Priveşte lumea prin lentila mea

- viaţa dislexicilor în România -

Dacă în majoritatea statelor europene dislexia, alături de ADHD şi alte deficienţe neurologice, este o cunoscută, fiind găsite în permanenţă noi şi noi metode de ameliorare, în România, nu doar că oamenii care suferă de această boală sînt încă supuşi prejudecăţilor de tot felul (mulţi copii sînt consideraţi din start, "leneşi", "răuvoitori" sau pur şi simplu, "sărăcuţi cu duhul"), dar nici nu există încă o statistică naţională, care ar fi primul pas spre vindecarea neştiinţei, o neştiinţă ce propagă în continuare stigmatizare, pe de o parte, destine nefericite, pe de alta. Totuşi, în urmă cu doi ani, la orizontul acestei ignoranţe a apărut un prim pas al "vindecării". "Mergi mai departe citind" este primul program social dedicat copiilor ce suferă de dislexie, un program demarat de către reţeaua de distribuţie carburanţi OMV din România împreună cu Asociaţia Română pentru Copii Dislexici. Este vorba de luare la cunoştinţă şi de oferirea ajutorului necesar pentru cei ce suferă, deocamdată, în tăcere. O cercetare la nivel naţional, alături de crearea unei baze de date în care vor fi incluşi specialişti în domeniu sînt cîteva dintre obiectivele acestui program şi primele trepte către o normalitate socială.

Te naşti aşa. Literele îţi sînt noţiuni abstracte, pe care le vezi, dar care, dacă nu sînt îmbrăcate într-o mantie de semnificaţii, nu-ţi rămîn fixate în casetele memoriei. Cînd lecţiile depăşesc zece minute, intervine plictiseala, devii neatent. Deşi memoria ta de lungă durată este extraordinară, uiţi lucruri pe care abia le-ai făcut. Să scrii, în mod convenţional, este aproape o imposibilitate. În schimb, cuvîntul formează în mintea ta o imagine, iar creierul dictează un desen. Creativitatea este una dintre compensaţii. În locul unui verb, ai impulsul să desenezi instrumentul acelei acţiuni, substantivul se transformă în imagine iar adjectivul în culoare. Lumea o vezi printr-o lentilă nonconformistă, personală, o lentilă prin care tu vezi foarte clar, dar pe care nu o poţi explica celorlalţi, grăbiţi să judece, nu să înţeleagă. 

Cînd în loc de a scrie cuvîntul „lampă“, desenezi un bec, de multe ori profesorii îţi spun că îi sfidezi, tatăl se încruntă, mama oftează. Şi nu înţelegi de ce toată lumea în jurul tău suferă.

„Fiind o afecţiune neurologică, dislexia nu poate fi vindecată. Un copil dislexic va deveni un adult dislexic, însă cu un tratament adecvat şi cu o educaţie adaptată nevoilor copilului semnele pot fi ameliorate“ – îmi declară Eva Bartok, logoped şi preşedinta Asociaţiei Române pentru Copii Dislexici, înfiinţată în anul 2002, la Tîrgu-Mureş, de către un grup de părinţi şi cadre didactice (psihologi, logopezi, profesori, învăţători). „M-am alăturat activităţilor Asociaţiei în anul 2004 şi de atunci am observat că dezinteresul resimţit la început faţă de această problemă a scăzut de la an la an, dacă mă refer la judeţul Mureş, unde am organizat anual cursuri de perfecţionare pentru cadre didactice (am format sute de pedagogi în tematica dislexiei prin Casa Corpului Didactic Mureş), am început să edităm cărţi de specialitate, au apărut în mass-media foarte multe informaţii despre munca noastră.“ 

Totuşi, cu o floare nu se face primăvară, şi cum în România nu mai există alte asociaţii active care să se ocupe de această problemă, dislexia este încă un fenomen despre care se vorbeşte puţin, se ştie şi mai puţin, iar informarea opiniei publice, implementarea metodelor de terapie şi formarea pedagogilor erau lucruri greu de atins doar din perspectiva acestui nucleu.

În 2009, Asociaţia a fost contactată de către reprezentanţii OMV cu propunerea parteneriatului într-un proiect pe tema dislexiei. „Am salutat din toată inima această iniţiativă, iar rezultatele campaniei desfăşurate un an mai tîrziu ne-au depăşit cele mai optimiste aşteptări. Din conul de umbră în care se afla subiectul dislexiei, activităţile derulate alături de OMV în 2010 au reuşit să aducă acest fenomen în lumina reflectoarelor.“

Ceea ce aflasem de la reprezentanţii OMV mi-a fost confirmat şi de către doamna Bartok: în România nu există o statistică a numărului de copii dislexici. Care este situaţia la nivel mondial? „Se estimează că 7-10% dintre copii au tulburări de învăţare (dislexie, disgrafie, discalculie), iar procentul cazurilor grave este între 3-5%.“ Iar în contextul în care la noi nu se cunosc cifrele, cercetarea naţională este o premieră. „Dincolo de numărul oficial al copiilor dislexici, sînt încă multe informaţii de aflat despre dificultăţile acestor copii, ale părinţilor şi dascălilor acestora şi, mai ales, despre soluţiile optime pentru ajutarea lor.“

Cum a luat naştere programul? Ideea a apărut în 2009, odată cu strategia de dezvoltare sustenabilă a Grupului OMV, care avea ca direcţie principală educaţia, cu ramificaţii înspre combaterea analfabetismului şi a tulburărilor severe de învăţare. În România s-a identificat această „nişă“ – dislexia ca problematică nemaifiind, pînă la acel moment, tratată la un asemenea nivel.

