Romii. Spitalul, suferinţa, moartea
La sfîrșitul anilor 1990, la doar cîțiva ani după terminarea facultății, ne-am întîlnit la un eveniment oarecare un grup de foști colegi de liceu și buni prieteni. Așa cum se întîmplă adesea în astfel de situații, discuția noastră s-a concentrat foarte rapid pe principalele probleme și atracții pe care le aveam la „serviciu“ – era vorba de primul nostru loc de muncă și eram foarte mîndri de noul nostru statut, de oameni responsabili, cu „carte de muncă“. Cea mai urmărită poveste a fost cea a amicului nostru L.B., medic rezident într-un mare spital de urgență din Moldova. Acesta ne povestea, cu mult calm şi detașare, despre reacția „ciudată“ (în ochii lui și ai noștri, încă tineri şi neobișnuiți cu diferența) pe care o aveau pacienții săi romi atunci cînd primeau un diagnostic grav. Sau despre comportamentul rudelor care vegheau muribundul, în momentul precis al morții: ţipete, urlete chiar, smulgerea părului din cap, lovituri puternice şi automutilante etc. Un comportament ritual plin de dramatism, susţinut de forța grupului și de solidaritatea reală de care dădeau dovadă în momentele dificile ale trecerii prin spital. Timpul a trecut, iar cu L.B. am rămas în continuare în excelente relații de prietenie și comunicare. I-am telefonat cu doar cîteva zile înainte de a scrie aceste rînduri și i-am reamintit povestirea sa. Am simţit cum surîde, își aducea și el foarte bine aminte de acest episod; a rostit mai apoi următoarea propoziție, pe care o reproduc ca atare: „Romii sînt singurii oameni care au reușit să îmblînzească spitalul și nu spitalul i-a îmblînzit pe ei, așa cum se întîmplă de regulă cu ceilalți pacienți pe care îi avem“. Poate că ar trebui să mai remarc faptul că, astăzi, L.B. este unul dintre cei mai reputați medici din specializarea sa în orașul de provincie în care a ales să se instaleze.
Problematica prezenţei romilor în şi la spital, relația lor cu suferința, moartea și impuritatea asociată acesteia apare adesea în mass-media din România. Din păcate, totul (sau aproape) este redactat în cheie de senzație, nu se fac necesare clarificări și distincții. Din exemplele avute la dispoziție am selectat un articol apărut într-un cotidian local din Iași, text care reflectă trecerea prin spital și apoi decesul unui important lider al căldărarilor din zonă. „Jale mare! Moartea care cutremură lumea țiganilor din Iași! Culisele decesului bulibașei din Zanea. Zeci de oameni au făcut scandal la spital“ – iată titlul articolului-reportaj, editat în stil multimedia: multe imagini, video, puţină analiză. Mai exact, este vorba decesul unuia dintre liderii comunității roma din Zanea, comuna Ciurea, în ianuarie 2017, ca urmare a unor multiple complicații provocate de o formă gravă de diabet. Așa cum era de așteptat, evenimentul a provocat o vie emoție în rîndul romilor, care s-au adunat în număr mare la Spitalul „Sf. Spiridon“ din Iași și pe străzile din apropierea acestuia. În zonă au fost aduși mai mulți jandarmi și deja celebrii „mascați“ (trupele speciale ale Poliției). Mi s-a părut interesant și demn de a fi reținut comunicatul de presă oficial al unității medicale. După ce regretă incidentele care au avut loc (articolul nu este prea clar asupra acestui aspect – se pare că a fost vorba de o mică busculadă și de un geam spart într-o secție de terapie intensivă), remarcînd faptul că „nu este declarată nici o nemulțumire din partea familiei față de actul medical“, în comunicat mai putem citi următoarele: „Ceea ce se întîmplă în fața spitalului este o manifestare culturală, o tradiție a acestei comunități. Din experiență știm că este așa. Reacția de doliu este una foarte zgomotoasă. Cu cît rangul este mai înalt, cu atît oamenii care vin la spital pentru a-i aduce un ultim omagiu sînt în număr mai mare. Sperăm ca lucrurile să decurgă normal, legal și creștinește. Nu e vorba de scandal, ci de o manifestare de doliu“.
