Lumea în care totul e simplu. Dar și complicat

Radu este primul român care a ieşit din autism. El a beneficiat în urmă cu şapte ani de o terapie nouă pe atunci, în România. Este vorba de terapia ABA (Applied Behavior Analysis, adică – Analiza Comportamentală Aplicată). Am stat de vorbă aproape o oră. La discuţie a participat şi mama lui Radu, Cristina Nedescu.

Ce crezi tu că este autismul? 

Radu: Autismul este un deficit… mintal… 

Mama lui Radu: De ce mintal? 

Radu: Nu, nu mintal! Cum să zic?... Psihologic? Că fizic nu e! Mama lui Radu: Corect, fizic nu e. Să zicem că e un deficit. Dar la ce nivel? Unde ai simţit tu deficitul? 

Radu: Deficitul este în a comunica. Noi nu ştiam că putem comunica, nu ştiam că putem verbaliza anumite lucruri. Plus că, la noi, totul se limita la foarte puţin, la lucruri foarte simple. 

Ce-ţi plăcea să faci atunci? 

Radu: Nouă ne plăcea să alergăm. Pentru că nu ştiam să facem altceva şi ne plăcea energia pe care o simţeam atunci cînd alergam. Ne simţeam bine, de exemplu, cînd învîrteam roţile la o jucărie, la o maşină. Aţi auzit probabil că autiştii mişcă foarte mult roţile la maşini. Ne place zgomotul. Ceea ce făceam noi se limita la foarte puţin. Parcă eram într-o căsuţă. Interpretam foarte puţin din ceea ce se întîmpla în jurul nostru, iar plăcerile noastre erau foarte simple şi aproape toate erau legate de mişcare. Mie-mi mai plăcea, de exemplu, să deschid şi să închid uşa. Să apăs clanţa. 

Mama lui Radu: Dar ştii că făceai asta de o sută de ori? 

Radu: Da, pentru că mi se părea fascinant că eu pot să deschid uşa, că pot să fac ceva. Era ca un schimb de energie. A! şi ne fascinau detaliile. Puteam să stau şi o oră să mă uit la o particulă de praf, de exemplu, şi să mă întreb: Ce e cu ea? Ce face în aer? Cum se simte?... Îmi mai amintesc că mergeam cu bunica la Felix şi că-mi plăcea sucul de portocale.

Dar nu ştiai că e suc? 

Radu: Ştiam că are gust bun, dar nu ştiam nici cum se cheamă şi nici cum să pronunţ. La unele cuvinte mă gîndeam, dar nu ştiam să le comunic. De ce crezi că nu puteai să înţelegi lucrurile din jurul tău? 

Radu: Cum să zic?... Era ca un hard, ca un sistem de operare, căruia îi lipseau nişte fişiere şi nu puteam să înţeleg nimic din jur. Auzeam cuvintele foarte clar, dar nu-mi comunicau nimic. Doar atunci cînd îmi vorbea bunica simţeam… iubire. Şi asta mă făcea să mă simt bine. În rest… auzeam că toată lumea îmi spunea „Radu“, dar nu ştiam că e numele meu. Erau doar nişte silabe fără sens. Se spune că autiştii au lumea lor. Erai într-o „altă lume“? 

Radu: Noi eram în aceeaşi lume, doar că ne limitam la foarte puţin. Tot ce era în jur nu avea nici o noimă. Era ca un film. Iar ceilalţi oameni erau parte din peisaj. 

Mama lui Radu: Inclusiv eu? 

Radu: Nu, pe tine te văzusem de o mie de ori şi însemnai ceva. Simţeam iubire. La tine şi la bunica. Restul – erau ca nişte poze: oameni necunoscuţi, obiecte, sunete… 

Mama lui Radu: Ce importanţă aveau sunetele, muzica pentru tine? 

Radu: Înainte de terapia ABA nu existau, nu însemnau nimic pentru mine. Bine, sunetele aveau importanţă cînd le scoteam eu. De exemplu, atunci cînd ţipam, o făceam pentru că aveam puterea să fac asta. Era un alt lucru pe care puteam să-l fac. 

