Lumea în care totul e simplu. Dar și complicat

Publicat în Dilema Veche nr. 372 din 31 martie - 6 aprilie 2011
Lumea în care totul e simplu  Dar și complicat jpeg

Radu este primul român care a ieşit din autism. El a beneficiat în urmă cu şapte ani de o terapie nouă pe atunci, în România. Este vorba de terapia ABA (Applied Behavior Analysis, adică – Analiza Comportamentală Aplicată). Am stat de vorbă aproape o oră. La discuţie a participat şi mama lui Radu, Cristina Nedescu.

Ce crezi tu că este autismul? 

Radu: Autismul este un deficit… mintal… 

Mama lui Radu: De ce mintal? 

Radu: Nu, nu mintal! Cum să zic?... Psihologic? Că fizic nu e! Mama lui Radu: Corect, fizic nu e. Să zicem că e un deficit. Dar la ce nivel? Unde ai simţit tu deficitul? 

Radu: Deficitul este în a comunica. Noi nu ştiam că putem comunica, nu ştiam că putem verbaliza anumite lucruri. Plus că, la noi, totul se limita la foarte puţin, la lucruri foarte simple. 

Ce-ţi plăcea să faci atunci? 

Radu: Nouă ne plăcea să alergăm. Pentru că nu ştiam să facem altceva şi ne plăcea energia pe care o simţeam atunci cînd alergam. Ne simţeam bine, de exemplu, cînd învîrteam roţile la o jucărie, la o maşină. Aţi auzit probabil că autiştii mişcă foarte mult roţile la maşini. Ne place zgomotul. Ceea ce făceam noi se limita la foarte puţin. Parcă eram într-o căsuţă. Interpretam foarte puţin din ceea ce se întîmpla în jurul nostru, iar plăcerile noastre erau foarte simple şi aproape toate erau legate de mişcare. Mie-mi mai plăcea, de exemplu, să deschid şi să închid uşa. Să apăs clanţa. 

Mama lui Radu: Dar ştii că făceai asta de o sută de ori? 

Radu: Da, pentru că mi se părea fascinant că eu pot să deschid uşa, că pot să fac ceva. Era ca un schimb de energie. A! şi ne fascinau detaliile. Puteam să stau şi o oră să mă uit la o particulă de praf, de exemplu, şi să mă întreb: Ce e cu ea? Ce face în aer? Cum se simte?... Îmi mai amintesc că mergeam cu bunica la Felix şi că-mi plăcea sucul de portocale.

Dar nu ştiai că e suc? 

Radu: Ştiam că are gust bun, dar nu ştiam nici cum se cheamă şi nici cum să pronunţ. La unele cuvinte mă gîndeam, dar nu ştiam să le comunic. De ce crezi că nu puteai să înţelegi lucrurile din jurul tău? 

Radu: Cum să zic?... Era ca un hard, ca un sistem de operare, căruia îi lipseau nişte fişiere şi nu puteam să înţeleg nimic din jur. Auzeam cuvintele foarte clar, dar nu-mi comunicau nimic. Doar atunci cînd îmi vorbea bunica simţeam… iubire. Şi asta mă făcea să mă simt bine. În rest… auzeam că toată lumea îmi spunea „Radu“, dar nu ştiam că e numele meu. Erau doar nişte silabe fără sens. Se spune că autiştii au lumea lor. Erai într-o „altă lume“? 

Radu: Noi eram în aceeaşi lume, doar că ne limitam la foarte puţin. Tot ce era în jur nu avea nici o noimă. Era ca un film. Iar ceilalţi oameni erau parte din peisaj. 

Mama lui Radu: Inclusiv eu? 

Radu: Nu, pe tine te văzusem de o mie de ori şi însemnai ceva. Simţeam iubire. La tine şi la bunica. Restul – erau ca nişte poze: oameni necunoscuţi, obiecte, sunete… 

Mama lui Radu: Ce importanţă aveau sunetele, muzica pentru tine? 