Nu știu exact dacă medicul Diana Cim-poeșu, șefa secției UPU (Unitate de Primire Urgențe) Iași, este autoarea acestui comunicat remarcabil (în sensul că ia în considerație cu empatie și înțelegere diferența culturală), numele său fiind însă menționat în articol. Sau dacă ea a participat efectiv la alcătuirea unui studiu specific dedicat prezenței bolnavilor de etnie romă în spitalele din Iași, mai exact a romilor căldărari din Zanea, comunitatea liderului evocat mai sus, în cadrul unui program de tip POSDRU. Sub titlul, destul de „neutru“ și neimplicant, „Factori determinanți ai calității vieții bolnavilor de etnie rromă“ (Roman şi colaboratorii, Iaşi, 2012), avem de a face cu singurul studiu de pînă în acest moment care tratează problema suferinței, spitalului, relației cu personalul sanitar și, în cele din urmă, a morții și a „managementului“ acesteia în spital, devenit locul de întîlnire a două lumi diferite și, pe alocuri, ireconciliabile.
Colectivul care a lucrat la acest studiu s-a concentrat pe comunitatea de căldărari de lîngă Iași deoarece „ei au conservat cel mai fidel tradițiile și cutumele etniei“. Spitalul este perceput ca fiind „un loc de exil față de propriul stil de viață. Din acest motiv, mulți romi acceptă dureri insuportabile decît să fie rupți de familie (comunitate) și să ajungă la spital“. Spitalul, ca loc ostil, este un motiv de diferențiere și respingere. „Este un loc renumit pentru impuritatea sa, unde nu se pot respecta anumite reguli de igienă; romii îl consideră potențială sursă de boală și necurățenie. Diminuarea riscului de contaminare se vede și în faptul că romii aduc consumabile și lucruri de unică folosință, cum ar fi pahare și farfurii de plastic, cearșafuri și prosoape proprii, lucruri care nu au fost folosite de non-romi“. Spitalul este locul în care se moare, o „casă a morții“, cu alte cuvinte. Reproduc la rîndul meu două fragmente din interviurile realizate de echipa de cercetători pe teren:
a) „Nu ți-ai vedea țigan să mănînce de la spital! Noi nu mîncăm de la spital, că spune c-acolo moare un mort. Acolo-i sînge, acolo-i unghii, dacă mă înțelegeți!“ și b) „Noi ne temem de sînge, c-a murit cineva acolo! De mai multe. Una peste alta, e loc încărcat. Cînd stai cu gîndul că nu-i undeva curat pe cînd la noi mîncarea, vasele… nu se poate așa ceva“. În cunoscutul său volum dedicat antropologiei şi folclorului rom, cercetătoarea Delia Grigore remarcă la rîndul său faptul că „locurile publice“ din spital și închisori sînt surse potențiale și mari generatoare de impuritate, iar romii evită cît pot de mult astfel de locuri necurate, pline de suprafețe impure şi pericole de contaminare (Grigore, 2001, p. 129). Tot în această logică este evitată și hrana pregătită în bucătăria spitalului – membrii familiei pregătesc hrana acasă și o aduc apoi la spital, un semn de respect, prietenie și loialitate (idem).
Mai aflăm din studiul Roman și colaboratorii că practica de a nu dezvălui diagnosticul pacienților este o regulă în comunitatea căldărarilor. Familia este cea care află prima diagnosticul și tot ea intervine pe lîngă medic și personalul medical pentru ca aceștia să nu comunice în mod direct cu pacientul, intrînd „într-un fel de conspirație a tăcerii“. Teama (de boală, de suferință – n.n.) este resimțită bidirecțional, de medic şi de familia pacientului, deopotrivă. Am fost oarecum surprins să aflu, citind acest studiu de excepție, că personalul din spitale reclamă la rîndul său „o tehnică specială a comunicării cu romii; sînt multe lucruri din cultura roma pe care noi nu le putem înțelege“. La diferențele de cultură se mai adaugă „lipsa de educație în materie de sănătate, care cauzează bolnavilor incapacitatea de a prezenta în mod obiectiv simptomele pe care le au“ (medic reanimare, Iaşi).
