O nouă viaţă

- sau cum arată lumea după transplantul de ficat -

Tot mai mulţi oameni din lume trăiesc cu organe transplantate. Probabil nu-i departe ziua în care se vor face în mod curent înlocuiri ale unor organe afectate cu altele obţinute prin clonare sau create pur şi simplu sintetic. Se întrevăd tot mai multe posibilităţi de a construi artificial diverse părţi ale corpului uman – inimi, vezici urinare, braţe sau chiar porţiuni ale creierului. Cu alte cuvinte, omul nu va mai fi ce a fost. Specialiştii spun că acest fenomen va marca trecerea de la era lui Homo sapiens la cea a lui Homo evolutis. În orice caz, mulţi semeni de-ai noştri sînt deja încadrabili în categoria oamenilor mozaic (puzzle people), aşa cum îi numea Thomas Starzl (chirurgul considerat părintele transplantului de ficat) în memoriile sale publicate în 1992 la Pittsburg. În România, se fac de ani buni mai multe tipuri de transplant. De departe cel mai complicat este cel de ficat care se realizează cu succes de peste zece ani, la clinica profesorului Irinel Popescu de la Spitalul Fundeni. Există un program naţional pentru acest fel de transplant şi există circa 200 de supravieţuitori ai unor asemenea operaţii făcute la clinica amintită. Oameni salvaţi în ultimul moment din ghearele unor boli considerate pînă nu demult drept incurabile şi care, astăzi, au o viaţă aproape normală, lucrează, plătesc impozite, au familii şi fac copii. În spatele acestui succes stau însă eforturi, sacrificii, drame şi decizii de viaţă şi de moarte. Procentul reuşitelor acestei operaţii făcute astăzi la Fundeni este, potrivit medicilor din echipă, de 90%. Adversarii programului (fiindcă există ca peste tot şi cîrcotaşi) spun că unul din zece pacienţi moare pe masa de operaţie şi că transplantul de ficat e pur şi simplu un lux pentru o ţară săracă aşa cum e România. Susţinătorii programului constată, în schimb, că din zece indivizi condamnaţi la moarte, nouă sînt salvaţi.

O şedinţă a oamenilor transplantaţi

Am intrat într-un amfiteatru al Spitalului Fundeni, unde ştiam că se adunaseră membrii Asociaţiei Transplantaţilor de Ficat din România. Mă aşteptam să găsesc nişte indivizi suferinzi, fragili şi galbeni la faţă, abia ţinîndu-şi zilele. M-am trezit însă între cincizeci de oameni plini de vitalitate, concentraţi în discuţii aprinse despre drepturile pe care le au şi despre strategiile de combatere a eventualelor pericole care pîndesc programul naţional de transplant. Principala lor temere este că, în condiţiile crizei, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate ar putea retrage gratuitatea la medicamentele imunosupresoare originale, înlocuindu-le pe lista gratuităţilor cu altele mai ieftine şi cu o eficienţă îndoielnică. Transplantaţii sînt obligaţi să ia toată viaţa astfel de medicamente, foarte scumpe, care asigură nerespingerea de către organism a noului organ. Fără ele... se moare.

Membrii asociaţiei îşi pun problema cum să discute cu CNAS. Unii propun o abordare mai emoţională, alţii spun că trebuie să trateze în termenii seci ai drepturilor. Cînd discuţia se încinge, cineva din sală reacţionează: „Ce facem acum, ne certăm între noi?“. Vorbele acestea fac să înceteze imediat agitaţia şi tonul vorbitorilor se domoleşte. Între membrii asociaţiei există o relaţie foarte specială de solidaritate. Toţi au trecut pe lîngă moarte şi toţi au suportat o operaţie de cîte opt ore după care se poate spune că pur şi simplu au renăscut.