Radu: Înainte de terapia ABA nu existau, nu însemnau nimic pentru mine. Bine, sunetele aveau importanţă cînd le scoteam eu. De exemplu, atunci cînd ţipam, o făceam pentru că aveam puterea să fac asta. Era un alt lucru pe care puteam să-l fac. 

Cum te-a ajutat ABA? 

Radu: La început, pentru mine erau lucruri fără sens. Nu înţelegeam de ce psihologul îmi cerea să fac sau să spun lucruri care pentru mine n-aveau sens. Atunci eram un pic încăpăţînat. Cu timpul, am înţeles, însă, că dacă fac ceea ce mi se cere – adică lucruri aparent fără sens –, primesc ceva care are gust bun. Că aşa funcţionează ABA – pe bază de recompensă. Eu primeam o bombonică. Nu ştiam că e bombonică, dar ştiam că are gust bun. Aşa că, pentru a primi gust bun, făceam lucruri fără sens. De exemplu, mi s-a spus de o mie de ori cuvîntul scaun, scaun, scaun… pînă cînd mi-a intrat în minte că acel lucru se numeşte scaun. Apoi am învăţat să-l spun. Apoi mi s-a explicat tot de o mie de ori noţiunea de scaun, sensul cuvîntului, la ce se foloseşte lucrul ăla. 

Mama lui Radu: Dar bucuria de a şti lucruri, plăcerea de a răspunde cînd a apărut? 

Radu: Bucuria a fost de la început. Pentru că ştiam că primeam bomboana, că o să fiu aplaudat… şi asta îmi plăcea. Şi înţelegeam că se mai adăuga ceva la memoria mea, că ştiam mai multe şi îmi doream să ştiu mai multe. Aşa a dispărut şi încăpăţînarea aceea de la început. Mama, care a fost primul lucru pe care am reuşit să-l fac? Tu îţi aminteşti? 

Mama lui Radu: Prima dată ai învăţat să potriveşti imagini… 

Radu: A! Da! Imagine la obiect! Îmi amintesc cum am învăţat despre cană. Mi se arătau poze cu cana şi mi s-a spus de o mie de ori… cană, cană, cană… pînă mi-a intrat în minte. Şi de fiecare dată cînd învăţam ceva nou eram bucuros că puteam să fac altceva decît pînă atunci. Mă bucuram că aveam o înţelegere. 

Mama lui Radu: În perioada în care ai făcut ABA, ai inventat şi primele poveşti… 

Radu: Da, dar erau în mintea mea. Prima poveste a fost despre lumina de la bec, care vorbea. Apoi am inventat o poveste cu o roşie şi o bucată de brînză, cu furculiţa şi cuţitul… care vorbeau între ele. Creasem un limbaj în mintea mea, mai întîi. Îţi aminteşti care a fost primul cuvînt pe care l-ai spus? 

Radu: Tu mai ţii minte, mama? 

Mama lui Radu: Da. Cal, apoi vacă – atunci cînd le vedeai pe cîmp. Tocmai de asta te duceam în fiecare săptămînă la Grădina Zoologică, unde îţi plăcea să dai de mîncare la căluţi. Radu: Da, dar nu ştiam ce înseamnă a da de mîncare, dar simţeam că fac un lucru revoluţionar pentru mine. 

Mama lui Radu: Dar primele emoţii cînd au apărut? 

Radu: De la început. Eram supărat, enervat cînd cineva încerca să intre în lumea mea şi să-mi ceară să fac lucruri care păreau fără sens. Ce nu ştim nu ne place. Logic, nu? Şi atunci mă enervam. Apoi mă bucuram cînd reuşeam să fac ceva, să învăţ ceva. Deci, aveam sentimente: enervare – bucurie! 

Mama lui Radu: Cum au devenit ele mai complexe? Sau cum ai putut să le vezi la cei din jur? 

