Viaţa în puncte, imagini şi litere

Consecinţele surdocecităţii sînt multiple, greu de cuantificat şi afectează toate aspectele vieţii şi dezvoltării. Cele mai grave probleme cu care se confruntă persoanele cu dublă deficienţă senzorială sînt legate de mobilitate, de accesul la informaţie şi de comunicarea cu ceilalţi. "În deplasare - îmi explică dna Monica Popescu, profesor psihopedagog la clasa specială de surdocecitate din cadrul Şcolii pentru Deficienţi de Vedere din Bucureşti -, ne bazăm pe vedere, nu numai pentru a evita eventualele obstacole, ci şi pentru a identifica clădirile familiare şi indicii spaţiali. O persoană nevăzătoare se bazează în deplasare pe indici auditivi - zgomotul traficului, sunetul de avertizare care permite traversarea, sunetele produse de frigider sau televizor, pentru identificarea camerei, a poziţiei mesei etc. O persoană surdă se deplasează cu uşurinţă bazîndu-se pe vedere." Persoana cu surdocecitate care nu poate compensa lipsa vederii cu auzul şi lipsa auzului cu vederea este vulnerabilă mai ales în medii nefamiliare şi de cele mai multe ori se izolează. 90% din informaţiile pe care le primim din mediul înconjurător, informaţii cu impact major asupra dezvoltării umane, ajung la noi pe cale vizuală şi auditivă. Dacă ambele simţuri sînt afectate, informaţiile obţinute cu ajutorul resturilor vizuale şi auditive sînt de cele mai multe ori distorsionate, sărăcite, secvenţiale. "Consecinţa dificultăţii de acces la informaţie - îmi spune dna Popescu - constă în reducerea experienţelor de viaţă. Lipsa experienţelor cotidiene - cum să faci un sendviş, cum curge apa la robinet - constituie obstacole pentru persoana cu surdocecitate în cunoaşterea şi înţelegerea lumii. Fără această cunoaştere, comunicarea este extrem de greu de realizat." "Pentru a găsi metoda cea mai potrivită de comunicare cu un copil, trebuie luaţi în considerare o multitudine de factori: resturile de vedere şi de auz, potenţialul intelectual, aptitudinile şi interesele copilului - îmi spune dna Monica Marin, educator la grupa specială de surdocecitate din cadrul Grădiniţei pentru Hipoacuzici din Bucureşti. Copiii cu surdocecitate sînt foarte diferiţi: personal, nu am găsit deocamdată doi copii cărora să li se potrivească aceeaşi formulă de adresare, aceeaşi metodă de comunicare sau modalitate de învăţare." Andreea a stat în şezut pînă la 4 ani şi a mers singură la abia 6 ani, în urma unui program intens de kinetoterapie. Acum are 13 ani, aleargă, se joacă şi este un copil răbdător şi perseverent. "Într-o zi am încercat să o învăţ să facă fundă la un şiret - îmi povesteşte dna Monica Popescu, profesoara Andreei. I-am arătat o dată şi mă pregăteam să fac împreună cu ea o nouă fundă. Mi-a dat uşor peste mîini, arătîndu-mi prin semne că eu trebuie să stau cu mîinile la spate şi să mă uit la ea cum face singură funda. S-a chinuit mult, dar nu s-a lăsat pînă n-a reuşit. Eu aş fi renunţat mult mai repede decît ea!" Andreea are o dublă deficienţă senzorială şi o tetrapareză spastică. Din cauza acestei afecţiuni, fetiţa nu poate vorbi şi nu poate comunica prin semne. Mîinile ei fac deseori gesturi necontrolate care tulbură fluenţa mişcărilor şi a poziţiilor specifice limbajului mimico-gestual. Dacă vrea să comunice ceva, se foloseşte de pictograme (pe scurt, limbaj PECS) pentru a ilustra mesajul pe care vrea să-l transmită. De exemplu, dacă vrea să mănînce, ea alege pictograma care o reprezintă pe ea şi pictograma care arată un om mîncînd. Un alt sistem care presupune coordonarea mişcărilor mîinilor, dar şi o bună cunoaştere a cuvintelor şi semnificaţia acestora sînt dactilemele, adică poziţii ale mîinii care desemnează fiecare literă a alfabetului. Sistemul de comunicare prin obiecte de referinţă - care sugerează diverse activităţi - permite copilului cu surdocecitate să poată anticipa ce urmează să se întîmple cu el. Prin acest sistem se urmăreşte ca pe termen lung persoana cu deficienţă multisenzorială să indice cu ajutorul obiectelor de referinţă ceea ce-şi doreşte. Alfabetul Block este un sistem de comunicare ce constă în desenarea în palma persoanei cu deficienţă multisenzorială a literelor mari de tipar, una peste alta. "Acest sistem - îmi explică dna Popescu - presupune din partea copilului învăţarea literelor, un nivel crescut intelectual şi mai ales foarte multe exerciţii. Este un sistem puţin productiv din cauza timpului îndelungat de comunicare a unei singure sintagme." Autonomie şi răbdare