Cronica unei maladii

Pe 1 decembrie a fost Ziua Mondială SIDA, prilej cu care am stat de vorbă cu cîţiva reprezentanţi ARAS, pentru a înţelege cum mai este percepută aceasta maladie în România şi nu numai. ARAS - Asociaţia Română Anti-SIDA - a fost înfiinţată în 1992 de către un grup de tineri voluntari şi şi-au propus ca misiune informarea şi educares tuturor categoriilor de populaţie asupra perciolului reprezentat de SIDA şi asupra mijloacelor de prevenire a infecţiei cu HIV.

● În urmă cu 30 de ani, filozoful francez Michel Foucault a intuit impactul social pe care infecţia cu HIV îl va avea asupra societăţii; el a spus că HIV este un revelator social care va scoate la lumină tot ceea ce societatea a negat şi a ascuns de-a lungul timpului. Va produce schimbări fundamentale de atitudine şi de comportament. Subiectele tabu vor trebui abordate din această perspectivă, vor fi dezbătute public şi vor fi reconsiderate.

Astăzi, oamenii sînt provocaţi să se informeze continuu, ca să ştie cum să trăiască într-o lume cu HIV, atît profesional, cît şi în viaţa privată, fără să-i discrimineze pe cei infectaţi cu HIV sau pe cei al căror comportament e cu risc de infectare. Infecţia cu HIV a adus astfel în discuţie confidenţialitatea şi i-a pus pe oameni să înţeleagă în mod serios ce rol are aceasta în păstrarea unei armonii sociale. Nici cultura nu a putut să ignore infecţia cu HIV, tot mai multe produse artistice reflectînd complexitatea fenomenului. Relaţiile internaţionale au introdus problematica HIV la toate nivelurile (diplomatic, economic, emigrări).

S-au făcut intervenţii umanitare de mare amploare pentru zonele cele mai afectate (Africa, Europa de Est), s-au creat comisii speciale la nivelul instituţiilor internaţionale: UNAIDS, UNITAID, Comisia Europeană, G8. S-a creat un Fond Mondial pentru SIDA, Tuberculoză şi Malarie, care, din 2002, strînge bani de la statele dezvoltate şi de la marii donatori, pentru a ajuta statele sărace să-şi organizeze şi consolideze sistemul naţional de răspuns la SIDA.

Oamenii de ştiinţă din domeniile medical, social, comportamental au dezbătut şi cercetat fenomenul şi au căutat soluţii la situaţiile emergente. Au apărut concepte noi, care îşi fac loc greu în înţelegerea şi acceptarea generală. Harm reduction – „reducerea riscurilor“ este un concept care presupune să-l ajuţi pe om – un consumator de droguri injectabile, de exemplu –, fără să-l judeci şi să-l pedepseşti pentru dependenţa de un comportament cu risc care foarte greu poate fi tratat.

În România, există o comunitate de activişti din rîndul unor profesionişti pasionaţi şi devotaţi, atît din sectorul public, cît şi (mai ales) sectorul nonguvernamental. Împreună, au reuşit cîte ceva: s-au mişcat puţin atitudinile, dar este încă foarte mult de făcut. Această comunitate a creat prima strategie naţională HIV şi, la un moment dat, a determinat Guvernul României să şi-o însuşească, să o finanţeze şi să oblige sectorul public să dezvolte servicii adaptate nevoilor HIV. Tot această comunitate a atras Fondul Mondial SIDA şi TBC în România şi a implementat, din 2004 pînă azi, un program de prevenire, suport şi tratament, într-un parteneriat unic public-privat.

Maria Georgescu, membru fondator şi directorul executiv al ARAS 

● Probabil veţi spune că ştiţi deja destul despre SIDA. Dar dacă o persoană infectată cu HIV v-ar întinde mîna, unii dintre voi v-aţi teme sau chiar aţi refuza să-i strîngeţi mîna. HIV se transmite prin contact sexual neprotejat, prin sînge, precum şi de la mama infectată la făt. Nu se transmite pe alte căi.

În cazul transmiterii prin sînge, unii dintre voi s-ar putea să vă gîndiţi la un oarecare risc personal. Probabil nu vă gîndiţi la dependenţe (consum de droguri injectabil), ci la servicii medicale şi manichiură/frizerie. Şi la lipsa de control pe care o simte pacientul, odată intrat într-o unitate medicală, dat fiind că trebuie să îţi dai consimţămîntul pentru tot, nu prea primeşti informaţii şi, la final, eşti doar mulţumit că ţi s-a rezolvat problema medicală.

Din păcate, cei din sistemul sanitar reacţionează de multe ori cu teamă, ca orice alţi oameni. O teamă iraţională, fără legătură cu ce ştim sau cu ce este legal. Chiar cadrele sanitare, care se tem să trateze o persoană infectată cu HIV, nu-şi pun mănuşi de unică folosinţă şi fac economie la diverse materiale. Rezultatul? Persoanele care procedează astfel nu numai că se expun pe ele însele la infectarea cu HIV, hepatită B sau C, dar probabil că îşi expun şi pacienţii.