Radu: Asta a fost mai tîrziu… Nu mai ţin minte deloc… 

Mama lui Radu: Le-ai învăţat tot mecanic? 

Radu: Da, cu poze. Îmi arătaţi poze cu oameni fericiţi şi cu oameni trişti, îmi descriaţi fiecare situaţie în parte. Şi mă enervam cînd cineva îmi spunea „Nu face aia!“ „Nu atinge aia!“. Dar cînd îmi spuneai „Fii cuminte…“, simţeam căldură şi mi se părea că e o voce care merită ascultată. 

Reporter: Cum te-ai simţit în toată perioada în care ai făcut ABA? 

Radu: Mă simţeam mîndru că învăţam ceva. Eram fericit. Mă bucuram de informaţii noi, de recompense, mă jucam foarte mult şi mă simţeam din ce în ce mai deştept! 

Terapia ABA 

În lumea celor care se ocupă de autism în România, Radu e o mică vedetă. Toată lumea îl ştie. A fost diagnosticat cu autism la vîrsta de 5 ani. Acum are 12, e în clasa a V-a şi e unul dintre cei mai buni copii din clasa lui. E un băiat înalt, poartă ochelari, e pasionat de calculatoare, îi place să călătorescă şi să schieze. Ai putea să zici, la prima vedere, că e un băiat timid. Dar nu e deloc aşa. Vorbeşte cu convingere. Vorbeşte mult pentru că are multe de spus. Destul a tăcut primii cinci ani din viaţă! Special e faptul că are amintiri din perioada în care era autist şi nu înţelegea mare lucru din ce se întîmpla în jurul lui. Acum însă priveşte totul diferit. Terapia ABA dă rezultate foarte bune dacă este folosită cînd copilul autist este încă mic şi poate fi ajutat. Părinţii lui Radu au adus un specialist din străinătate, pentru că – la vremea aceea – în România nu aplica nimeni această terapie. Părinţii au învăţat ei înşişi cum pot să-şi ajute copilul, iar mai tîrziu au înfiinţat centrul „Horia Moţoi“, unde în continuare sînt trataţi prin terapia ABA copii autişti. Radu vine din cînd în cînd la Centrul „Horia Moţoi“, unde sînt trataţi cîţiva copii autişti. Poveştile şi explicaţiile lui sînt de foarte mare ajutor celor care lucrează acolo. Fiecare copil are doi terapeuţi care se ocupă, pe rînd, de el. Fiecare copil are camera lui şi programul lui, în funcţie de nivelul fiecăruia. În pauze însă, se întîlnesc în holul Centrului şi se joacă împreună. Doi copii sînt la bucătărie pentru că e ora mesei. Copiii, de 3-4 ani, mănîncă singuri – ceea ce pentru un autist e deja o performanţă. 

La fel e şi faptul că, în una dintre încăperi, un băiat de 4 ani reuşeşte să spună cîte un vers dintr-o poezie simplă. Mai exact, terapeutul spune: „Pisicuţă…“ iar el răspunde conştiincios, numărînd pe degete: „Pis, pis, pis“. Este aplaudat şi lăudat, apoi primeşte recompense: „gust bun“. Bomboana pentru care şi Radu răspundea pe vremuri la întrebări sau recunoştea lucruri. 

Nu se ştie exact cîte persoane afectate de autism sînt în România. Cifra aproximată de anumite ONG-uri ar fi de 200.000. Specialiştii estimează 15.000 de cazuri, însă în evidenţa Direcţiei Generale de Protecţie a Copilului se află doar puţin peste 3000 de copii şi tineri diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autismului. O statistică privind adulţii autişti nu există. Ei nu se regăsesc nici în noua lege privind persoanele cu autism, publicată recent. 