Cum te-a ajutat ABA? 

Radu: La început, pentru mine erau lucruri fără sens. Nu înţelegeam de ce psihologul îmi cerea să fac sau să spun lucruri care pentru mine n-aveau sens. Atunci eram un pic încăpăţînat. Cu timpul, am înţeles, însă, că dacă fac ceea ce mi se cere – adică lucruri aparent fără sens –, primesc ceva care are gust bun. Că aşa funcţionează ABA – pe bază de recompensă. Eu primeam o bombonică. Nu ştiam că e bombonică, dar ştiam că are gust bun. Aşa că, pentru a primi gust bun, făceam lucruri fără sens. De exemplu, mi s-a spus de o mie de ori cuvîntul scaun, scaun, scaun… pînă cînd mi-a intrat în minte că acel lucru se numeşte scaun. Apoi am învăţat să-l spun. Apoi mi s-a explicat tot de o mie de ori noţiunea de scaun, sensul cuvîntului, la ce se foloseşte lucrul ăla. 

Mama lui Radu: Dar bucuria de a şti lucruri, plăcerea de a răspunde cînd a apărut? 

Radu: Bucuria a fost de la început. Pentru că ştiam că primeam bomboana, că o să fiu aplaudat… şi asta îmi plăcea. Şi înţelegeam că se mai adăuga ceva la memoria mea, că ştiam mai multe şi îmi doream să ştiu mai multe. Aşa a dispărut şi încăpăţînarea aceea de la început. Mama, care a fost primul lucru pe care am reuşit să-l fac? Tu îţi aminteşti? 

Mama lui Radu: Prima dată ai învăţat să potriveşti imagini… 

Radu: A! Da! Imagine la obiect! Îmi amintesc cum am învăţat despre cană. Mi se arătau poze cu cana şi mi s-a spus de o mie de ori… cană, cană, cană… pînă mi-a intrat în minte. Şi de fiecare dată cînd învăţam ceva nou eram bucuros că puteam să fac altceva decît pînă atunci. Mă bucuram că aveam o înţelegere. 

Mama lui Radu: În perioada în care ai făcut ABA, ai inventat şi primele poveşti… 

Radu: Da, dar erau în mintea mea. Prima poveste a fost despre lumina de la bec, care vorbea. Apoi am inventat o poveste cu o roşie şi o bucată de brînză, cu furculiţa şi cuţitul… care vorbeau între ele. Creasem un limbaj în mintea mea, mai întîi. Îţi aminteşti care a fost primul cuvînt pe care l-ai spus? 

Radu: Tu mai ţii minte, mama? 

Mama lui Radu: Da. Cal, apoi vacă – atunci cînd le vedeai pe cîmp. Tocmai de asta te duceam în fiecare săptămînă la Grădina Zoologică, unde îţi plăcea să dai de mîncare la căluţi. Radu: Da, dar nu ştiam ce înseamnă a da de mîncare, dar simţeam că fac un lucru revoluţionar pentru mine. 

Mama lui Radu: Dar primele emoţii cînd au apărut? 

Radu: De la început. Eram supărat, enervat cînd cineva încerca să intre în lumea mea şi să-mi ceară să fac lucruri care păreau fără sens. Ce nu ştim nu ne place. Logic, nu? Şi atunci mă enervam. Apoi mă bucuram cînd reuşeam să fac ceva, să învăţ ceva. Deci, aveam sentimente: enervare – bucurie! 

Mama lui Radu: Cum au devenit ele mai complexe? Sau cum ai putut să le vezi la cei din jur? 

Radu: Asta a fost mai tîrziu… Nu mai ţin minte deloc… 

Mama lui Radu: Le-ai învăţat tot mecanic? 

Radu: Da, cu poze. Îmi arătaţi poze cu oameni fericiţi şi cu oameni trişti, îmi descriaţi fiecare situaţie în parte. Şi mă enervam cînd cineva îmi spunea „Nu face aia!“ „Nu atinge aia!“. Dar cînd îmi spuneai „Fii cuminte…“, simţeam căldură şi mi se părea că e o voce care merită ascultată. 