Lipsa unui „răspuns cultural“ adecvat nu este specifică României, chiar dacă este evident faptul că, procentual, noi sîntem una dintre țările cu cel mai mare număr de pacienți roma. Cercetători americani au remarcat la rîndul lor obiceiul romilor din SUA de a-și vizita în număr mare rudele bolnave, aflate în suferință în spitale, în principal cu scopul de a restabili echilibrul emoțional, de a le dovedi că nu sînt uitați sau excluși din comunitate (studiul Kaplan, Taylor, 2008). Ca atare, dînd dovadă de reactivitate și înțelegere în fața acestui mare aflux de vizitatori, managementul mai multor spitale americane a realizat că este vorba de un răspuns cultural tipic, așa că a început să-l recunoască și să se acomodeze cu acesta, acolo unde nu este pusă în discuție siguranța actului medical ca atare. Există totuși o „falie“, o renunțare la această regulă de fier a solidarității familiale și de grup, adusă în discuție în cazul de mai sus: în cazul unor boli cum ar fi SIDA, sifilisul sau alte boli cu transmitere sexuală, individul nu doar că nu mai este vizitat și ajutat să „supraviețuiască“ mediului ostil de acolo (în sens cultural, desigur), ci este posibil ca el să fie chiar exclus din comunitate, bolile de acest tip fiind „un semn evident al unei relații prea strînse cu gadge, cu lumea ne-romă“ (idem, p. 288).
Ideea aceasta de minimă adaptare faţă de nevoile romilor și de înțelegere a atitudinii lor față de trecerea printr-un spital apare și în cercetările antropologului italian Leonardo Piasere, cel care, în timpul îndelungat petrecut printre romi, a avut ocazia să-i observe în aceste spații de vindecare și suferință deopotrivă. Vorbind despre semnificația culorilor și a combinațiilor cromatice de tip alb/negru, Piasere avansează ideea că albul (culoarea albă, parno) este în opoziție, dar asociat bolilor, suferinței și morții. „Țiganilor nu le place să fie spitalizați, iar cînd acest lucru totuși se întîmplă, încearcă să iasă de acolo cît mai repede posibil, chiar și fără avizul medicului. În caz de spitalizare, la fel ca în caz de deces (precum şi veghe, priveghi – n.n.), rom-ul nu este lăsat niciodată singur, primind vizite dese din partea familiei și prietenilor“ (Piasere, 1985, p. 233). Pentru a-și susține ideile, antropologul italian așterne pe hîrtie ceea ce la prima vedere ar putea fi (părea) o anecdotă: unul dintre bătrînii din grupul pe care-l studia de mai mulţi ani de zile este atins de o criză fulgerătoare, cu o durere necunoscută. Piasere îl urcă repede într-o mașină și-l duce la cel mai apropiat spital din Torino, la urgențe. Acolo, bătrînul refuză cu obstinație să se întindă pe cearșaful alb, alb imaculat, al patului de serviciu. Prietenul gadge bănuiește ceva, așa că fuge la mașină, unde găsește o pătură de culoare verde, folosită mai degrabă pentru picnic sau alte asemenea. Acoperă patul urîcios cu pătura, consultaţia de urgență se produce. Din fericire, nimic foarte grav, toată lumea se întoarce acasă. În mașină, bătrînul îi mulțumește, spunînd: „Leonardo, chiar dacă nu aș fi fost bolnav, tot aș fi devenit dacă mă așezau acolo, pe patul acela alb!“ Verdele aduce sănătate, este un potențiator (catalizator) al vieții și „suflului vital“ asociat acesteia, mai adaugă Piasere pentru a explica acest episod de refuz. Iar toată această simbolistică elaborată a culorilor, afirmă Piasere, a fost inclusă de romi în maniera lor de a stăpîni și de a accepta moartea (vivre la mort, în textul original).
