are aproape 18 luni şi nu spune nici măcar „mama“. «Păpuşică, spune ma-ma!» Se uită atentă la buzele mele, draga de ea, parcă ar încerca să mă înţeleagă, dar nu reuşeşte. «Spune ma-ma!» Şi iar linişte. «Maaa-maaa» strig aproape disperată. De data asta primesc un răspuns. Dar unul mut. Kiti mă imită, dar fără voce: ma-ma. O dată, doar o singură dată. Nu mai reuşeşte performanţa asta. Cel puţin nu încă trei ani de-atunci înainte. Deşi începusem să citim despre autism încă de cel puţin jumătate de an, de fiecare dată cînd o făceam încercam să ne convingem (şi reuşeam, uneori cu eforturi, dar de fiecare dată) că Kiti şi micile ei ciudăţenii nu au nici o legătură cu toate grozăviile din cărţi sau de pe Internet. Nu mai rămăsese mult însă pînă la momentul adevărului“.

Cum s-a obişnuit familia cu noua situaţie aflăm dintr-o însemnare mai recentă: „Stau şi socotesc. S-au împlinit de curînd cinci ani de terapie. O terapie intensivă. De fapt chiar mai mult decît atît, pentru că această terapie a devenit modul nostru de viaţă alături de Kiti şi felul interacţiunii cotidiene cu ea“.

Iar cîteodată, interacţiunea dintre mamă şi fiică e atît de profundă, încît, pentru o clipă, realitatea bolii e suspendată: „O inviţi la dans. Trupul ei îţi dă feedback negativ. Ochii însă nu-i mai fug de pe tine. Îi intinzi mîinile cu palmele deschise. Stă cîteva secunde pe gînduri din pătrăţelul ei sigur. Dar îţi întinde mînuţele doar pentru un scurt moment. Te atinge, apoi fuge. Dar ochii ei te fixează. Şi te uiţi în ei şi nu-ţi vine să crezi ce vezi! Sînt atît de aproape de tine, de realitatea lumii ăsteia, că te îndoieşti puţin de existenţa unui diagnostic. Nu e vis, e realitate. Şi e o cale. Aşa cred. O să mă las absorbită în ea pe drumul întins de ochişorii ei negri şi o să o mai trag puţin spre noi. Puţin cîte puţin. În dimineaţa asta cu 5 minute de dans“.

Mihai

Pe blogul weandautism.blogspot.com facem cunoştinţă – prin intermediul mamei lui, profesoară – cu Mihai, un băieţel autist.Printre relatările despre cursul terapiei, relaţia copilului cu cei din jur, strădaniile mamei pentru a face rost de bani în vederea continuării recuperării, se strecoară şi informaţii despre cum este tratat un copil de acest fel de cei din jur: „Anul trecut, în noiembrie, stăteam în curte în faţa uşii bisericii. Biserica e mică (nu este o biserică publică, este una în curtea unei unităţi militare), se scot difuzoare şi se ascultă slujba şi în curte – eu foloseam prilejul sperînd că nu o să fim admonestaţi, dar spaţiul curţii a început cu timpul să fie considerat echivalent cu interiorul. Stăteam aşadar în curte, aşteptînd chemarea preoţilor ca să intru înăuntru cu M. la împărtăşanie. El alerga prin faţa uşii, deja nu mai avea răbdare şi l-a călcat pe picior pe un pensionar bine îmbrăcat. Acesta vine şi îmi spune: «

. Eu îi spun: «

(nu i s-a schimbat deloc expresia).

S-a retras, total neconvins. «

– intervine către mine o altă pensionară bine îmbrăcată din apropiere –

» Era să îi spun că tocmai asta le lipseşte lor, respectul faţă de alţii, dar nu avea rost să mai continuăm. A fost ultima slujbă la biserică la care am asistat – nu mai aveam tutori duminica dimineaţa şi nu aş fi putut să mă duc decît cu M. şi cu preţul altor scene asemănătoare. A fost o renunţare dificilă, slujba era o hrană pentru suflet care dădea un sens zilei de duminică...“

Eusebiu

Eusebiu (Sebi) este un băieţel de 6 ani care suferă de o formă uşoară a bolii – a ajuns la nivelul în care vorbeşte aproape fluent. Povestea lui este relatată de tată, pe blogul mariusfilip.blogspot.com. Părinţii au cumpărat, împrumutat, prelucrat şi adaptat pentru situaţia lui cam toată literatura în domeniu existentă în lume, cu un efort şi o consecvenţă uluitoare. Sînt la curent cu tot ce se întîmplă în zona medical-ştiinţifică, comentează, acceptă, resping cu ochi de specialişti. Asistăm la o recuperare incredibilă, descrisă la milimetru. Sînt zeci de însemnări de acest fel: „Adina (mama) face terapie cu Sebi. Pe masă este cartea de germană a lui Emil (fratele mai mare). Eusebiu recunoaşte de obicei cartea de engleză, dar aici nu recunoaşte manualul şi e intrigat.«

» «

» – îl corectează Adina. «

» «În germană. Emil învaţă germana la şcoală.» (Ridicîndu-se de pe scaun şi alergînd spre bucătărie): «

– strigă Eusebiu. Este prima dată cînd băiatul meu suferind de autism foloseşte

de viitor (pînă acum folosea prezentul pe post de viitor)“.

Aproape fiecare zi este marcată de progresele lui Sebi. În cazul lui, fiecare dintre acestea înseamnă un pas spre ieşirea la lumină.