Despre lucrurile neştiute

Sînt multe lucruri despre existenţa cărora nu ştim. Nu ştim pentru că nu ne afectează, dar şi pentru că nu există informaţii. Asta nu înseamnă însă că ele nu există, iar vieţile multora depind în mare parte de proiecte menite să le uşureze viaţa. 

Scleroza multiplă este o boală neurologică a sistemului nervos. Terminaţiile nervoase sînt învelite într-un strat protector denumit teacă de mielină. În cazul pacienţilor care suferă de scleroză multiplă, SM, apar atacuri ale mielinei, de aici şi denumirea de „scleroză multiplă“, multiple cicatrice. Conform Societăţii de Neurologie din România, în ţara noastră sînt aproximativ 80-100.000 de cazuri de SM. Însă nimeni nu ştie exact cîte cazuri sînt, de fapt, pentru că nu există un registru al pacienţilor cu SM în România. 

La începutul anului 2015, Fundaţia Vodafone România şi Asociaţia SM Speromax Alba au anunţat lansarea proiectului „Scleroza multiplă, boala adultului tînăr. Recunoaşte riscurile“. 

Despre ce este vorba? Pe scurt, despre înfiinţarea unui centru de zi şi acordarea de servicii socio-medicale specializate, pe o perioada de 12 luni, pentru 80 de pacienţi diagnosticaţi cu scleroză multiplă, în judeţul Alba. În plus, atît la nivel local, cît şi naţional, proiectul include şi acţiuni de informare privind problematica sclerozei multiple şi îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu handicap.

Mai pe larg, aveam să aflu de la preşedintele Asociaţiei SM Speromax Alba, Dragoş Zaharia, o asociaţie care a fost înfiinţată la 1 octombrie 2007 chiar de către un grup de pacienţi care sufereau de scleroză multiplă şi care şi-au dat seama că, prin această asociaţie, vor putea stabili un contact cu alţi pacienţi din judeţul Alba, punîndu-se astfel şi bazele unei comunităţi a celor afectaţi de această boală. La început, activitatea asociaţiei s-a concentrat pe vizitele la domiciliul persoanelor afectate de această boală, precum şi pe stabilirea de legături cu instituţiile publice la nivel judeţean, cu factorii decizionali care puteau fi implicaţi în rezolvarea unor probleme ale persoanelor cu dizabilităţi. 

„Nevoia de asociere a pacienţilor care suferă de SM din judeţul Alba a fost una extrem de importantă avînd în vedere că majoritatea celor care sînt membri sînt persoane imobilizate la pat, şi, de cele mai multe ori, nu beneficiază de acces la tratament de recuperare din partea statului. Proiectul «Scleroza multiplă, boala adultului tînăr. Recunoaşte riscurile» vine astfel ca un răspuns la o nevoie a pacienţilor cu SM din judeţul Alba de asistenţă psihologică, kinetoterapie şi reprezentare legală. De asemenea, un factor important îl reprezintă familia în care trăieşte pacientul cu scleroză multiplă, avînd în vedere că boala aceasta este greu de înţeles, fiind o mare necunoscută.“ 

Şi tocmai pentru că boala afectează şi viaţa socială a pacientului, şi pentru că „societatea în care trăim reprezintă o provocare pentru noi, ne propunem să conştientizăm comunitatea locală în ceea ce priveşte problematica pacienţior care suferă de scleroză multiplă“, asociaţia s-a implicat, de-a lungul timpului, şi în activităţi de reprezentare a persoanelor cu dizabilităţi pentru a atrage atenţia asupra existenţei acestei boli. Avînd ca scop creşterea calităţii vieţii în rîndul acestor pacienţi prin proiectele derulate, membrii îşi propun să prevină discriminarea şi să lupte pentru egalitatea de şanse a bolnavilor cu SM şi egalitatea de tratament a acestora. 