Maria şi-a petrecut primii trei ani din viaţă imobilizată într-un pat de spital, iar pînă la 5 ani a fost hrănită artificial. Din cauza gravelor afecţiuni medicale - hipoacuzie severă şi un restant vizual, o paralizie cerebrală care a provocat o serie de alte deficienţe: parapareză spastică şi o uşoară atrofiere a muşchilor -, fetiţa a ajuns în grupa specială de surdocecitate din cadrul Grădiniţei pentru Hipoacuzici din Bucureşti, foarte tîrziu, în jurul vîrstei de 6 ani, cu multe probleme. Nu avea deprinderi sfincteriene - era dependentă de pampers, avea obiceiuri greşite de alimentaţie, nu se deplasa decît ţinută de mînă şi nu era încurajată să se deplaseze singură, era incapabilă să-şi controleze spasmele, motiv pentru care prefera să stea nemişcată, fără să exploreze spaţiul din jur şi nu comunica cu părinţii. În prezent, Maria are 7 ani, iar progresele pe care le-a făcut sînt uimitoare. "În primul rînd, şi-a căpătat o autonomie personală - îmi spune dna Marin, educatoarea Mariei. Mănîncă singură cu lingura, se deplasează singură, îşi poate susţine greutatea corpului, îşi poate ţine echilibrul în timpul mersului şi a celorlalte activităţi, a renunţat la pampers, îşi poate controla spasmele încît reuşeşte să coloreze un desen şi a trecut la activităţile de educaţie: învaţă să numere, să facă semne grafice şi să se încadreze în spaţiul liniat al caietului. Cel mai important însă, Maria şi-a dobîndit autonomia personală...", principalul obiectiv al programelor de intervenţie cu care se lucrează în grupele şi clasele speciale din grădiniţe şi şcoli. În momentul de faţă, în România există în jur de 15 astfel de unităţi speciale de învăţămînt şi se prevede ca, în timp, în fiecare şcoală de deficienţi de auz şi de vedere să existe clase de surdocecitate. Primele două clase de surdocecitate au fost înfiinţate acum opt ani şi din acest motiv majoritatea celor care au în grijă copii cu dublă deficienţă senzorială şi a instituţiilor de profil nici nu au aflat încă de existenţa acestor unităţi speciale de învăţămînt. "Noi încercăm să ne facem cunoscuţi cum putem. Împărţim pliante, organizăm şi luăm parte la acţiuni, am mers chiar şi în centrele de plasament, şi în casele de copii pentru a identifica posibilele cazuri de surdocecitate şi pentru a convinge personalul să-i aducă pe copii în grupele noastre." Există şi o colaborare cu maternitatea Giuleşti prin care se urmăreşte depistarea copiilor cu surdocecitate sau a celor născuţi prematur, care prezintă un risc ridicat de apariţie a deficienţelor senzoriale. "Am încercat să extindem colaborarea şi la alte maternităţi, dar... fiecare instituţie are regulile... şi oamenii ei. Nu am putut să smulgem decît promisiuni, iar acum... aşteptăm. Dacă ceva ne caracterizează, acest lucru este răbdarea." Un sistem invalid Colaborarea părinţilor cu specialiştii este extrem de importantă şi benefică de ambele părţi: părinţii învaţă cum să comunice cu copiii lor şi cum să interpreteze "mesajele" pe care le primesc de la aceştia, iar specialiştii au garanţia că procesul de educare va continua şi acasă. Din nefericire, nu toţi părinţii conştientizează că de ei depinde, în mare măsură, succesul specialiştilor şi, implicit, al copilului. Asistentul personal al copilului cu handicap grav primeşte lunar un salariu. Dacă propriu-i copil ar merge la şcoală, părintele ar trebui să cedeze statului indemnizaţia lunară şi alocaţia copilului. Şi cum, pentru foarte mulţi, contează mai mult banii decît buna dezvoltare a copilului, încă mai există copii cu surdocecitate care nu sînt şcolarizaţi. "Ca să se disculpe, mulţi părinţi spun că au fost să-şi înscrie copilul la şcoală, dar că nu au fost primiţi, că au fost daţi afară - îmi spune dl Dumitru Cioiu, preşedintele Asociaţiei Părinţilor Copiilor cu Surdocecitate, ŤUnicul sens». Fals, aşa ceva nu există. Grupele speciale se fac în funcţie de cîte cereri sînt. Dacă un părinte vrea să înscrie un copil cu deficit mintal într-o grupă specială pentru copiii cu surdocecitate, evident că nu va fi primit, dar nu va fi dat afară, ci îndrumat la o grupă specializată pe deficienţa copilului." Există o lege care prevede că un părinte care nu-şi duce copilul la şcoală, pierde dreptul la salariul de asistent personal. Problema este că, asemenea multor legi din România, aceasta nu se aplică. "Anomaliile din sistem" - cum le numeşte dl Cioiu - nu se opresc aici şi îmbracă forme dintre cele mai bizare. De exemplu: dubla deficienţă senzorială