Singurul beneficiu al legii se referă la faptul că fiecare copil de pînă la 3 ani va fi supus unui screening, o modalitate de a depista la o vîrstă cît mai mică o eventuală afecţiune autistă. Însă psihologul Daniela Martinescu, preşedinta Societăţii de Intervenţie Terapeutică în Autism, spune că acest lucru nu va face decît să crească numărul persoanelor cu autism. În realitate, nu există suficiente centre în care să fie trataţi, şi nici suficienţi specialişti. Iar terapia este destul de scumpă şi puţine familii îşi permit să apeleze la ea.

Liliana Nicolae este jurnalist la Radio România.

Varianta audio a reportajului poate fi ascultată aici

Sanatatea ficatului  Cum identifici semnele unui ficat bolnav jpg
Sănătatea ficatului: Cum identifici semnele unui ficat bolnav
Ficatul este un organ vital în corpul omului, fiind implicat în sute de procese, printre care: digerarea alimentelor, eliminarea deșeurilor din organism și producerea unor factori de coagulare care facilitează circulația sângelui.
Rolul esential al adjuvantilor in optimizarea pesticidelor jpg
Rolul esențial al adjuvanților în optimizarea pesticidelor
Condițiile de mediu, intemperiile, buruienile, precum și bolile și dăunătorii plantelor reprezintă tot atâtea provocări pentru fermierii moderni.
IMG 20240408 WA0011 jpg
Casa Memorială „Amza Pellea”, din Băilești, a fost redeschisă publicului
Manifestările dedicate cinstirii memoriei îndrăgitului actor român, născut în inima Olteniei, au debutat pe 6 aprilie, pe scena Teatrului Național Marin Sorescu din Craiova, locul în care și-a început fascinanta călătorie în lumea artistică.
pompy ciepła (2) jpg
Pompe de căldură - utilizarea, funcționarea și tipurile acestora
În ultimii ani, pompe de căldură s-au remarcat intre dispozitivele utilizate în sistemele moderne de încălzire.
header piese jpg
Sfaturi pentru conducătorii care apreciază piese auto online de calitate și serviciile unor profesioniști
Achiziționarea de piese auto online poate fi o modalitate convenabilă și eficientă de a-ți repara sau întreține mașina.
masa de paste jpg
Cum să aranjezi o masă festivă perfectă: trei sfaturi utile
Nu mai este mult până la sărbătorile de Paște. Chiar dacă poate părea cam devreme să începi pregătirile de sărbătoare, poți începe planificarea de pe acum dacă vrei să-ți impresionezi invitații.
caine in vacanta jpg
Cum să îți pregătești câinele pentru călătorii: 6 sfaturi pentru o vacanță fără probleme
Te pregătești să pleci în prima vacanță alături de câinele tău? Experiența de a pleca într-o călătorie cu cel mai bun prieten al tău poate fi una inedită, care te va încărca cu amintiri plăcute.
image png
Lumea în care trăim
Trăim ceea ce poartă numele de „marea epuizare”.
image png
Flori, lumi și profesoare
Flori le-am dus de cîte ori am avut ocazia, la propriu sau la figurat.
image png
Cît de puțin ne lipsește...
Zic alți psihologi: nu pierde copilul interior, „accesează-l”, joacă-te, have fun! Aiurea!
image png
Zoe, fii feminină!
În prezent, cînd vorbim despre feminism, nu ne mai raportăm la structura rațională a lui Beauvoir, ci la extremismele de tipul Solanas.
p 20 Aleksei Navalnîi WC jpg
O întrebare greu de ocolit
Pentru noi, astăzi, răul şi suferinţa nu sînt doar mari teme teoretice. Nici nu se limitează la experienţa lor privată.
image png
Tîlcuirile tradiției isihaste
O luminoasă excepție de la această triumfală decadență e de găsit în lucrarea Părintelui Agapie Corbu.
1038 21a centrul comunitar din Chiojdu, 2023 jpg
Arhitectura interesului public
Arhitectura interesului public reprezintă o dezvoltare rizomatică orizontală la nivel local.
p 24 M Plesu jpg
Cu ochii-n 3,14
Un preot din Spania, împreună cu partenerul său, au fost arestați pentru că ar fi făcut trafic cu Viagra.
image png
Pe ce te bazezi?
Pe măsură ce avansez în vîrstă, tind să cred că ceea ce numim intuiție se bazează pe experiența noastră de viață.
image png
De primăvară
Florile înșiruite mai sus se vindeau pe stradă, din loc în loc, înveselind-o. Schimbînd-o.
image png
Școli private, școli de fițe?
Nu se schimbase nimic, eram din nou o guvernantă „creativă”.
p 20 Valentina Covaci jpeg
Cum vorbim despre Dumnezeu
Merită să explorăm ce spune asta despre societatea noastră și despre discursul public din România.
image png
Călătorii în istoria cultului
A doua carte este o monografie asupra unui obiect liturgic esențial, pe care doar slujitorii îl pot vedea în altar: Antimisul. Origine, istorie, sfințire (Editura Basilica, 2023).
p 21 Geneva WC jpg
Nostalgii helvete
Job-ul (le petit boulot) pe care mi l-am dorit cel mai mult a fost cel de asistent plimbat căței genevezi.
p 24 M  Chivu 2 jpg
Cu ochii-n 3,14
● Un gunoier își dirijează colegul de la volanul autospecialei: „Dă-i, dă-i, dă-i! / Dă-i, că merge, dă-i!”. O versificație relativ salubră. (M. P.)
image png
Acceptăm prinți!
Termenul „sindromul Cenușăreasa” a fost folosit pentru prima dată de dr. Peter K. Lewin într-o scrisoare către Canadian Medical Association Journal, în 1976.
image png
Mama și tarabele
Mama, deși avea gusturi mai nobile și, atunci cînd se juca, îi plăcea să se joace mai luxos, înțelegea și nevoia mea de kitsch-ul nu chiar dulce, ci simpatic.

