Cromozomul care dă peste cap "ordinea" din corpul nostru

Alexandru, Mădălina şi Florin au ochii alungiţi, faţa puţin turtită şi un zîmbet larg. Ai putea să crezi că sînt fraţi. De fapt, au Sindromul Down. Iar persoanele cu Sindromul Down arată cam la fel. 

Cînd ne-am cunoscut, Alexandru mi-a sărutat mîna cu un gest delicat şi neaşteptat. Peste cîteva minute avea să apară şi Mădălina, la braţul mamei ei. Fata zîmbeşte. Am descoperit în ziua aceea cel mai larg şi mai sincer zîmbet pe care l-am văzut vreodată. 

Mădălina mă ia de mînă, ca între fete, cu un gest la fel de delicat şi neaşteptat ca cel al lui Alexandru.  Ultimul care s-a alăturat grupului a fost Florin, cu zîmbetul lui, pe care l-am cunoscut mai bine în maşina care ne-a dus pe toţi la atelierele Fundaţiei Motivation, din satul Buda, de lîngă Bucureşti. Mergem acolo să facem hîrtie manuală. 

Cei trei tineri au între 22 şi 24 de ani. S-au născut cu Sindromul Down. Adică au un cromozom în plus: 47 în fiecare celulă, faţă de 46 cît avem majoritatea. Sindromul Down nu e o boală, ci o anomalie genetică. Un cromozom în plus care dă peste cap „ordinea“ din corpul nostru. Medicii spun că cei care se nasc cu Sindromul Down (numit astfel după numele celui care l-a descris pentru prima dată – medicul englez John Langdon Haydon Down – în anul 1866, cu aproape 100 de ani mai devreme ca acest cromozom suplimentar să fie descoperit) au un grad diferit de retard mental, la care se adaugă alte probleme de sănătate, mai ales cardiace.

Dacă-i întrebi, însă, pe ei, cum sînt de fapt, îţi răspund: „Vorbim un pic mai greu. Atîta tot“. Uneori, ai nevoie de oarecare timp ca să înţelegi ce spun. Alteori, îi înţelegi din prima. 

Florin, de exemplu, vorbea tot timpul în maşina care ne ducea la atelierele Motivation, dar eu nu pricepeam mare lucru. Alexandru era timid, iar Mădălina – sufletul grupului. Se tachinau reciproc, spunîndu-şi unul altuia că ar trebui să se însoare. Nu se ştie, însă, în România despre nici o persoană cu Sindromul Down care să se fi căsătorit. Gradul de independenţă este destul de limitat. Pentru unii este o minune dacă reuşesc să se îmbrace sau să mănînce singuri, în timp ce alţii – mai puţini, ce-i drept – pot să meargă singuri pe stradă sau să aibă un serviciu.

Cei trei tineri sînt aduşi de părinţi o dată pe săptămînă la sediul Asociatiei Motivation, iar de acolo, cu o maşină, la atelierul de făcut hîrtie manuală. Serviciul lor începe la 10 şi durează patru ore. Îşi pun conştiincioşi nişte halate peste hainele de stradă şi se apucă de treabă fără să tragă de timp. Am învăţat şi eu să fac hîrtie manuală – sau măcar am aflat care e tehnica! – şi m-am minunat să descopăr cîte lucruri ştiu aceşti tineri. Fiecare dintre ei schiază, înoată, joacă baschet şi a participat la tot felul de competiţii. Mădălina a fost chiar şi la Jocurile Olimpice din China! Tot Mădălina ştie să ţeasă, să danseze şi... „să gătească“ – e prea mult spus, dar o ajută pe mama ei în bucătărie. 

Se spune despre persoanele cu Sindrom Down că sînt foarte afectuoase şi că rămîn toată viaţa ca nişte copii. Sincer, cîteva ore petrecute cu cei trei mi-au făcut ziua mai frumoasă. I-am simţit deschişi, veseli, calzi. 

