Avanpremieră editorială: Mîini cuminţi

Dilema veche vă prezintă în avanpremieră un fragment din volumul Mîini cuminţi – Copilul meu autist, de Ana Dragu, publicată în colecţia „Ego-grafii” la editura Polirom.

Ana Dragu a aflat că băieţelul ei suferă de autism cînd acesta avea doi ani. De atunci, s-a documentat continuu şi s-a implicat activ în recuperarea lui. Avînd la bază experienţa familiei lor, Mîini cuminţi spune povestea lui Saşa, de la diagnosticare pînă în prezent, cu toate incertitudinile şi temerile, dar şi cu bucuriile şi progresele făcute pas cu pas. Mama şi fiul învaţă treptat să comunice unul cu altul şi se plimbă ore în şir noaptea pentru că băiatul are insomnii severe. Ana îi cîntă „La mulţi ani” pe muteşte fiindcă el are auz absolut şi percepe diferit sunetele. Împreună cu Maria, cea care îl însoţeşte la grădiniţă, Saşa plimbă timp de cîţiva ani un balon invizibil prin oraş, iar Aria, sora lui mai mare, ştie cum să-i fie mereu alături. În urma şedinţelor de recuperare, el învaţă să scrie şi să citească la vîrsta de cinci ani şi este integrat cu succes la şcoală.

„Este o carte profund altruistă, care îşi poartă cititorul din cea mai neagră depresie spre hohotele de rîs cele mai autentice şi mai sănătoase, un dar pe care Ana Dragu îl face celor care trec prin aceeaşi experienţă.” (Bogdan-Alexandru Stănescu)

Rămâne sau facem altul?

Nu. Nu e nici o tragedie. Bucură‑te în cazul în care copilul tău nu are cancer sau fibroză hepatică congenitală. Bucură‑te că nu s‑a născut fără creier, că nu s‑a sufocat la naştere cu cordonul ombilical, că n‑are tetrapareză spastică, retard mintal profund, sindrom antifosfolipidic catastrofic. Bucură‑te că n‑are o formă rară de epilepsie cu sute de crize potenţial fatale pe zi. Bucură‑te că se ridică şi umblă în patru labe, că scoate sunete, spune şi „mama“, deşi nu neapărat ţie, şi nu‑i mai curge saliva din gură. Bucură‑te că nu i‑a dat bunul Dumnezeu o viaţă scurtă şi agonizantă într‑un salon de terapie intensivă. Că n‑are nevoie de operaţii pe creier ca să‑şi găsească maşina în parcare, ca taică‑său, că poate deschide ochii, e viu şi nu depinde de trei plinuri de sânge pe săptămână sau de‑un transplant de cord. Răul cel mai mic e argumentul prostului. Şi uneori e numai bine să fii prost. Mai ales acum, când s‑a trezit.

— Bună dimineaţa, Saşa.
— Şşşşşşt!
— Ştiu, gata, tac.

Dincolo de articolele de ziar, autismul are o puternică bază genetică, iar în România cercetarea genetică nu are aceeaşi susţinere din bani publici precum construcţia de biserici sau chermezele electorale. O serie de dovezi importante susţin ipoteza că factorii genetici constituie o cauză predominantă a tulburărilor din spectrul autist. O metaanaliză semnată de Brett Abrahams şi Dan Geschwind1 vorbeşte despre cercetările, tot mai numeroase din ultimii ani, care demonstrează că mutaţiile sau variaţiile structurale ale unor gene cresc dramatic riscul de autism. Pe de altă parte, riscul ca un copil să fie diagnosticat cu autism creşte de aproximativ 25 de ori în cazul familiilor cu fraţi afectaţi, faţă de populaţia generală. Fraţii şi părinţii copilului afectat sunt mai susceptibili decât cei din grupurile de control să prezinte trăsături cognitive şi comportamentale calitativ similare cu cele observate în fenotipul larg al persoanelor cu autism. Nu în ultimul rând, studii independente pe gemeni, deşi cu un număr redus de subiecţi, indică faptul că ratele de concordanţă pentru gemeni monozigoţi sunt de câteva ori mai mari decât valorile corespunzătoare pentru gemeni dizigoţi. Şi, fireşte, evidenţiază că o întrebare importantă pentru ştiinţa viitorului este cea legată de modul în care factorii genetici interacţionează cu cei de mediu pentru a influenţa riscul de autism. Indiferent ce vor afla, un lucru e clar: şi factorii genetici, şi cei de mediu, în cazul lui Saşa, vin de la noi.

„Părinţii copiilor cu autism manifestă, la rândul lor, mai multe trăsături din spectru decât părinţii copiilor neurotipici“, scrie Daily Mail. Ştirea, culeasă dintr‑un studiu comparativ pe familiile copiilor cu tulburări din spectrul autist şi cele care au copii neafectaţi, a relevat că riscul de a avea un copil cu autism creşte cu 85% atunci când ambii părinţi au scoruri ridicate la un anumit test. Dar are mai multe limitări, incontestabile, în special pentru că s‑a bazat pe rapoartele mamelor pentru a determina dacă are sau nu autism copilul participant, şi nu pe un diagnostic medical bine stabilit. De unde reiese riscul ca unii copii catalogaţi ca având autism să nu aibă, în realitate. Să fie produsul unei nevoi patologice a părinţilor de a atrage atenţia asupra lor? Nevoia asta în sine le dă un aer extrem de trist. Mult mai trist decât aerul care se termină în ziua când afli că ai un copil cu adevărat autist. După ce în prealabil ai aflat, la intervale regulate, mai întâi că ai un copil prost crescut care s‑a uitat prea mult la televizor, apoi unul hiperactiv, apoi un copil cu retard în limbaj expresiv, apoi unul cu întârziere în dezvoltare, apoi de la alt medic că totuşi există elemente autiste. În final, ai un copil cu tulburare din spectrul autist, care va fi toată viaţa autist şi care pare că s‑ar fi descurcat mai bine pe oricare altă planetă. Stă ascuns sub plapumă şi îşi suge degetul. 36 de luni şi 20 de kg. Rămâne sau facem altul?

— Când schimbi planurile, mama, vreau să te distrug. Ai spus că mergem azi la piscină şi dacă nu mergem la piscină mie îmi vine să urlu. Ups, scuze căam spus asta, mama, m‑am răzgândit. Nu e bine să te distrug. Mergem la piscină?

— Nu azi. Azi vreau să văd că poţi să nu te mai învârţi atâta în cerc. Chiar trebuie să te învârţi încontinuu, că ameţesc? De ce?

— Păi, trebuie, ca să pot să gândesc.

Un creier pus în mişcare de ample mişcări corporale, care‑l alimentează cu energie. Un corp cu funcţie de eoliană.

A început de ziua lui, când împlinea 1 an. Şi când stătea în curte pe o păturică, iar noi ne agitam cu cadourile şi cu tortul şi, bucuroşi, am început să‑i cântăm La mulţi ani. Primul urlet, un urlet incredibil care mi‑a amintit de puternicul strigăt de luptă al micului Oscar din Toba de tinichea. Un ţipăt care sparge ferestre. Şi mâinile la urechi. Mereu mâinile la urechi. Ce nu ştiam atunci şi‑aveam să descoperim mulţi ani mai târziu e că Saşa are auz absolut, iar cântecul nostru fericit era pentru el scălâmbăiala agresivă a unui cor de maimuţe. Ani la rând, până azi, i‑am cântat La mulţi ani fără sunet. Ca nişte surdomuţi care‑ar putea să spună câteva cuvinte, însă se tem ca vocile lor să nu agreseze urechile delicate ale micului pianist.