Pentru activiştii din domeniul HIV/SIDA este evident că, într-o lume în care persoanele care trăiesc cu HIV sînt discriminate, prevenirea este „la risc“. Din cauză că există stigmatizare şi respingere, oamenii se tem sau se jenează să vorbească despre HIV sau sexualitate, nu au curaj să cumpere prezervative, se tem să facă analize, să meargă la doctor, să le spună partenerilor un posibil diagnostic.


Liana Velica, manager de proiect, ARAS 

● Ce s-a schimbat? Se ştie mai mult despre HIV şi SIDA, despre modul în care afectează organismul uman, despre prevenirea transmiterii bolii, despre medicamente şi modul în care efectele directe şi indirecte ale HIV pot fi ţinute sub control. Speranţa de viaţă a persoanelor care trăiesc cu HIV a crescut, în condiţiile urmării tratamentului complex antiretroviral, sub monitorizarea regulată a medicilor care au deja mai mult de 20 de ani de experienţă în tratarea acestei maladii. Nu mai este privită ca o boală mortală, ci ca una cronică.

Ce nu s-a schimbat? Natura umană. Comunităţile. Percepţia riscului. Oamenii spun, în continuare: „mie nu mi se poate întîmpla“ (cu raţionalizările de rigoare: „eu nu consum droguri“; „eu sînt căsătorită“ etc.); eventual, oamenii se consideră la risc în legătură cu meseria lor: medici sau asistente medicale se tem să asiste persoane infectate cu HIV; educatori sau profesori se tem să aibă în clasă elevi infectaţi cu HIV.

Oamenii nu se consideră la risc în legătură cu propriul comportament, ci în legătură cu prezenţa, în proximitatea lor, a persoanelor infectate. „Să ştim care sînt persoanele infectate, ca să ne apărăm…“

Dat fiind că nu există (încă) un vaccin, prevenirea presupune comportament fără risc sau cu risc redus, precum şi măsuri de prevenire universale, aplicate în servicii, în special în serviciile medicale. În loc să se asigure măsurile de sterilizare şi dezinfecţie pentru prevenirea transmiterii tuturor bolilor în mediul intraspitalicesc sau într-un cabinet stomatologic, adică aşa-numitele precauţii universale, societatea, mass-media şi administratorii serviciilor medicale acreditează ideea că ar trebui create servicii speciale pentru persoanele care trăiesc cu HIV; să fie un cabinet stomatologic pentru cei cu HIV, un spital, o secţie de chirurgie, o maternitate etc. Nimeni nu se întreabă ce se întîmplă în situaţiile în care anumite persoane sînt infectate şi nu ştiu încă acest lucru (pentru că nu şi-au făcut un test HIV).


Monica Dan, manager de proiect, ARAS 

● Lucrez într-o organizaţie unde discuţiile despre sex sînt la ordinea zilei şi, în cadrul campaniilor noastre de informare, am avut ocazia să ofer prezervative şi să discut despre sexualitate cu foarte mulţi adulţi şi tineri de toate vîrstele. Nici nu vă imaginaţi cîte chestii haioase aflăm de la tinerii cu care discutăm. Despre sex, bineînţeles că ştiu cu toţii, dar cînd vine vorba de riscuri... mulţi dintre ei nu ştiu să răspundă la întrebări simple de genul: „Cum se transmite HIV?“, „Care e diferenţa între HIV şi SIDA?“, „Numeşte cel puţin trei infecţii cu transmitere sexuală“ etc. Vi se pare neverosimil? Să ştiţi că asta este realitatea. Şi nu vorbim doar despre adolescenţi, ci mai ales despre tinerii peste 20 de ani, care consideră că e periculos să faci baie în piscină cu o persoană seropozitivă, dar care recunosc cu mîndrie că nu au folosit niciodată un prezervativ, chiar dacă au avut mai mulţi parteneri sexuali.

Totuşi, discuţiile mele preferate sînt cele cu părinţii. La cîte mi-a fost dat să ascult şi să văd, cred că aş putea chiar să scriu o carte. Îmi amintesc un moment plăcut pe plaja din Costineşti. M-am apropiat de o familie cu doi copii (de 12 şi 14 ani), i-am întrebat dacă doresc să discutăm despre HIV şi metodele de prevenire şi, spre surprinderea mea, atît mama cît şi tatăl au acceptat fără nici o reticenţă. După o serie de întrebări şi răspunsuri legate de HIV/SIDA, am trecut la etapa în care trebuia să demonstrăm cum se foloseşte corect un prezervativ. Deci, vreau să spun că absolut toţi: şi mama, şi tata, şi băiatul, şi fiica lor au vrut să facă această demonstraţie! Această experienţă plăcută trebuie să recunosc cu regret că a fost singura în toată activitatea mea de voluntar. De obicei, părinţii cu care stăm de vorbă sînt de părere că „vîrsta cea mai potrivită pentru a discuta cu copiii despre sex este la 18 ani“, iar cînd vine vorba de boli cu transmitere sexuală şi HIV/SIDA, aceştia au cunoştinţe chiar mai puţine decît copiii lor.