Tema „morții bune“ versus „moartea rea“ (cum ar fi cea rezultată din accident, violență, sinucidere) este una universală, dar care capătă un înțeles aparte pentru romi. Ei sînt deopotrivă și marginali în societate, și dependenți de non-romi (gadge), cei care dețin puterea și administrează spitalele. La rîndul ei, moartea este ruptură și separare prin excelență, este nedorită şi „rea“, iar mortul (corpul mort) devine sursă de impuritate și contaminare rituală. Pentru un rom, este preferabil ca el să moară acasă, în patul său, cum se mai spune popular, sau din contra, este de dorit ca moartea să se producă la spital? Răspunsurile la această întrebare fundamentală sînt însă divergente. După ce notează „docilitatea în aparența irațională cu care țiganii acceptă să meargă la spital“, M. Stewart (și odată cu el și alți antropologi influenți ai domeniului Roma Studies, de pildă J. Okely sau L. Piasere) afirmă că, după moarte, „corpul nu mai este cu adevărat țigan“, moartea nefiind altceva decît o reintegrare și o asimilare în societatea de non-țigani (gadge) (Stewart, 2011, p. 30). Pe undeva, moartea la spital evită multe neplăceri, mai ales pe aceea legată de „contaminarea“ locuinței şi de costurile ulterioare legate de „purificarea“ acesteia, ce poate merge pînă la arderea completă a caravanei, dacă e vorba de romii nomazi din Franţa sau Spania, de pildă.
În opoziție cu afirmația anterioară, „moartea bună“, cel puțin pentru căldărarii din Iași, are loc acasă, înconjurat de familie și de prieteni. „A muri acasă, pe propria pernă, este opțiunea cea mai des întîlnită atunci cînd căldărarii din Iaşi au fost interogați cu privire la locul în care ar dori să-și încheie viața“ (Roman, 2012, p. 14). La rîndul meu, i-am întrebat, cu infinite precauții, pe romii căldărari din același grup care ar fi moartea „bună“ pentru ei, iar răspunsul primit a fost același: în familie, în liniște și pace, chiar dacă prețul plătit ulterior de aceasta (zugrăvirea totală sau parțială a locuinței, uneori închiderea definitivă a camerei unde a avut loc decesul) este unul destul de ridicat. Iar aceasta se întîmplă, aflăm din studiul citat anterior, deoarece locul decesului (unde se petrece moartea „fizică“, mai exact) este considerat a fi un „indicator al calității sfîrșitului vieții“, al întregii vieți a individului. Moartea la spital (inevitabilă uneori din punct de vedere clinic sau impusă de sedentarizare, migrație) nu este considerată a fi la fel de „bună“, pentru căldărarii din grupul-țintă, față de moartea „acasă“, înconjurat de prieteni și familie (p. 15). Romii refuză în general să depindă de o susținere artificială a vieții, percep aparatele de reanimare, resuscitare, alimentare artificială ca făcînd parte dintr-o existență nenaturală și de nedorit, mai susțin autorii studiului. Bolnavii cronici resping în general resuscitările repetate, procedurile mecanice complicate. Moartea „bună“ = moartea „simplă“, prin lipsa suferinței și a durerii.
În fine, o ultimă idee reprodusă din acest studiu de pionierat pentru România: personalul medical, interogat de către autori, remarcă dificultățile pe care le au atunci cînd trebuie să se consulte cu membrul cel mai apropiat al familiei cînd vine vorba de o operație (intervenție) chirurgicală cu un grad mare de risc / mici șanse de reușită sau, mai radical, deconectarea de la aparatele de menținere artificială a vieții. „Romii se tem că a permite cuiva să moară echivalează cu cauzarea acelei morți“ (p. 15). Dialogul în astfel de situații-limită este îngreunat de faptul că romii consideră personalul din unitățile de terapie intensivă ca fiind potențial impur (deci greu „frecventabil“) tocmai din cauza contactului său permanent cu suferința și corpul mort, fără viață. Reproduc la rîndul meu o parte dintr-un interviu cu un medic care intră des în contact cu pacienți romi: „Orice gînd legat de moarte îi sperie. Ei nu au înțelepciunea asta, probabil din lipsă de educație (cu privire la moarte, diferență culturală – n.n.). Dacă noi sîntem solicitați la un caz, iar pacientul respectiv a murit, nu mai vin la tine, pentru că ai pus mîna pe mort“. Întrebare: E ceva contagios? Răspunsul medicului: „Nu, nu neapărat contagios, în sens medical. Ceva care aduce răul“ (idem, p. 16).