Asociaţia are aproximativ 200 de membri, adică toţi cei care au fost transplantaţi din anul 2000, (cînd s-a înregistrat prima operaţie de înlocuire de ficat reuşită în România), oameni care au probleme şi interese vitale comune. Ei îşi propun acum să mărească numărul membrilor, deschizînd uşile asociaţiei şi altor oameni, netransplantaţi, dar care vor să le susţină cauza. Speră ca pînă la sfîrşitul anului să ajungă la un număr de o mie de membri cotizanţi. Încearcă să facă şi o campanie pentru a obţine direcţionarea spre asociaţia lor a 2% din impozitul pe venit din partea cît mai multor persoane. Preşedinta asociaţiei, Crina Ştefănescu, le recomandă să aducă fiecare cîte zece noi membri, să-şi convingă şi familiile să intre în asociaţie. Îşi propun să-i ţină aproape şi pe cei 300 de pacienţi înscrişi pe lista de aşteptare a transplanturilor de ficat – „cu toţii am fost pe lista de aşteptare şi ştim cum e“. Iar a fi pe o astfel de listă de aşteptare e o experienţă dintre cele mai teribile, după cum aveam să aflu.

Zvonuri, pionierat  şi decizii grele

Aproape toţi cei care au ajuns să-şi facă un transplant de ficat în România, au aflat tîrziu de existenţa acestei posibilităţi. Ştiau cel mult că e o soluţie teoretică, auziseră că se pot face asemenea transplanturi prin America sau poate şi prin Europa de Vest. De cele mai multe ori, medicii curanţi nu i-au informat că există un program şi în România. Unii dintre ei credeau că rata de supravieţuire e dezastruoasă, că, odată ajunşi la o asemenea operaţie la Fundeni, nu au practic nici o şansă, că e vorba de un simplu experiment. Cei mai mulţi transplantaţi cu care am vorbit mi-au spus că la început au fost neîncrezători în ideea acestei operaţii. Pe lîngă şansele de reuşită pe care le considerau aproape inexistente, îşi făceau probleme legate de bani şi de relaţii.

Erau convinşi că un transplant de ficat nu îi poate fi dat oricărui muritor de rînd. Credeau că trebuie să aibă un nume important, relaţii în lumea medicală sau bani foarte mulţi pentru a ajunge la o operaţie aşa de complicată. În prima fază, ei au fost sfătuiţi să se înscrie pe o listă de aşteptare şi apoi au ajuns treptat la concluzia că există o şansă. Primul transplant de ficat reuşit la om s-a realizat în 1967, în Statele Unite, după cîţiva ani de experimente nereuşite şi de drame. În România, primele încercări au fost făcute în a doua parte a anilor ’90. În 1997 şi 1998, profesorul Irinel Popescu a încercat patru asemenea operaţii. Nici una n-a reuşit şi el s-a considerat urmărit de ghinion în condiţiile în care, din punct de vedere tehnic, operaţiile se desfăşuraseră bine. Culmea ghinionului, unul dintre pacienţi a murit nu din cauza ficatului, ci pentru că a suferit un accident vascular cerebral. După această serie de eşecuri, nimeni nu mai voia să rişte, iar întreaga idee a transplantului de ficat în România părea compromisă. În plus, era o perioadă în care circulau tot felul de zvonuri despre un presupus trafic internaţional de organe. Profesorul Irinel Popescu era criticat în presă şi de către colegii de breaslă. Perseverenţa, alături de echipa sa, i-a adus în cele din urmă însă şi prima reuşită, în aprilie 2000. La cîteva zile după aceea, a fost transplantat cu succes şi un al doilea pacient. După ambele operaţii au survenit complicaţii grave şi a fost nevoie de reintervenţii chirurgicale. Totul s-a rezolvat în cele din urmă şi ambii pacienţi trăiesc şi astăzi sănătoşi, după zece ani.

