„Autorităţile au învăţat să respecte organizaţiile de pacienţi“ - dialog cu Iulian PETRE

Ce reprezintă COPAC?

COPAC este cea mai mare organizație din România care promovează și apără drepturile pacienților în general, ale bolnavilor cronici în particular.

Cîți bolnavi cronici sînt în România?

Cred că nu știe nici România acest lucru. Sînt cîteva milioane. Nu există registre care să ne spună cîți bolnavi suferă de o anumită afecțiune. Nici pentru bolnavii de cancer, nici pentru cei de diabet. Există un singur registru corect și bine pus la punct, în cazul bolnavilor cu HIV. Mai este unul al bolnavilor care fac dializă și mai e un registru, nu am apucat să verific, al bolnavilor de artrită reumatoidă. Fiecare spital își monitorizează doar pacienții lui, de multe ori pacienții sînt la mai multe spitale. S-ar putea să aibă o monitorizare CNAS-ul, dar nu dă cifre, nu le-a obținut nimeni pînă acum. Ei spun că nu le dețin. S-ar putea să aibă dreptate și ei, acolo apar doar serviciile decontate pe un CNP și s-ar putea să nu existe o statistică. Un tratament pentru o boală poate fi același sau asemănător cu tratamentul pentru o altă boală.

De cînd ați simțit nevoia să aveți date concrete cu privire la ce se întîmplă cu bolnavii cronici din România?

Fiecare organizație membră în coaliția COPAC reprezintă o patologie: hemofilie, oncologie, transplant etc. Neavînd date concrete, nu-și pot instrumenta campaniile de advocacy, nu știu cîți bani ar trebui să ceară. Și nefiind bine pregătite, autoritatea poate să le dejoace toate încercările de a-și face treaba bine, de a avea pretenții de la minister pentru bugete mai mari. Eu, personal, cred că lucrurile sînt intenționat ținute în ceață și nu se clarifică, pentru că dacă s-ar ști precis o statistică, s-ar ști clar și de cîți bani ar fi nevoie. Fără date concrete, ei pot să zică că ce dau în momentul respectiv este suficient. Am cerut date concrete în cel puțin patru campanii, din 2008 încoace. În ultima campanie, am cerut statului să ne spună pe ce se bazează cînd afirmă că 4% pentru sănătate e suficient, în timp ce țările din jurul nostru dau mult mai mult de 6%, cît am zis noi că ar fi un prim pas. Solicitările acestea nu le facem numai noi, le fac și corpul profesional, și companiile farmaceutice. Noi putem să mergem țintit și să cerem date concrete, însă ei ne pot da date care nu sînt reale. În România nimeni nu centralizează datele corect, eficient.

COPAC este cea mai mare organizație pentru drepturile pacienților. Aș vrea să vă întreb dacă din punctul dvs. de vedere este și o coaliție puternică.

Are o putere, deși poate fi mult mai puternică. S-a înființat în 2008, iar în momentul acela reunea cele mai mari federații de bolnavi cronici din România, ulterior o parte au ieșit din coaliție. Chiar se simțea spaima autorităților în fața unei instituții care număra cîteva milioane de pacienți. Cred că am trezit și interesul unor servicii secrete, eram mai mulți decît membrii unui partid. În momentul acela, autoritățile au învățat să respecte organizațiile de pacienți.    

Cîte organizații sînt membre ale coaliției?

În acest moment, din coaliție fac parte 14 organizații. În mare parte sînt organizații naționale. Nu toate își au liderii la București, de exemplu Alianța Națională de Boli Rare este la Zalău, dar își face treaba foarte bine și de acolo. Sînt și organizații mici, cu 200 de pacienți, sînt și organizații mai mari. Organizația din care fac eu parte, UNOPA (Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA), are 13.000 de pacienți. Aceste organizații nu au înregimentat toți pacienții existenți. Sînt și patologii reprezentate de unul sau doi oameni pentru că doar aceștia au reușit să se mobilizeze în lupta cu sistemul. De pildă, Parkinson. E acolo un domn pe care îl știe toată lumea și el vorbește pentru toți. Parkinsonul e o patologie care afectează grav organismul și rar găsești oameni care să fie capabili să meargă la un ministru și să se certe cu el, la cabinet.

Cum se fac proiectele în coaliție? Există un grup de lucru care identifică și scrie proiecte, caută finanțări pentru programe?

În acest moment, coaliția nu are an­gajați. E, practic, bazată pe voluntariat. Fiecare contribuie cu ce poate. Am fi mult mai eficienți dacă am reuși să ne asigurăm un executiv puternic. E foarte greu de finanțat o astfel de coaliție. E mai ușor de finanțat o organizație care se ocupă de o anumită patologie, furnizînd servicii directe, la firul ierbii. Cu vreo 50.000 de euro pe an, am putea avea un executiv și am putea să fim prezenți și reactivi la tot ce se întîmplă în sănătate. Cu 200.000, am putea să avem un om în fiecare județ care să culeagă informații, să reacționeze, să fie eficient pe linie de subordonare directă la nivel județean. O astfel de structură poate să dezvolte și servicii sociale, dar și să furnizeze sprijin, consiliere, educație.

Cine scrie proiecte? Cine are timp. Am avut un proiect mic cu fonduri europene pe mecanisme de consultare cu autoritățile publice. Ce face coaliția pentru membri, ce simt eu ca membru fondator? Fiind o structură mare, ne-a creat tuturor o putere și o ușă deschisă în relații directe cu autoritatea. De exemplu, cu UNOPA era foarte greu să ajungem la un ministru. Dar cînd autoritățile știu că ești sub aripa unei coaliții mai mari, poți mai multe.