este încadrată la gradul I de invaliditate sau grav. Aflu cu stupoare că încă mai există medici şi şefi de comisii care refuză să le elibereze copiilor certificate medicale, pe motiv că nu există criterii care să stabilească "cît de grav este grav". Cu alte cuvinte, dacă diagnosticul copilului este hipoacuzie profundă cu ambliopie (vedere slabă), certificatul nu va fi eliberat pe motiv că nu există criterii care să stabilească cît de "slabă trebuie să fie vederea slabă", ca să se poată vorbi de o dublă deficienţă senzorială, respectiv de un grad grav de invaliditate! "Un alt lucru pe care l-aş schimba, ar fi implicarea financiară a statului. În Italia sau Franţa, ţări în care surdocecitatea nu este recunoscută ca deficienţă unică, copiii sînt mult mai bine protejaţi, iar sumele plătite de stat, mult mai mari. În Italia, de exemplu, o familie poate trăi o lună din alocaţia persoanei cu handicap." Dl Cioiu îmi spune că în România o operaţie de implant coclear costă 21 de mii de euro, indiferent de vîrsta pacientului, iar copilul are nevoie de două. Statul român nu acoperă nici o parte din sumă, în timp ce în alte ţări aceste intervenţii sînt subvenţionate de stat. Un aparat auditiv costă peste 40 de milioane, iar copilul are nevoie de două. Statul român îţi dă şase milioane jumate, dar trebuie să stai un an de zile pe o listă de aşteptare. Chiar şi sistemul de învăţămînt este deficitar în unele locuri. Fiecare elev cu surdocecitate are alt nivel al abilităţilor şi al dificultăţilor de învăţare şi de aceea pentru fiecare copil există un program de intervenţie personalizat, în funcţie de ritmul şi nivelul de dezvoltare al copilului. Grupele şi clasele speciale de surdocecitate reprezintă aşadar o şansă reală pentru copii de a-şi valorifica potenţialul. Cu toate acestea însă, acest lucru nu se întîmplă întotdeauna. Ioana are 14 ani, iar cînd a fost înscrisă în clasă specială din cadrul Şcolii pentru Hipoacuzici din Bucureşti ştia să scrie după dictare, să copieze un text, să conjuge verbele "a fi" şi "a avea", ştia tabla înmulţirii pînă la 3 şi ştia să adune. Deşi este hipoacuzică cu un slab restant vizual, Ioana este extrem de talentată la desen. "Percepe culorile foarte bine şi le îmbină cu mult bun gust - îmi povesteşte dna Giulia Cristu, mama Ioanei. Este foarte talentată şi ar fi foarte bună la design vestimentar, dar ce şanse reale de reuşită are? În loc să i se valorifice acest potenţial, i se predau lucruri pe care nu le va folosi niciodată, nu le va da niciodată mai departe." Deşi Ioana are numai note de 10, probabil că nu va putea trece la un nivel superior de învăţămînt. Dacă ar opta pentru aşa ceva, ar trebui să susţină acelaşi examen de capacitate precum colegii ei valizi. Şansele ei sînt aproape nule. Un viitor incert Ce se va întîmpla aşadar cu copiii care vor deveni adulţi? O şansă ar fi atelierele protejate şi centrele de zi, locuri special amenajate, cu aparatură mulată pe nevoile lor, cu spaţii care să le aparţină exclusiv şi în care să se întîlnească şi să comunice. Din păcate însă, în România există un singur astfel de centru, la Timişoara. Cum este posibil? Existenţa acestor persoane este relativ recent intrată în conştiinţa autorităţilor şi, din păcate, încă nu s-au făcut "auzite" suficient. "Persoanele cu deficienţe locomotorii sînt mult mai numeroase, mai bine organizate şi au o Ťvoce» care se aude mult mai clar - spune dna Monica Popescu. Şi totuşi, uitaţi-vă în jur în cîte locuri au acces real, în cîte locuri există rampe pentru cărucioare (cu o pantă care să permită urcarea - am văzut la o sucursală de bancă o rampă cu un unghi ce mi-a sugerat că a fost făcută doar ca să fie, nu ca să se urce o persoană în cărucior pe ea!), în cîte staţii de metrou există lift special, în cîte mijloace de transport în comun se pot urca." "Foarte mari pretenţii nu poţi să ai de la nimeni, spune dna Giulia Cristu. Sînt persoane dispuse să te ajute, altele care simt doar milă, şi altele care simt doar repulsie. Cît nu sînt implicaţi direct, oamenii par că vor să te ajute. Discutam într-o zi cu colegele mele despre Ioana, iar ele încercau să mă încurajeze - ŤAi să vezi că o să fie bine.» Nu m-am putut abţine şi le-am întrebat atunci cum ar reacţiona dacă băiatul lor valid le-ar prezenta-o pe prietena lui, o fată cu dublă deficienţă senzorială. A urmat un lung moment de linişte, după care fiecare şi-a văzut mai departe de treabă. Mai aveam un pic şi se termina programul de lucru..."