Pentru reuşita unui program de transplanturi e nevoie nu doar de o echipă de medici excepţionali, ci şi de o reţea bine pusă la punct de prelevare a ficatului de la donatorii aflaţi în moarte cerebrală, la diferite spitale din ţară. Ficatul trebuie adus de urgenţă la clinică, în maximum 12 ore. Se folosesc elicoptere, uneori se apelează la armată. Organul refrigerat trebuie însoţit de un medic. Imediat ce se află caracteristicile ficatului donat, de pe lista de aşteptare sînt chemaţi doi sau trei pacienţi care, la rîndul lor, trebuie să ajungă rapid la spital. Urmează apoi o decizie de viaţă şi de moarte: care dintre ei va primi ficatul. Se analizează o mulţime de caracteristici medicale, dar, în final, există o decizie luată de chirurgi şi pentru care aceştia îşi asumă toată responsabilitatea. Cei pentru care se consideră că ficatul nu e potrivit vor mai aştepta pînă la apariţia altuia care să li se potrivească. Unii vor fi refuzaţi şi a doua oară, alţii vor muri aşteptînd...

Numărul doi în România

Ion Badea e un „tînăr“ pensionar din Buzău, în vîrstă de 60 de ani, şi care se prezintă mîndru cu formula: „transplant de ficat numărul doi în România“. A fost operat pe data de 5 mai 2000. După operaţie a stat în spital o lună de zile împreună cu Gheorghe Penea, primul pacient căruia i s-a făcut un transplant reuşit în ţară (operat cu doar cîteva zile înaintea lui Badea). S-au bucurat împreună că au supravieţuit şi chiar s-au împrietenit, iar astăzi vorbesc des la telefon. Penea locuieşte în Ploieşti şi e, la rîndu-i, sănătos.

Badea spune că i se pare acum că a trăit două vieţi complet diferite: cea de dinaintea operaţiei şi cea de după. Înainte de operaţie s-a chinuit timp de 33 de ani cu regim alimentar, tratamente şi internări, suferind de o hepatită virală care s-a cronicizat şi s-a transformat în ciroză. O viaţă pe care acum şi-o aminteşte ca fiind plină de frustrări. În ultimele cinci luni înainte de operaţie spune că ajunsese aproape de moarte, dar nu mai ştie în ce măsură realiza acest lucru: „Ciroza îţi ia mintea aia clară pe care trebuie s-o ai şi să-ţi dai seama ce se întîmplă cu tine, să fii conştient de ce te aşteaptă. Era ca un fel de plutire, dar totuşi le-am spus copiilor (care erau la vîrsta şcolii) că eu voi termina cu viaţa. Aveam insomnii permanente şi nimeni nu-mi putea intra în voie. Era o reacţie psihică manifestată în special în familie. Soţia mea m-a suportat însă fără crîcnire“.

A aflat de soluţia transplantului absolut întîmplător, cînd a ajuns la Spitalul Fundeni pentru alte complicaţii ale bolii. A stat de vorbă cu specialiştii, care i-au explicat că e singura lui şansă. A fost imediat de acord. În cele cinci luni pînă cînd a fost găsit un ficat potrivit, medicii de la Fundeni s-au ocupat atent de el şi l-au ţinut în viaţă. La numai două luni după operaţie şi-a reluat lucrul la Curtea de Conturi din Buzău. S-a întors la Bucureşti la control conducîndu-şi singur maşina. Activează în Asociaţia Transplantaţilor şi e în continuare uimit că 90% dintre membri sînt oameni obişnuiţi, fără mari averi, şi care n-au fost obligaţi să plătească cine ştie ce sume imense pentru transplant. Acum, în afară de faptul că trebuie să ia regulat medicamente imunosupresoare şi că îi sînt interzise băuturile alcoolice, duce o viaţă absolut normală. Antrenează o echipă de fotbal a copiilor de pe strada lui şi joacă şi el.