„Şerban, băiatul nostru cel mic“

Peste cîteva zile, l-am cunoscut pe Şerban. Un adevărat gentleman. Se îmbracă mai tot timpul în costum, poartă cravată, iar uneori şi pălărie. E distins şi educat. Sărută mîna doamnelor, iar pe colegele de serviciu de la Fundaţia Special Olimpics le răsfaţă. Într-o zi le aduce prăjituri, în alta flori. Şi pe mine m-a aşteptat cu o floare, la una dintre întîlniri! Cunoscîndu-i, ajungi să-i admiri. Te emoţionează gesturile lor simple şi dezinteresate. Şi te impresionează felul în care se descurcă, felul în care, în lumea lor, sînt nişte învingători. 

Şerban are 30 de ani. Vorbeşte foarte bine şi ştie o grămadă de lucruri din diverse domenii. De fapt, este un fel de „purtător de cuvînt“ al celor cu Sindrom Down. Vorbeşte în numele lor la diferite simpozioane, dar e şi un exemplu că se pot depăşi nişte limite.

Pentru părinţii lui a fost un şoc cînd au aflat că Şerban are Sindromul Down. Pe vremea aceea, deşi mama este medic, nu ştiau mai nimic despre acest sindrom. Ulterior, aveau să afle despre alţi copii în aceeaşi situaţie. Mulţi dintre ei erau, însă, ca şi acum, feriţi de ochii lumii. Nu e deloc uşor să ieşi pe stradă cu un copil care arată altfel decît ceilalţi, oamenii să te privească cu compasiune sau să se ferească, de teamă că e vorba de o boală contagioasă.

Părinţii lui Şerban s-au dezmeticit rapid: „Am aflat că din punct de vedere medical nu se poate face nimic şi că tot secretul e în educaţie. Aşa că nu ne-am plîns de milă şi ne-am apucat de treabă. Am făcut tot ce s-a putut: kinetoterapie, logopedie, şedinţe la psiholog, gimnastică...“ – îmi spune tatăl lui Şerban, cel care a fost, poate, cel mai apropiat în toţi aceşti ani. De fapt, cei doi se îmbracă la fel: acelaşi costum, aceeaşi cravată. Cum îi vezi, îţi dai seama că, între ei, e o relaţie specială. Şerban îmi spune că nu e nici o barieră între ei: „Nu pot să mă lipsesc de el. A fost şi încă mai este îngerul meu păzitor. Sîntem prieteni. Ne ducem la cumpărături amîndoi, în parc, facem gimnastică, alergări, mergem la teresă...“ Uneori, se adresează unul altuia spunîndu-şi, mai în glumă, mai în serios, „maestre“. E o modalitate prin care arată cît se apreciază reciproc. Şerban e conştient de eforturile pe care le fac părinţii lui, în timp ce aceştia îl privesc pe Şerban ca pe „băiatul nostru cel mic“, nicidecum ca pe „băiatul nostru cel bolnav“. A fost întotdeauna tratat ca şi fratele lui mai mare, Mihnea, şi a fost privit ca „un dar“. Au avut, însă, şi noroc, pentru că Şerban a fost un copil foarte cuminte şi ascultător. Doar că, un pic mai încet decît ceilalţi. „Era foarte isteţ, dar nu vorbea“ – povesteşte mama lui. „Pînă la 1 an, întîrzierea era cam de două luni. La opt luni a spus primul cuvînt «papa»! Însă, cînd s-a apropiat de vîrsta de 1 an – a stagnat. În oglindă a învăţat să vorbească. A fost o muncă destul de grea! A învăţat limba română ca pe o limbă străină. A avut noroc că tot timpul a fost cineva care să se ocupe de el, l-a antrenat şi fratele lui... la grădiniţă s-au dus împreună! A fost mai greu la şcoală, pentru că nimeni nu vroia să-l primească la o şcoală obişnuită, iar noi am ţinut cu tot dinadinsul să stea printre oameni obişnuiţi. Varianta pentru el ar fi fost o şcoală specială, însă acolo nu se ocupa nimeni de el.“ Învăţătoarea nu a acceptat uşor să aibă un copil cu Sindrom Down în clasă. Mai întîi a mers la grădiniţă, s-a interesat cum s-a descurcat Şerban acolo, dacă a creat probleme, apoi a venit acasă, să-l cunoască mai bine şi – în final! – a acceptat. Şerban a mers la şcoală zi de zi, şi-a făcut întotdeauna temele şi a terminat şcoala fără probleme. E drept, cu meditatori, nu-şi făcea niciodată singur lecţiile, dar cu ajutor reuşea!  Apoi, a făcut doi ani la o şcoală ajutătoare şi a obţinut diplomă de ucenic! „Ar fi fost ideal să facă şi liceul“ – s-au gîndit părinţii, aşa că au început să bată pe la uşi pentru tot felul de aprobări. A obţinut aprobarea să dea un examen de diferenţă la şapte materii. A dat, le-a luat, aşa că a făcut şi liceul, la seral. Bacalaureatul n-a mai reuşit să-l ia, fiind primul an în care s-a dat examen-grilă. Oricum, a fost doar un admis la liceul lui, la seral, iar din 180 de absolvenţi, Şerban a ieşit pe locul 80. 