Am avut curiozitatea, la rîndul meu, să întreb pe teren care este opinia romilor despre autopsie și raportul lor cu aceasta. De la romi nu prea am putut afla mare lucru, din motivele pe care le bănuiam deja, legate de pudoarea, reținerea de a vorbi despre astfel de subiecte deloc „inocente“ în cultura lor. Preoții și ceilalți oameni în zonă, care îi cunoșteau bine, mi-au spus la rîndul lor că nu este o regulă, dar se întîmplă ca romii să refuze autopsia, cu toate că necropsia se constituie ca o etapă obligatorie în stabilirea cauzelor unor decese considerate a fi suspecte, sub semnul întrebării juridice. Refuzul dă naştere, în mod evident, unor tensiuni cu reprezentanții autorităților legale.
Problema necropsiei apare și într-un studiu al lui M. Stewart despre viziunea asupra morții la romii din Ungaria. Autorul remarca faptul că „țiganii manifestă o curiozitate aproape morbidă față de persoanele care efectuează autopsii“, și asta nu pentru că ei și-ar însuși parte din energia vitală a sufletului celui decedat, ci pentru că le este teamă că părțile corpului, în totalitatea lor, nu mai pot fi asamblate ca la început, iar defunctul (supărat!) se poate întoarce sub formă de mort-viu, faimosul mulo, pentru a căuta să reconstituie întregul, ceea ce a fost el odată, cu alte cuvinte. „Din acest punct de vedere, organele interne (cele mai afectate de autopsie – n.n.) nu sînt foarte diferite de posesiunile externe ale decedatului. Una dintre cele mai cunoscute povești cu mulo este aceea a unui bărbat a cărui pipă de tabac a rămas uitată în casa în care trăise. A revenit, a bătut insistent la fereastră, pînă ce familia i-a aruncat pipa în noapte. De atunci, au fost lăsați în pace“ (Stewart, M., 2011, p. 44).
Nu am găsit referințe în literatura de specialitate despre opinia romilor în privința cremațiunii (arderea cadavrului în crematorii), ca metodă alternativă de eliminare a corpului mort. Tot ce pot scrie despre aceasta este relatarea unei întîmplări de pe teren. L-am întrebat pe un căldărar din zona Iașiului ce părere are despre crematoriu și dacă el cunoaște cazuri de romi care au preferat să fie mai degrabă arși decît îngropați. Omul, cu care în timp am dezvoltat și o bună relație de prietenie, m-a privit lung, foarte mirat că i am putut adresa o astfel de întrebare (nu atît nepotrivită, cît naivă, venită de la un gadge despre care el credea că nu mai este atît de „inocent“ în ceea ce privește obiceiurile lor), apoi mi-a spus hotărît: „Domnu’ Mirel, cît timp mai trăiește picior de țigani la noi, n-ai să vezi pe cineva ars la crematoriu“. Apoi a tăcut brusc, nu atît supărat, cît dezamăgit de mine…
(Fragment din volumul de autor avînd ca temă cultura şi obiceiurile religioase ale romilor, în curs de pregătire la Editura Polirom, urmînd să apară în toamna anului 2018. Din considerente de editare, citarea exactă a surselor a fost simplificată aici.)
Mirel Bănică este cercetător în domeniul antropologiei religiilor în cadrul Institutului de Istorie a Religiilor, Academia Română, București.