Revenirea la tocurile înalte

Camelia Iacob îmi spune că e asistentă medicală şi că i s-a făcut un transplant de ficat în vara anului trecut, „pe ultima sută de metri“. Soţul ei i-a fost permanent aproape, iar despre medici spune că au făcut minuni. Era înscrisă de doi ani pe lista de aşteptare şi nu i se părea posibil să mai ajungă vreodată la un transplant. Într-o seară, pe la ora 11, a primit un telefon şi i s-a spus că va fi operată. Îşi aminteşte cum a trecut de la o stare de total pesimism, în care i se spulberaseră orice speranţe de viaţă, la un optimism şi o încredere debordante. A intrat în operaţie sigură că după aceea va deveni alt om. Aşa s-a şi întîmplat, dar, sigur, nu imediat. Cînd s-a trezit din anestezie i s-a părut că e „un robot trimis pe Lună“. Era plină de tuburi şi fire conectate la aparate. A avut şi complicaţii, dar era la fel de încrezătoare. Îşi aminteşte că avea totuşi şi unele momente, foarte scurte, de spaimă, cînd „mintea o lua razna“. Lucrează la un centru de zi pentru copii din Cîmpulung Muscel. Şi-a reluat lucrul după nouă luni de la operaţie şi a fost chiar avansată în funcţie. Se pare că doctorii de la centru au căpătat mai multă încredere în ea după ce a trecut printr-un transplant. Lucrează acum cîte 9 ore pe zi şi colegii încearcă s-o mai pondereze. Se bucură şi că poate din nou să poarte pantofi cu tocuri. Spune că totdeauna i-a plăcut să se îmbrace cochet, dar că înainte de operaţie era atît de bolnavă încît nu mai avea putere nici să se aranjeze. Obosea şi cînd se îmbrăca. Ca să-i fie mai comod, şi-a cumpărat atunci, pentru prima oară în viaţă, un trening.

„Mi-aţi pus alt ficat?“

Cristian Ivănescu a făcut un transplant recent, în ianuarie anul acesta. E inginer şi nu şi-a reluat încă programul de lucru complet. Ştie că poate să mai dureze ceva timp pînă la o recuperare totală. Cu toate astea, pare foarte agil şi plin de energie. Îşi ajută colegii să numere banii de cotizaţii şi sare mereu de pe scaun să mute ba un banner, ba un proiector. S-a îmbolnăvit de hepatită cu virus B şi a aflat acest lucru în 2001. Evoluţia bolii a fost rapidă iar, în cîţiva ani, a făcut o ciroză care l-a pus la pămînt. Se consideră o victimă a sistemului. Virusul hepatic B l-a luat de la un cabinet stomatologic. Înainte de operaţie era ţintuit la pat şi arăta aşa de rău încît nu-l mai recunoşteau nici prietenii. Familia l-a susţinut şi el nu s-a temut niciodată că ar putea pierde sprijinul alor lui. Operaţia a durat opt ore şi cînd s-a trezit a întrebat imediat dacă i-au pus alt ficat. Asistentele au rîs şi l-au păcălit că nu. În orice caz, i s-a părut că echipa medicală a fost una excepţională şi spune că n-a mai văzut aşa ceva nicăieri în România. Ulterior, prin asociaţie s-a împrietenit şi cu mulţi alţi oameni care au trecut prin aceleaşi experienţe. Observă că sînt oameni mai buni şi mai puţin dezbinaţi decît alţii. Crede că „experienţele astea te fac mai bun“. El e cel care a reacţionat în sală, în timpul şedinţei, cînd participanţii dădeau semne că s-ar putea certa.