Cum s-a născut coaliția? Cum ajung organizațiile din București, de pildă, să se alieze cu o organizație de la Zalău?

Povestea e foarte interesantă. Prin 2006, s-a organizat o întîlnire la minister la care au fost invitate mai multe asociații naționale de pacienți. Nu ne abordaserăm între noi, nu încercaserăm să colaborăm. O doamnă din minister a aruncat o vorbă: de ce nu vă uniți voi, ca să fiți mai puternici?  Cineva a preluat această idee și peste un an de zile ne-am văzut cu o parte din cei de acolo, la Brașov, ne-am creat un statut de bază și am semnat un act constitutiv. Eu am botezat coaliția, am luptat foarte mult ca acronimul să aibă și o semnificație, COPAC – un cuvînt simbolic, trunchi, ramuri, putere.

Prima acțiune a fost un miting în fața Casei Poporului în toamna lui 2009, tot în legătură cu finanțarea sănătății. Nu am reușit să facem nici un parlamentar să vină ca să vorbească cu noi, dar a fost o acțiune cu răsunet în presă. Jurnaliștii au fost impresionați de jocul nostru de rol, de sicriul sănătății și de bocitoarea care chiar era o bocitoare profesionistă. Cam așa a început totul.  Activitățile noastre presupun mai mult relații directe cu ministerul, cu Casa de Sănătate, cu cei care fac și desfac lucrurile în domeniul sănătății. Uite, acum vor să mai taie o dată prețurile la medicamente și acest lucru se va întoarce tot împotriva pacienților. Vor să fim țara cu cele mai mici prețuri la medicamente și din cauza asta s-ar putea să nu le mai găsească nimeni pe piață, dintr-un exces de zel electoral al unor politicieni.

Ce aveți acum pe agendă?

Eu am avut o problemă de rezolvat cu un tratament, la Constanța. Telefoane, bătut pe la uși, pe la minister. Pînă la urmă s-a găsit soluția să se aducă tratamentul acolo. Concret, în Constanța sînt 800 de pacienți cu HIV, la 400 dintre ei, în schema de tratament, există un medicament care le ajută pe celelalte să meargă mai bine. Medicamentele nu au putut fi cumpărate în decembrie, cînd erau bani și se puteau face comenzi, pentru că s-a făcut comanda prea tîrziu, nu mai erau în stoc, în România. Spitalul a rămas fără medicamentul respectiv pe la începutul lui ianuarie, iar pacienții nu au mai putut continua tratamentul. Dacă întrerupi tratamentul, virusul dezvoltă rezistență la schema respectivă de tratament și, practic, ratezi șansa unor ani din viață. Schema respectivă poate prelungi viața unui bolnav cu vreo cinci ani, iar dacă ai ratat-o ești nevoit să recurgi la alte scheme și nu sînt prea multe, problema se complică.

Și acum a fost, de fapt, o problemă măruntă, de administrație a spitalului, a managerilor, care nu și-au făcut treaba cînd trebuia să o facă. S-au certat și cu Direcția de Sănătate din Constanța, care nu le-a dat voie să facă comanda din timp. Banii erau, au fost din septembrie. Din cauza unor nimicuri din acestea, 400 de oameni au rămas fără tratament cel puțin cîteva zile. Pare o problemă minoră, dar și un singur om dacă rămîne fără tratament, pentru el e o spaimă fantastică.

În general, începi cu managerul. Inițial am vorbit la telefon, apoi am fost pasat la comunicare și nu mai răspundea nimeni. Sînt chestiuni care trebuie rezolvate prin dialog direct, nu poți să stai după adrese oficiale. Dacă am văzut că nu putem comunica, ne-am mutat la minister. Șeful de programe de la minister și-a făcut timp, a început să dea telefoane, noi i‑am amenințat cu proteste ale pacienților și cu proteste în presă și acesta e ultimul lucru pe care îl facem de obicei. Dacă ajungem la presă, înseamnă că am epuizat toate căile. În fine, cei de la minister s-au mobilizat, a doua zi era tratamentul în spital. Cam asta facem noi cel puțin o dată la două luni, mereu apare cîte o problemă de acest gen într-un oraș din țară.

Deci voi sînteți o interfață între sistem și pacienți, în momentele de criză.

Ceva de genul ăsta. Practic, noi reprezentăm cumva pacienții. Am ajuns să cunoaștem birocrația și programul de sănătate mai bine decît unii manageri. Managerii se tot schimbă, eu sînt de zece ani pe poziția asta. Trebuie să documentezi bine situația. Ceea ce îți poate spune un pacient e felul în care a perceput el situația. De exemplu, la Constanța ei au zis că le-a spus asistenta că medicamentul nu se mai fabrică. Noi, ca federație, nici nu putem iniția un proces, deși ne-am dorit de multe ori să fim noi cei în cauză, dar legislația nu ne dă voie nouă, ca reprezentanți. Pacientul care nu a primit bulina, acela e în drept să spună: statul nu mi-a dat bulina, să-mi plătească daune, să-mi plătească viața.

Iulian Petre este  directorul executiv al Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) și membru al COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.

au consemnat Alexandru CIOCHIA şi Adina POPESCU