Ludmila Verdeş, asistent de monitorizare, evaluare şi cercetare, ARAS 

● Mulţi cred că a fi voluntar este o pierdere de vreme, însă nu e deloc aşa. Am ajuns voluntar la ARAS în urma unui curs de formare la care am realizat că multe dintre lucrurile prezentate îmi erau total necunoscute. Chiar dacă, la început, ideea de a participa la un curs nu mi s-a părut prea distractivă, fiind sătul de tot ce înseamnă şcoală şi învăţat, s-a dovedit a fi exact contrariul. Am învăţat că poţi preda nişte lucruri nu doar prin simpla înşiruire de date şi definiţii, ci şi prin îmbinarea elementelor teoretice cu jocuri şi implicarea participanţilor la dezbateri. Încîntat de cum au decurs lucrurile, am împrăştiat vestea mai departe şi am convins o mare parte dintre colegii mei, şi nu numai, să se formeze ca voluntari.

Ca voluntar ARAS, am întîlnit atît situaţii plăcute, cît şi neplăcute. În afară de Ziua Mondială SIDA de pe 1 decembrie, are loc şi o a doua celebrare în decursul anului, şi anume Ziua lumînărilor aprinse sau Candlelight Memorial. Atunci, am avut o dublă surprindere: una plăcută, cînd o femeie a fost impresionată pînă la lacrimi de activitatea noastră, încurajîndu-ne să spunem mai departe că ne pasă, şi una neplăcută, uşor penibilă, în care un bărbat, în vîrstă chiar, aflînd despre ce este vorba, a spus cu dezgust: „Sidoşiii!“, îndepărtîndu-se cu paşi repezi. Nici măcar nu am ştiut cum să reacţionez. Am rămas uimit de faptul că nişte oameni care au suferit de probleme grave de sănătate sînt trataţi ca nişte ciudaţi, chiar şi după moarte, de nişte persoane total neinformate. Un contraexemplu îl constituie interesul unor străini care au cerut atît pliante, cît şi informaţii suplimentare.


Andrei Traistă, 17 ani, voluntar ARAS din Piatra Neamţ 

● De ce sună lumea la Helpline? Sună din motive extrem de diverse. Unii, pentru că pur şi simplu nu au cu cine să vorbească despre probleme mai sensibile – ruşinoase, ar spune cineva – despre sex, practici sexuale, identitate sexuală, boli venerice. Alţii pentru că le este mai uşor să discute şi să povestească despre toate acestea la telefon, unei persoane necunosute pe care nu trebuie să o privească în ochi şi care nu îi urmăreşte mimica, nu îi observă fiecare gest. Şi, tocmai de aceea, consilierul trebuie să ştie să înţeleagă din ton, din tăceri, din înşiruirea ideilor, din repetarea, obsesivă chiar, a anumitor experienţe, trăiri sau întrebări cum trebuie abordată persoana respectivă, ce, cît şi cum trebuie să comunice. Sînt unii care sună pentru simple informaţii – centre de testare, spitale de specialitate etc. Sună persoane afectate ca să ne ceară ajutorul – nu primesc la timp medicamente, nu primesc îndemnizaţiile care li se cuvin prin lege, li se refuză servicii medicale sau sociale. Sună şi tineri care se interesează cum pot deveni voluntari.

Din păcate, nici după 18 ani de funcţionare a acestui serviciu, n-au încetat încă apelurile celor care sună doar ca să se amuze, care ne confundă cu o „linie fierbinte“, care sună şi nu spun nimic – dar nu sună numai o dată, sună repetat, de cîteva ori pe zi. Stau şi mă întreb cîteodată ce-o fi în mintea lor? De ce nu se gîndesc la faptul că, după ce ai discutat 15 sau chiar 30 de minute cu o persoană care este speriată sau chiar disperată şi ai încercat să-i dai puţină încredere, speranţă sau măcar nişte informaţii care i-au fost de folos, e greu să „înghiţi“ nişte glume nesărate sau chiar o bătaie de joc? Dar, ce să mai zic, am auzit că şi cei de la 112 păţesc la fel, şi acolo e mai grav.

SIDA HELPLINE a fost şi este o continuă provocare pentru noi; informaţiile se actualizează permanent, beneficiarii au probleme şi întrebări din ce în ce mai diverse, bugetul alocat funcţionării acestui serviciu este întotdeauna prea mic faţă de cît ne-am dori (cîteodată a lipsit cu desăvîrşire, aşa că acum e foarte bine). Dar ne ambiţionăm să continuăm, pentru că, în 18 ani de cînd funcţionează, am înţeles că mulţi oameni au nevoie de noi. Şi trebuie să fim „alături“ de ei. 

Galina Muşat, manager de proiect, ARAS 

pagină coordonată de Adina POPESCU