Şansa unora,  tragedia altora 

Violeta Grosu e inginer şi a lucrat la Facultatea de Construcţii din Bucureşti. În septembrie 2008 a făcut operaţia de transplant de ficat după ce s-a chinuit timp de 24 de ani cu o hepatită virală care s-a transformat în ciroză. Despre cum s-a simţit după operaţie spune la fel ca mulţi alţi transplantaţi: „E ca şi cum te-ai naşte a doua oară“. Înainte de operaţie era galbenă şi stătea numai în pat. Trăia cu ideea că a doua zi nu se va mai trezi: „Asta e senzaţia celor care aşteaptă un ficat“. Acum, aproape că nu-şi mai aduce aminte de acea perioadă. Parcă dintotdeauna ar fi trăit ca acum. Vrea să revină la catedră, dar i s-a spus că ar trebui să se ferească de praful de cretă, care ar putea avea ceva efecte negative asupra organismului ei. Se teme că CNAS ar putea schimba regulile privind gratuitatea medicamentelor imunosupresoare, ceea ce ar însemna să ia înapoi şansa pe care le-a dat-o celor care au suferit un transplant, pentru că: „un om obişnuit nu poate plăti medicamentele acestea“. Numai unul costă cîteva sute de lei şi trebuie luat săptămînal, dar există chiar şi medicamente mai scumpe care se iau în anumite perioade de după transplant“.

Îmi povesteşte cu un fel de detaşare controlată că au fost două femei care au aşteptat un acelaşi ficat prelevat de la un donator. În cele din urmă, s-a decis ca ea să intre în operaţie, cealaltă persoană fiind prea slabă pentru ficatul mare care fusese adus la clinică. Violeta Grosu nu e sigură dacă persoana cealaltă mai trăieşte. Ştie doar cu certitudine că n-a ajuns pînă astăzi pe masa de operaţie.

Bagajele mereu pregătite  pentru transplant

Crina Ştefănescu e preşedinta Asociaţiei Transplantaţilor de Ficat din România. A stat şase ani pe lista de aşteptare şi a fost operată în 2006. Fiind medic ginecolog, era informată asupra programului de transplant şi s-a înscris pe listă de îndată ce şi-a aflat diagnosticul. Ştia de atunci că e singura şansă. Printre criteriile pe baza cărora se avansează pe lista de aşteptare este şi gravitatea bolii, felul în care aceasta evoluează. Cînd ea a ajuns în fruntea listei, era deja într-o stare în care ar fi putut muri de pe o zi pe alta. Nu a fost însă operată de la prima chemare la clinică pentru că s-a constatat că ficatul nu i se potrivea. A fost aleasă o altă persoană. „Anunţul că nu vei fi transplantat, la cîteva ore după ce ai fost chemat, e groaznic. Dar din ziua aceea nu mi-am mai desfăcut bagajele. Am stat cu ele făcute, pregătită să merg oricînd urma să fiu chemată din nou.“ Şi a fost chemată din nou, după cinci luni. Spune că a avut premoniţia că va primi noul organ pînă la sfîrşitul anului, de la Iaşi. Aşa s-a şi întîmplat. A lucrat pînă în ultima zi înainte de operaţie deşi, ca să urce scările pînă la cabinetul său un etaj îi lua zece minute. Pacientelor ei le spunea de obicei să mai vină la control peste trei sau peste şase luni. În 2006, deja nu-i venea să le mai spună asta. Ştia că ori va muri ori va fi transplantată. Îşi făcuse testamentul şi îşi cumpărase un loc de veci. În acelaşi timp, îşi continua tratamentul, dar şi rugăciunile. „Am lucrat pe toate planurile“, spune cu un oarecare umor. Povesteşte cum, atunci cînd se întorcea acasă de la cabinetul la care lucra cîte patru ore, se aşeza direct în pat. Mînca în pat şi dormea cîte 18 ore pe zi. „Timp de şapte ani n-am făcut nimic în casă, noroc că soţul meu mi-a fost mereu alături.“ 

Toţi cei cu care am stat de vorbă mi s-au părut persoane neobişnuit de optimiste şi de puternice din punct de vedere mental. Nu ştiu dacă aşa erau şi înainte de operaţie, şi această trăsătură i-a ajutat să supravieţuiască, sau dacă au căpătat acest tonus odată cu „noua viaţă“ care li s-a oferit.