Reporter: Cum te-ai simţit în toată perioada în care ai făcut ABA? 

Radu: Mă simţeam mîndru că învăţam ceva. Eram fericit. Mă bucuram de informaţii noi, de recompense, mă jucam foarte mult şi mă simţeam din ce în ce mai deştept! 

Terapia ABA 

În lumea celor care se ocupă de autism în România, Radu e o mică vedetă. Toată lumea îl ştie. A fost diagnosticat cu autism la vîrsta de 5 ani. Acum are 12, e în clasa a V-a şi e unul dintre cei mai buni copii din clasa lui. E un băiat înalt, poartă ochelari, e pasionat de calculatoare, îi place să călătorescă şi să schieze. Ai putea să zici, la prima vedere, că e un băiat timid. Dar nu e deloc aşa. Vorbeşte cu convingere. Vorbeşte mult pentru că are multe de spus. Destul a tăcut primii cinci ani din viaţă! Special e faptul că are amintiri din perioada în care era autist şi nu înţelegea mare lucru din ce se întîmpla în jurul lui. Acum însă priveşte totul diferit. Terapia ABA dă rezultate foarte bune dacă este folosită cînd copilul autist este încă mic şi poate fi ajutat. Părinţii lui Radu au adus un specialist din străinătate, pentru că – la vremea aceea – în România nu aplica nimeni această terapie. Părinţii au învăţat ei înşişi cum pot să-şi ajute copilul, iar mai tîrziu au înfiinţat centrul „Horia Moţoi“, unde în continuare sînt trataţi prin terapia ABA copii autişti. Radu vine din cînd în cînd la Centrul „Horia Moţoi“, unde sînt trataţi cîţiva copii autişti. Poveştile şi explicaţiile lui sînt de foarte mare ajutor celor care lucrează acolo. Fiecare copil are doi terapeuţi care se ocupă, pe rînd, de el. Fiecare copil are camera lui şi programul lui, în funcţie de nivelul fiecăruia. În pauze însă, se întîlnesc în holul Centrului şi se joacă împreună. Doi copii sînt la bucătărie pentru că e ora mesei. Copiii, de 3-4 ani, mănîncă singuri – ceea ce pentru un autist e deja o performanţă. 

La fel e şi faptul că, în una dintre încăperi, un băiat de 4 ani reuşeşte să spună cîte un vers dintr-o poezie simplă. Mai exact, terapeutul spune: „Pisicuţă…“ iar el răspunde conştiincios, numărînd pe degete: „Pis, pis, pis“. Este aplaudat şi lăudat, apoi primeşte recompense: „gust bun“. Bomboana pentru care şi Radu răspundea pe vremuri la întrebări sau recunoştea lucruri. 

Nu se ştie exact cîte persoane afectate de autism sînt în România. Cifra aproximată de anumite ONG-uri ar fi de 200.000. Specialiştii estimează 15.000 de cazuri, însă în evidenţa Direcţiei Generale de Protecţie a Copilului se află doar puţin peste 3000 de copii şi tineri diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autismului. O statistică privind adulţii autişti nu există. Ei nu se regăsesc nici în noua lege privind persoanele cu autism, publicată recent. 

Singurul beneficiu al legii se referă la faptul că fiecare copil de pînă la 3 ani va fi supus unui screening, o modalitate de a depista la o vîrstă cît mai mică o eventuală afecţiune autistă. Însă psihologul Daniela Martinescu, preşedinta Societăţii de Intervenţie Terapeutică în Autism, spune că acest lucru nu va face decît să crească numărul persoanelor cu autism. În realitate, nu există suficiente centre în care să fie trataţi, şi nici suficienţi specialişti. Iar terapia este destul de scumpă şi puţine familii îşi permit să apeleze la ea.

Liliana Nicolae este jurnalist la Radio România.

Varianta audio a reportajului poate fi ascultată aici