Programul a demarat în aprilie 2010, odată cu lansarea site-ului www.dislexic.ro şi cu o campanie de strîngere de fonduri pentru Asociaţia Română pentru Copii Dislexici. În 2011 a avut loc şi primul seminar naţional, cînd a fost lansată „Cercetarea naţională“. Tot atunci, timp de patru săptămîni, s-a derulat şi o aplicaţie pe pagina de Facebook a OMV în România prin care se urmărea, pe de o parte, răspîndirea informaţiei, pe de alta – educarea publicului. Aplicaţia era un joc interactiv, o serie de citate luate din discursul cîtorva personalităţi cu dislexie, o recreare a felului cum un copil dislexic citeşte un text la prima vedere: inversări de litere, de cuvinte, de consoane. Miza: corectarea acestor citate, iar premiile oferite: kituri educaţionale pentru copiii cu dislexie. 

Paralel, una dintre realizările importante ale Asociaţiei Române pentru Copii Dislexici, obţinute în anul 2011, a fost introducerea copiilor cu tulburări de învăţare în categoria copiilor cu cerinţe educaţionale speciale (CES). „Ministerul Educaţiei şi Cercetării a fost foarte deschis la sugestiile Asociaţiei noastre pe parcursul reformei învăţămîntului românesc. Astfel, metodologiile care susţin Legea Educaţiei cu privire la educarea şi integrarea copiilor cu CES din 2011 se aplică şi copiilor dislexici.“

Stigmatizarea, în lipsa diagnosticului

Lucrurile au început aşadar să se mişte. Dar, ca în multe alte domenii – dacă este să ne comparăm cu „străinătatea“, adică cu „ţările civilizate“ –, „sîntem în situaţia în care alte ţări europene se aflau acum aproximativ 30 de ani. Şi ei au parcurs acelaşi drum, dar mult mai repede decît noi“.

Sîntem totuşi pe un drum. Pe cel bun. Şi, cu toate că proiectul „Mergi mai departe citind“ este un prim pas pentru conştientizarea acestei probleme, lipsa de informaţii este încă acută. Întrebînd-o pe doamna Bartok care sînt semnele pe care un părinte sau un dascăl ar trebui să le remarce pentru a începe o procedură de diagnosticare, aflu că acestea pot fi identificate deja de la vîrsta de 5 ani. „Subdezvoltarea limbajului, a percepţiei auditive sau vizuale, a mişcării, a schemei corporale, a orientării în timp şi spaţiu, subdezvoltarea atenţiei, a memoriei, a serialităţii, toate acestea sînt cîteva semnale de alarmă. Sînt informaţii pe care oricine le poate accesa şi pe site-ul www.dislexic.ro. Mulţi copii ajung însă la şcoală fără a le fi fost identificate din timp aceste probleme. În clasa I învaţă foarte greu literele, citesc greu silabele, cuvintele, după cîteva litere învăţate deja încep să le încurce. Copilul dislexic citeşte şi scrie foarte lent, cu multe greşeli, poate să aibă probleme în înţelegerea textului citit, probleme de scriere după dictare sau chiar la copiatul de pe tablă. Un astfel de copil învaţă peste puterile sale, pentru a putea corespunde aşteptărilor şcolare, dar rezultatele obţinute sînt sub aceste aşteptări la materiile bazate pe scris şi citit. Pe măsură ce anii trec, cresc şi problemele copiilor dislexici neidentificaţi şi situaţia devine imposibilă, atît pentru ei, cît şi pentru familie şi şcoală.“

Dar ce se întîmplă după ce diagnosticul a fost pus? Care este tratamentul şi care sînt paşii de urmat pentru ameliorarea dislexiei? Aflu că o evaluare complexă va evidenţia ariile care trebuie dezvoltate. „Trebuie elaborat un plan de intervenţie personalizat pentru fiecare copil în parte. Terapia este condusă de către un logoped, dar succesul acestuia necesită o colaborare strînsă cu copilul, familia şi şcoala.“ 

Dacă un copil dislexic nu este diagnosticat, trece prin şcoală şi, devenit adult, trebuie să se obişnuiască cu stigmatizarea. Viaţa unui astfel de copil, mi se spune, este un chin. Problemele sale vor fi puse pe seama lenei, a inteligenţei reduse sau a lipsei de motivaţie. Eşecurile şcolare repetate, neînţelegerea anturajului, toate vor avea urmări serioase asupra autoaprecierii sale, devenind un adult frustrat, nesigur, cu o stimă de sine scăzută. „Iar aceste tulburări de personalitate îi vor marca toată viaţa.“

Stigmatizarea, interiorizarea, sentimentul că tu nu „eşti ca ceilalţi“ – sînt doar cîteva secvenţe din vieţile unor copii, ale unor oameni care ar putea să aibă o viaţă normală. Nişte secvenţe la care pînă acum n-am avut acces, nici prin informaţie, nici prin tratament. Însă „dacă începem să cunoaştem ceva, cred că nu mai putem să rămînem indiferenţi“ – după cum îmi spune Eva Bartok, referindu-se şi la cercetarea la nivel naţional, care va aduce la iveală nişte cifre. Cifrele – multe sau puţine – vor releva o realitate existentă. Iar realitatea va expune această „nişă“ a deficienţelor de învăţare, transformînd existenţa unor oameni, condamnaţi, altminteri, să privească viaţa printr-o lentilă prin care „celălalt“ n-ar fi ştiut să privească.

Foto: OMV Petrom Marketing