Aşa a ajuns să fie singura persoană cu Sindrom Down din România care a absolvit liceul, în învăţămîntul normal, de stat.

Şerban nu i-a întrebat niciodată pe părinţii lui ce înseamnă Sindromul Down sau de ce el e puţin diferit. O singură dată s-a întîmplat, copil fiind, să-i spună un altul, la joacă, „handicapatule!“. Şerban s-a dus acasă plîngînd şi i-a povestit mamei sale ce s-a întîmplat. „I-am zis: «Nu-i nimic, Şerbane! Dacă ţi-a zis aşa înseamnă că el e mai altfel decît tine!» Atîta tot! El nu a pus niciodată întrebări, dar cred că ştie cum stau lucrurile, că a fost la simpozioane, ştie cum e cu genetica...“

Dans şi Down

Lunea, după prînz, Şerban se duce la dansuri. L-am însoţit într-una din zile, la biserica de lîngă Pasajul Muncii (unde li se pune la dispoziţie pentru două ore o sală de dans). Părinţii îi aşteaptă afară, iar înăuntru, copiii dansează. „Macarena! Macarena!“ – strigă la un moment dat o voce veselă, cunoscută. Era Mădălina, fata de care vă vorbeam la început. Între timp apare şi Alexandru, care – ca şi la prima întîlnire – îmi sărută mîna. Nu-i ţin prea mult de vorbă, pentru că ei au treabă. Stau pe margine şi-i privesc. Sînt ca nişte copii mai mari care se joacă fără nici o grijă. S-au aşezat în cerc şi, pe rînd, fiecare merge în mijlocul cercului şi dansează, încurajat şi aplaudat de ceilalţi. Unii se descurcă foarte bine, alţii sînt mai împiedicaţi, dar toţi se simt minunat. Sînt dezinhibaţi, plini de energie şi de veselie, pe care le transmit cu generozitate şi celor din jur. Profesoara de dans îmi spune că după fiecare întîlnire cu ei se simte mai fericită. 

Afară, stau de vorbă cu cîţiva părinţi. Aflu că nu toţi au fost aşa de norocoşi ca părinţii lui Şerban. „Mi-e foarte greu. Din ce în ce mai greu“ – îmi spune una dintre mame. „Fata mea are aproape 30 de ani şi nu ne mai înţelegem deloc. Orice îi spun să facem, ea zice «nu». Îi explic de multe ori de ce e nevoie să mergem la doctor, sau în parc, sau oriunde... şi ea zice încontinuu «nu», pînă în momentul în care mă vede epuizată, în lacrimi...“

O tînără îmi povesteşte despre sora ei: „Are 28 de ani şi s-a îndrăgostit. Băiatul are şi el Sindromul Down. I-a pus fotografia în ramă şi o sărută înainte de culcare. Mai mult, visează să fie la casa ei şi îşi imaginează cum va fi la casa ei. Noaptea, se trezeşte, se duce în bucătărie şi aranjează totul aşa cum i-ar plăcea ei. Dimineaţa nu mai găsim nimic la locul lui! Am încercat să-i dăm un dulap, care să fie doar al ei şi acolo să aranjeze lucrurile după placul ei, dar nu a funcţionat! Oricum, n-au nici o şansă să se căsătorească sau să fie împreună!“.

După ora de dans, tinerii se duc la petrecere. O dată la cîteva luni îşi aniversează colegii. Printre sărbătoriţi se află şi Şerban, îmbrăcat la costum, cu cravată, la fel ca tatăl lui. 

Liliana Nicolae este jurnalistă la Radio România Actualităţi.

Foto: L. Nicolae