Adevarul.ro

image
INTERVIU EXCLUSIV Nuami Dinescu, despre complexul de a fi „mică și grasă“ și povara rolului Tanța GALERIE
Chiar dacă umbra Tanța a urmat-o ani de zile și i-a pus piedici, Nuami Dinescu a reușit să își pună numele în locul personajului.
image
Santorini „made in China”: Imagini surprinzătoare cu o copie perfectă a insulei grecești VIDEO
O tiktokeriță a dezvăluit că a vizitat cea mai emblematică insulă a Greciei la peste 7.000 de kilometri distanță - în China. Yasmin von Roon, în vârstă de 27 de ani, a rămas uluită când a descoperit stațiunea Dali’s Ideal State - o copie fidelă a insulei Santorini.
image
Instalația bizară care a supraviețuit din Primul Război Mondial. La ce folosea staţia de despăduchere „Larga” de la intrarea în Galați
Rămășițele unei stații de despăduchere pe linia ferată, din perioada Primului Război Mondial, pot fi văzute la marginea orașului Galați. Pe vreme aceea, călătorii care ajungeau din Rusia, dar şi vagoanele, erau supuse dezinfectării cu insecticidul acum interzis DDT.

HIstoria.ro

image
Cuceritorii din Normandia
Normandia – locul în care în iunie acum 80 de ani, în așa-numita D-Day, aproximativ 160.000 de Aliați au deschis drumul spre Paris și, implicit, spre distrugerea Germaniei naziste.
image
Cum au construit polonezii o replică a Enigmei germane
Cu toate că germanii au avut o încredere aproape totală în integritatea comunicațiilor realizate prin intermediul mașinii de criptare Enigma, în final această credință s-a dovedit eronată, în primul rând subestimării capabilităților tehnologice și ingeniozității umane ale adversarilor.
image
Cine erau bancherii de altădată?
Zorii activităților de natură financiară au apărut în proximitatea și la adăpostul Scaunului domnesc, unde se puteau controla birurile și plățile cu rapiditate și se puteau schimba diferitele monede sau efecte aduse de funcționari ori trimiși străini ce roiau în jurul curții cetății Bucureștilor.