Cum au ajuns bolile autoimune la modă?

18 martie 2020   La fața timpului

Ce este moda? Ea are în însăși definiția sa momentul și grupul sau colectivul căruia i se adresează. A fi demodat, depășit sau „expirat“ înseamnă să aparții unor realități din trecut, ieșite din uz. În ultima vreme, a avea o boală autoimună sau măcar „ceva autoimun“ („something autoimmune“, sintagmă mult folosită în serialul Dr House) pare să fie la modă, pentru că și bolile au vremea și epoca lor. La început de secol XX,  în inima Parisului, pe Avenue de Villiers, în cabinetul tînărului medic Axel Munthe, la modă era apendicita. „Toate cucoanele nevricoase o aveau în cap, dacă nu în burtă și le mergea splendid cu ea“, scrie el în Cartea de la San Michele. Apoi, apendicita s-a demodat și a apărut o nouă boală care să satisfacă cererea generală. Medicii au fost la înălțime și „o nouă maladie a fost lansată pe piață, un cuvînt nou a devenit o adevărată comoară: colita“. Să ne înțelegem bine: apendicita și colita au existat și există încă, avînd manifestări clare și tratamente standardizate, apendicita și colita „la modă“ erau mai mult în imaginarul pacientelor de pe Avenue de Villiers. Astăzi, și mai ales în unele medii, a avea o boală autoimună (lupus, dermatomiozită, tiroidită etc.) sau măcar „ceva autoimun“ este în același fel la modă. Nu mi-e clar încă de ce și încerc cîteva explicații.

Poate o explicație ar putea fi paradoxul pe care bolile autoimune îl reprezintă. Sistemul nostru imunitar, pregătit să ne apere de agresiunile externe (bacterii, virusuri sau chiar coronavirusuri), se întoarce împotriva celui pe care trebuia să-l protejeze, propriul trup. E un fel de întoarcere a armelor, un 23 August al sistemului imunitar. Se lasă cu prizonieri, cu răniți. Cu simptome severe, recuperare grea. Primul care a vorbit de autoimunitate a fost Shake­speare, prin gura lui Richard al III-lea: „Blood to blood, self against self“. Ce simbol mai bun pentru autoimunitate decît cineva care i-a îndepărtat și chiar i-a ucis pe cei mai apropiați (prieteni, aliați, mamă, frate și nepoți)? Pare mai interesant așa decît să fii devorat de vreun bacil sau virus. Nevrozelor noastre par să le placă paradoxurile.

Poate un alt motiv ar putea fi misterul din jurul lor, faptul că nu sînt ușor de diagnosticat și de tratat. Sintagma „It’s never lupus“, făcută celebră de sarcasticul Dr House în serialul cu același nume, se referă tocmai la aceste confuzii și dificultăți. Gîndirea medicală în suspiciunile de boli autoimune, poate mai mult decît în alte boli, se aseamănă cu cea a marilor detectivi, de exemplu Sherlock Holmes. Între Dr House și Sherlock Holmes sînt numeroase apropieri (nume, prieteni, vicii, hobby-uri, adresă de domiciliu), iar raționamentele acestuia, mai mult sau mai puțin subtile, au fost luate deseori ca exemplu de gîndire pentru reumatologi, specialiștii care tratează bolile autoimune sistemice. De altfel, reumatologii au fost definiți drept „ultimii medici detectivi“. E vorba de boli polimorfe, cu multe și variate manifestări, de recunoaștere, ierarhizare, îndepărtare, atribuire, procese de gîndire complexe și care necesită experiență. Un pacient cu lupus e consultat în medie de 3,5 doctori și durează mai mult de șase luni pînă ajunge să fie diagnosticat. Confuzia persistă chiar în rîndul doctorilor, astfel încît multe boli sau manifestări neînțelese ajung să fie catalogate, superficial desigur, drept autoimune. Misterul acesta prelungit uneori place? Complexitatea doar intuită și neînțeleasă a acestor diagnostice ar putea aduce o particularitate tragică mai mare decît alte boli mai prozaice? Poate toate acestea împreună reprezintă tendințele la modă ale oamenilor și medicilor de a numi diverse simptome, mai ușoare sau nu, ca autoimune. Să arunce în coșul cu eticheta „autoimun“ toate simptomele minore, dar și nemulțumirile, neîmplinirile sau fărădelegile noastre.

Un ultim motiv ar fi unul, complet greșit, de altfel, că boala autoimună e una elegantă, la îndemînă cînd e dorită, convenind tuturor gusturilor. „Nimeni nu știa cînd vine. Nimeni nu știa cînd pleacă“, scrie tot Axel Munthe. Bolile autoimune adevărate nu sînt așa. Ele au simptome clare și deloc ușoare. Dureri articulare, mai ales la mîini, care te împiedică să deschizi robinete și să te îmbraci, erupții vizibile pe față, piele care te strînge, importante modificări de fizionomie, mușchi care nu te lasă să te piepteni și să urci scările și semne generale exprimate. Mîna e frecvent afectată. Mîna nu e doar fereastra către spirit, cum crede Kant, dar e și unealta cu care acționăm asupra lumii, prin care „îi prindem“ înțelesul. Suferința ei ne afectează profund. Mîinile unui pacient cu boală autoimună activă sînt vizibil bolnave, încît nimeni, nici măcar cineva lipsit de pregătire medicală, nu le-ar pune cătușe.

Moda apendicitei a trecut atunci cînd cei care o foloseau excesiv au înțeles că bisturiul este soluția. Apendicita a rămas boala organică pură, despărțită de componenta socială pe care moda i-o oferea. Și bolile autoimune vor ieși din modă atunci cînd doctorii și pacienții vor înțelege că a avea un astfel de diagnostic nu e doar o indispoziție trecătoare. Poeta Ioana Nicolaie o spune mai frumos decît mine în volumul care chiar așa se numește, Autoimun: „În boala asta nu-i vorba de vîrstă, / Ci numai de soldați îndîrjiți, / Care odată și-odată își vor omorî comandantul“. Bolile autoimune se văd, afectează profund pe oricine le are și sînt tratate în spitale. „Autoimunitatea“ la modă, cea care îți explică tot felul de indispoziții sau nefericiri, îți poate scuza absența sau amîna prezența la un eveniment. Una dintre pacientele doctorului Axel Munthe scria: „Scumpa mea Anna. Închipuie-ți, dragă, că am colită. Sînt dezolată, dragă, că nu ne vom vedea mîine la dineul Josephinei. I-am scris și ei că am colită. Aș dori să-l poată amîna pe poimîine“. Orice asemănare cu o situație reală e pur întîmplătoare.

Simona Rednic este profesor universitar la UMF „Iuliu Hațieganu“, Cluj, predă reumatologie și conduce singurul centru ERN (European Reference Network) pentru boli musculoscheletale rare și complexe (ReCONNET) din România.

Desen de J.-J. Grandville

Mai multe