„În momentul de faţă avem în evidenţele noastre 82 de pacienţi cu scleroză multiplă din judeţul Alba, 52 de membri de familie şi patru specialişti.“

Cît de gravă este situaţia persoanelor care suferă de scleroză multiplă în România? „Din păcate, situaţia celor diagnosticaţi este destul de gravă deoarece scleroza multiplă este o boală cronică, evolutivă. Foarte mulţi trăiesc în comunităţi izolate, unde se ajunge greu. În aceste cazuri, ajutorul venit din partea Speromax este vital. În România nu există un centru specializat în scleroză multiplă, unde pacienţii să poată să urmeze proceduri recomandate în această boală de către medicii neurologi. Lipsa accesului la informaţii pentru noii diagnosticaţi sau accesul la tratament pentru noii diagnosticaţi cu această boală sînt o mare provocare.“ 

O gură de oxigen 

Colaborarea Asociaţiei Speromax cu Fundaţia Vodafone România a început în urmă cu trei ani, cînd asociaţia a aplicat la programul „Voluntar de profesie“. Au fost selectaţi şi declaraţi cîştigători.

„De atunci, în fiecare an, am beneficiat de sprijinul Fundaţiei în lupta noastră cu scleroza multiplă, iar cu sprijinul Fundaţiei Vodafone am reuşit să aducem zîmbetul în casele pacienţilor care suferă de această boală.“ 

Despre proiectul lansat anul acesta, „Scleroza multiplă, boala adultului tînăr. Recunoaşte riscurile“, aflu, în primul rînd, că se încadrează în „strategia de dezvoltare pe termen mediu a asociaţiei şi vizează, cumulativ, trei dintre direcţiile principale de dezvoltare: dezvoltarea serviciilor socio-medicale – Centru de Consiliere şi Informare şi vizite la domiciliul pacienţilor nedeplasabili; creşterea capacităţii de lucru a voluntarilor şi specialiştilor SM Speromax; sensibilizarea opiniei publice cu privire la problematica persoanelor diagnosticate cu SM şi a persoanelor cu handicap“. Fundaţia Vodafone susţine financiar acest proiect cu suma de 55.822 de euro. 

Beneficiarii proiectului vor avea parte de asistenţă specializată din partea unei echipe formate din asistenţi sociali, kinetoterapeuţi şi psihologi. Cum prezicerea cu exactitate a cursului bolii pentru fiecare persoană afectată este de domeniul imposibilului, primii cinci ani de la debutul bolii dau o vedere de ansamblu asupra evoluţiei ulterioare. „Această estimare se face pe baza modului în care boala evoluează pînă în acel moment şi tipul (forma) bolii. Gradul de invaliditate atins între 5 şi 10 ani este un indicator important în estimarea modului în care boala va evolua în viitor. Cu toate acestea, poate interveni un număr mare de variabile, printre care faptul că un mare număr de persoane cu scleroză multiplă (aproximativ 45%) nu sînt afectate puternic de boală şi duc o viaţă normală; există însă şi un segment al populaţiei (40%) la care boala devine progresivă după un număr de ani; vîrsta la care apare boala şi genul persoanei pot fi de asemenea indicatori asupra cursului bolii. Unele cercetări au arătat că apariţia la o vîrstă mai mică (sub 16 ani) implică o prognoză favorabilă. Trebuie însă menţionat faptul că un adult tînăr care trăieşte cu scleroză multiplă timp de 20-30 de ani poate avea un grad ridicat de invaliditate, chiar dacă evoluţia pînă în acel punct a fost lentă, iar în primii 10-15 ani acesta a fost doar uşor afectat. Alte cercetări au arătat că un început tîrziu (peste 55 de ani) în rîndul bărbaţilor indică un aspect progresiv pe care boala îl are.“ 

Ce se va întîmpla după finalizarea acestui proiect? 

„Sperăm ca, în anul 2016, să continuăm parteneriatul strategic cu Fundaţia Vodafone România, în folosul pacienţilor care suferă de scleroză multiplă din judeţul Alba, pentru că, din păcate, boala noastră va exista şi în 2016. Noi mulţumim că Fundaţia a crezut într-o organizaţie mică de pacienţi şi sperăm că vom duce mai departe acest proiect“ – a mai declarat preşedintele Asociaţiei, Dragoş Zaharia.